22 ‘Síntomas vergonzosos’ de fibromialgia de los que no hablamos

Si vive con una enfermedad crónica como la fibromialgia, puede estar demasiado familiarizado con los síntomas frustrantes e indeseables que puede causar. Aunque no hay ninguna razón para sentirse avergonzado de los síntomas o efectos secundarios que experimenta, aún puede ser vergonzoso cuando la niebla cerebral le hace olvidar lo que estaba diciendo en medio de una reunión de trabajo importante, o un repentino estallido de dolor lo hace platos de otoño que estabas guardando en la cocina.

Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos glamorosos que puede producir fibro, ser honesto y abierto sobre las muchas formas en que puede afectar a alguien es un paso importante para tomar conciencia de esta condición compleja y a menudo incomprendida. Es por eso que le pedimos a nuestra poderosa comunidad que comparta algunos de los síntomas “vergonzosos” de fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que no hablamos con frecuencia, pero que sin embargo merecen reconocimiento y comprensión.

Aunque los síntomas fibro (así como algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de su control, puede ser un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar fibro. Si tiene problemas con alguno de los siguientes síntomas, sepa que no está solo.

Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1. niebla mental

“Fibro fog toma la palma”. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o realmente con alguien en general, y usar palabras de relleno constantemente porque tengo problemas para encontrar las palabras que necesito transmitir durante la conversación. Utilizo muchas notas Post-it y establezco recordatorios para casi todo. “- Abeja E.

“No poder procesar lo que alguien te está diciendo y luego parece grosero preguntar lo que dijo más de una vez porque las tonterías pueden estar hablando con tu cerebro”. – Dani S.

Definitivamente niebla mental. Es muy vergonzoso perder mi hilo de pensamiento en el medio de la oración y no poder tener una conversación inteligente u olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible. “- Molly S.

2. Sudoración excesiva.

“Para mí, creo que es sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad para regular la temperatura de su propio cuerpo es frustrante. “- Rachel P.

¡  Sudando!  La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y el sudor goteando por mi cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre ardiendo. Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen un calentador adicional al lado, ¡y aquí me estoy muriendo con un ventilador! “- Christina K.

“Como mujer de 27 años [con] fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro sofocos muy fuertes. Es vergonzoso comenzar a abanicarse repentinamente o quitarse cierta ropa en un intento de aliviar la incomodidad. “- Emily G.

3. Necesidad de cancelar planes

“La parte más vergonzosa es tener que cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para irme. Eventualmente te etiquetan como ‘esa persona’ “- Lauren H.

“Es vergonzoso para mí tener que cancelar los planes sin mucho aviso”. ¡El dolor y / o la fatiga son más de lo que puedo soportar algunos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer! “- Jan SP

4. Overdrive sensorial

“Cuando hay demasiadas personas hablando a la vez o demasiado ruido, mi cabeza se sobrecarga y me estreso tanto que podría explotar. Es muy difícil ocultar cómo me afecta. “- Annie T.

“Una cosa que ya no puedo hacer es mirar” El precio es correcto “. Hay demasiado ruido y gritos. Y estoy llegando a donde simplemente no puedo verlo como solía hacerlo. “- Terri S.

5. Baja energía

“A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas simples como ducharme o preparar la cena para mis hijos o incluso algunos días. No puedo salir de la cama para hacer cosas con mis hijos. “- Skye L.

“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros solo ven perezoso. “Michelle P.

“Fatiga. Cuando golpea, tengo que sentarme de inmediato, independientemente de dónde esté. “- Lisa T.

6. fluctuaciones de peso

“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo sacudirlo y me da vergüenza cuando veo gente que me conocía antes. “Leah M.

7. Síntomas gastrointestinales.

” Problemas gastrointestinales. Siempre me siento incómodo diciéndoles a mis médicos sobre mis síntomas gastrointestinales, ya sea náuseas, estreñimiento o diarrea. “- Mattie M.

” Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren constantemente con mi vida. Este pasado Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver a todos comer. Estaba demasiado aterrorizado como para comerme debido a la diarrea. Nunca termina A veces paso días sin comer para eso. “- Melissa G.

“SII [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza   que   conlleva. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me he vuelto tan sensible a ellos. No solo por los síntomas embarazosos que trae, sino también por calambres, dolores de cabeza y brotes que acompañan a la ingesta de ‘mala comida’ “- Ashley A.

8. dolor musculoesquelético

“Dolor de espalda y piernas”. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Me muevo constantemente si estoy de pie o tengo que inclinarme sobre algo. ¡La gente piensa que eres flojo, pero mis piernas literalmente quieren rendirse! “- Meena N.

“Me encanta estar activo y visitar lugares como el zoológico o los parques de atracciones con amigos. Pero cuando estoy en un ambiente donde camino mucho, es vergonzoso tener que tomar descansos debido a mis rodillas y caderas. A los 23 años, las personas de mi edad pueden molestarse por mi necesidad de dejar de fumar, y a veces me preguntan miradas de personas mayores o comentarios como “eres demasiado joven para tener esos dolores”. Por lo general, trato de trabajar tan duro como sea posible. posible, pero eso solo empeora el dolor cuando finalmente hago una cueva y tomo un descanso. “Shelby C.

9. Erupciones / Colmenas

La erupción roja que tengo en el cuello por el aire. En algún momento es solo en un lugar, a veces todo ha terminado. Cuando estoy en un lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es algo vergonzoso. “- Krystina KF

10. Problemas de equilibrio

” Mi balance. Ha empeorado y he caído cuando debería haber podido salvarme; el que estaba afuera de la casa de un amigo en su cama de flores fue lo peor ya que estaba sorprendido (realmente no sé lo que tengo). “- Lisa SEGUNDO.

11. Sensibilidad a los olores.

Mi pobre intolerancia al calor, los olores y el humo. Como estoy bien vestido y ansioso por una reunión social, la sensación de incomodidad comienza con una intensa sudoración y mareos debido al “calor” que mi cuerpo está percibiendo. Agregue el olor o el humo de una cocina, ya sea en casa o en un restaurante; La barbacoa es mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y otros me ven como un spoiler o simplemente demasiado exigente. “- Vee Vee Y.

12. Sensación de frío

Siendo tan frío. Todo el tiempo. Vivo en Texas. Durante el verano, uso suéteres y siempre tengo que usar una chaqueta donde quiera que vaya. Está a más de 100 grados, por lo que cada lugar tiene el aire acondicionado en su lugar y estoy tratando de calentar mis manos lo suficiente como para sentirlos ”- Kristi R.

13. Contracción muscular y espasmos

“Espasmos. Tweets casi constantes, algunos de los cuales son   enormes   y la gente te mira con gracia, porque no puedes controlar tu propio cuerpo. “- Rhian S.

“Mis pies y piernas temblarán o se contraerán. A menudo grito o aullo cuando sucede porque me duele. La gente me mira y me hace increíblemente cohibida. No puedo controlarlo. “- Elyse B.

“Los espasmos de espalda al azar que me dejan incapaz de caminar mientras estoy en el medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada me grita “mírame” como si no pudieras moverte “. Megan M.

“Tengo espasmos musculares al azar. Me hace soltar muchas cosas. “- Danika S.

14. Tener los “Sniffles”

“Inhalación constante / tos seca / boca causada por mis medicamentos. Muy incómodo para ciertos lugares y toser y beber. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la abracé y bebí un sorbo, ¡y algunos pensaron que estaba enferma y abrazaba a un recién nacido! ¡No haga! Lo siento, ¡solo mis medicamentos me hacen sonar así! “- Granate D.

15. sensibilidad táctil

“Cuando alguien me va a tocar, siempre vuelvo porque sé que dolerá”. – Amanda P.

“Cuando tengo que decírselo a la gente, por favor no me abracen ni se despidan porque me duele demasiado”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular

Pérdida de agarre y movimiento en mi mano que resulta en numerosos frascos caídos. Mientras voy de compras, me quedo en el medio llorando de frustración, sin importarme que no pueda abrir una lata o una botella de bebida. “- Ann W.

“Cuando tengo una erupción, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar raro y se hace muy difícil abrir puertas, agacharse, etc. La gente se preocupará mucho y preguntará qué pasa, me vieron y estuve bien hace un día o una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Entonces boom, un día, una semana. Lo que sea después, me parece bien. “- Katrina R.

17. Dificultad para hablar

Incapaz de hablar. Olvidé las palabras, me topé con ellas, dije palabras que no tienen sentido. Lo que es peor es que trabajo con niños y mis padres solo me miran a veces y me siento tan [tonto] sin poder expresar mis pensamientos sin problemas. Simplemente escribir esto me ha llevado 15 minutos porque tuve que regresar y reescribir palabras que estaban mal escritas o que no tenían sentido. “- Marissa E.

¡Mezclo palabras y sale realmente extraño! La gente me mira raro porque a veces suena muy [tonto]. ¡La niebla fibrosa es lo peor! Una vez seguí diciendo papas en lugar de donas. Tan vergonzoso “- Eloise T.

“Brain fog … cuando no puedo recordar las palabras. Podría estar mirando algo y no ser capaz de recordar cómo se llama. Está justo en la punta de mi lengua, pero las palabras no vienen. “- Paula D.

18. incontinencia

¡Incontinencia! Es súper vergonzoso, tengo que usar pantimedias todo el tiempo. Y como eso no es lo suficientemente malo, tengo calambres aleatorios en la vejiga. Como de repente y de la nada, mi vejiga tiene calambres y tengo que irme de inmediato. Me ha causado accidentes. “Morgan V.

“De hecho, puedo orinar cada 15 minutos. Pensé que era solo yo, ¡no tenía idea de que era por la fibra! Los viajes por carretera son ab ****! “- Shelby LS

19. Emociones mejoradas

“En el dolor, cuando es realmente malo, me enojo por el dolor, por mí y por los demás. Trato de advertir a las personas con las que trabajo en un mal día de dolor, que si lloro o me irrito no son ellos, es el dolor. “- Trish G.

20. gas

21. Reaccionando al dolor repentino

“El síntoma más vergonzoso es el dolor punzante repentino que me hace cambiar automáticamente mi expresión y dejar de hacer lo que haga, ya sea que esté en el trabajo o con mi familia. Cuando eso sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué sucede porque todavía me veo “en forma” o “saludable”. – Katherine L.

“Dolor de disparos espontáneos que a veces es debilitante”. Puedo tener un día perfectamente bueno y el dolor agudo viene de la nada, haciéndome temblar o incluso gritar de dolor. “- DeAnna AC

“Cuando mi cuerpo se cierra repentinamente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si la gente se da cuenta de cuánto esfuerzo me lleva hacer estas cosas. ”Terri SA

22. Agotamiento

” Agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. Tuve que reducir mis horas de regreso al trabajo y apenas lo logré. Necesito tomar una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR

Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me causa mucha fatiga y, a su vez, estoy confinado porque me da vergüenza no poder hacer cosas como reunirme con amigos y familiares después de trabajar todo el día. “

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