22 Hakkında konuşmadığımız fibromiyaljinin ‘utanç verici belirtileri’

Fibromiyalji gibi kronik bir hastalıkla yaşıyorsanız, neden olabileceği sinir bozucu ve istenmeyen semptomlara aşina olabilirsiniz. Yaşadığınız herhangi bir belirti veya yan etkiden utanmak için hiçbir neden olmamasına rağmen, beyin sisi önemli bir iş toplantısının ortasında söylediklerinizi unutturduğunda veya ani bir ağrı patlaması yapmanıza neden olarak utanç verici olabilir. mutfakta biriktirdiğiniz yemekler düşmek.

Fibro’nun üretebileceği daha az semptomlar hakkında konuşmak zor olsa da, birisini etkileyebileceği birçok yol hakkında dürüst ve açık olmak, bu karmaşık ve sıklıkla yanlış anlaşılan durumun farkında olma yolunda önemli bir adımdır. Bu nedenle güçlü toplumumuzdan, yaşadıkları “utanç verici” fibromiyalji semptomlarının bazılarını, sık sık konuşamayacağımız semptomları, ancak yine de tanıma ve anlayışı hak ettiğini belirtmelerini istiyoruz.

Her ne kadar bazı ilaç yan etkilerinin yanı sıra fibro semptomları tamamen kontrolünüz dışında olsa da, fibro- nun neden olabileceği fiziksel, duygusal ve bilişsel etkilerin üstesinden gelmek zor olabilir. Aşağıdaki belirtilerden herhangi birinde sorunlarınız varsa, yalnız olmadığınızı bilin.

Topluluğumuzun bize söylediği şey buydu:

1. Beyin sisi

“Fibro sisi avuç içine alır.” Telefonda biriyle veya genel olarak herhangi biriyle konuşmaktan ve sürekli dolgu kullanarak kelimeler kullanmaktan daha utanç verici bir şey yoktur, çünkü konuşma sırasında iletmem gereken kelimeleri bulmakta güçlük çekiyorum. Neredeyse her şey için birçok Post-it notu kullanıyorum ve hatırlatıcı ayarlıyorum. “- Arı E.

“Birinin size söylediklerini işleyememek ve bir kereden fazla ne söylediklerini sormak kaba görünüyorsun çünkü anlamsız beyninizle konuşabiliyorsunuz.” – Dani S.

“Kesinlikle beyin sisi. Düşüncelerimi cümlenin ortasında kaybetmek ve akıllı bir sohbet edememek ya da birinin bana söylediği bir şeyi tamamen unutabilmek çok utanç verici. Bu korkunç. “- Molly S.

2. Aşırı terleme

“Benim için bariz bir sebep olmadan aşırı terleme olduğunu düşünüyorum. Kendi vücut ısınızı düzenleyememek sinir bozucu. ”- Rachel P.

”  Terleme!  En az miktarda harekete geçtim ve aşırı ısınıyorum ve yüzümü damlatıp terliyorum. Ben her yerde işteyim ve her zaman yanıyorum. Dışarısı çok soğuk ve diğer kızların yanında ekstra bir ısıtıcı var ve burada bir vantilatör ile ölüyorum! “- Christina K.

“Fibromiyalji ve endometriozisi olan 27 yaşında bir kadın olarak, sık sık gerçekten kötü sıcak basması görüyorum. Rahatsızlığı hafifletmek için aniden havalandırmaya başlamak veya belirli kıyafetleri çıkarmak utanç vericidir. “- Emily G.

3. Planları iptal etmeniz gerekiyor

“En utanç verici olan bölüm planları iptal etmek zorunda kalmam çünkü ayrılacak kadar iyi hissetmiyorum. Sonunda ‘o kişi’ olarak etiketlenirsiniz – Lauren H.

“Planları fazla bildirimde bulunmaksızın iptal etmek zorunda kalmak utanç verici. Acı ve / veya yorgunluk, bazı günlere dayanabileceğimden daha fazla ve gerçekten yapmak istediğim bir şeyi iptal etmek zorundayım! “- Jan SP

4. aşırı hızda duyusal

“Aynı anda veya çok fazla gürültü yapan çok fazla insan olduğunda, başım aşırı yüke gidiyor ve patlayabilecek kadar strese giriyorum. Beni nasıl etkilediğini gizlemek çok zor. ”- Annie T.

Artık daha fazla yapamayacağım bir şey, ‘Fiyat doğru.’ Çok fazla gürültü ve çığlık var. Ve alıştığım yere, eskisi gibi göremiyorum. ”- Terri S.

5. Düşük enerji

“Bazen çocuklarım için duş almak veya akşam yemeği hazırlamak, hatta bazı günler için basit şeyler yapmak için yeterli enerjim yok. Çocuklarımla bir şeyler yapmak için yataktan çıkamıyorum. ”- Skye L.

“Tamamen enerji eksikliği. Bunun benim fibro olduğumu anlıyorum. Diğerleri sadece tembel görür. Michelle P.

”Yorgunluk. Vurduğunda, nerede olduğumdan bağımsız olarak hemen oturmak zorundayım. ”- Lisa T.

6. Ağırlık dalgalanmaları

“Kilo almamdan bıktım. Sallayamam ve beni daha önce tanıyan insanları gördüğümde utanıyorum. ”Leah M.

7. Gastrointestinal semptomlar

Gastrointestinal problemler. Mide bulantısı, kabızlık veya ishal olsun, doktorlarıma gastrointestinal semptomlarımı anlatmaktan her zaman rahatsız oluyorum. “- Mattie M.

” İshal oldum. Mide problemim sürekli hayatımı etkiliyor. Bu Şükran Günü’nde oturup oturup herkesin yemesini izlemek zorunda kaldım. İshal yüzünden kendimi yiyemeyecek kadar korkmuştum. Asla bitmez. Bazen günlerini bunun için yemeden geçiriyorum. “- Melissa G.

”IBS [irritabl bağırsak sendromu] ve tüm güzelliği   o   gerektirir. Bazı yiyeceklerden kaçınmalıyım çünkü onlara karşı çok hassas oldum. Sadece getirdiği utanç verici semptomlar nedeniyle değil, aynı zamanda ‘kötü yiyecek’ alımına eşlik eden kramplar, baş ağrıları ve salgınlar nedeniyle de “- Ashley A.

8. Kas-iskelet sistemi ağrısı

“Sırt ve bacak ağrısı.” Bir seferde 30 dakikadan fazla oturamam, duramam veya yürüyemem. Ayakta olduğumda veya bir şeyin üzerine eğilmek zorunda kalmam durumunda sürekli hareket ediyorum. İnsanlar senin tembel olduğunu düşünüyor, ama bacaklarım tam anlamıyla pes etmek istiyor! “- Meena N.

“Hayvanat bahçesi veya eğlence parkları gibi yerleri aktif ve ziyaret etmeyi seviyorum. Ama çok yürüdüğüm bir ortamda olduğumda, dizlerim ve kalçalarım nedeniyle mola vermek zorunda kalmak utanç verici. 23 yaşında, benim yaşımdaki insanlar sigarayı bırakma ihtiyacım yüzünden rahatsız olabilirler ve bazen bana yaşlı insanlardan veya “bu acılara sahip olmak için çok gençsiniz” gibi yorumlar sormamı rica ediyorlar. Mümkün, ancak bu sadece nihayet bir mağara yapıp bir mola verdiğimde ağrıyı daha da kötüleştiriyor. Shelby Shelby

9. Patlamalar / Arı Kovanları

”Boynumdaki havadaki kırmızı döküntü. Bir noktada, sadece bir yerde, bazen her şey bitti. Bir yerde, insanlar bazen benim bir kızarıklığım olduğunu düşünüyor. Biraz utanç verici. “- Krystina KF

10. Denge problemleri

” Benim dengem. Daha da kötüye gitti ve kendimi kurtarabilmem gerektiğinde düştüm; çiçek yatağındaki bir arkadaşının evinin dışındaki kişi şaşırdığından beri en kötüydü (gerçekten neye sahip olduğumu bilmiyorum). “- Lisa İKİNCİ.

11. Kokulara duyarlılık

“Zayıf intoleransım ısı, kokuyor ve sigara içiyor. Düzgün bir şekilde giyindiğim ve sosyal bir toplanma için endişeli olduğum için, rahatsızlık hissi, vücudumun algıladığı ‘sıcağı’ nedeniyle yoğun terleme ve baş dönmesi ile başlar. Mutfağın kokusunu veya dumanını evde veya bir restoranda ekleyin; Barbekü benim nemesisim. Zevk almak istiyorum ama vücudum reddediyor ve diğerleri beni bir spoiler olarak görüyor ya da çok talep ediyor. ”- Vee Vee Y.

12. Soğuk hissetmek

“Çok soğuk olmak. Her zaman. Teksas’da yaşıyorum. Yaz aylarında kazak giyerim ve nereye gidersem gideyim daima ceket giymem gerekir. 100 derecenin üzerinde, bu yüzden her yerde AC var ve onları hissetmek için ellerimi ısıtmaya çalışıyorum ”- Kristi R.

13. Kas ve spazmları seğirmek

Spazmlar. Bazıları büyük   ve insanlar size nezaketle bakıyor, çünkü neredeyse sürekli tweets,   çünkü kendi bedeninizi kontrol edemezsiniz. ”- Rhian S.

Ayaklarım ve bacaklarım titriyor ya da büzüyor. Sık sık çığlık atacağım ya da ne zaman olacağı umudum ağrıyor. İnsanlar beni inceler ve kendilerini bilinçli yaparlar. Kontrol edemiyorum. “- Elyse B.

“Bir mağazanın ortasındayken beni yürüyemeyen bırakan rastgele sırt spazmları. Dikkatin merkezi olmaktan hoşlanmıyorum ve hiçbir şey bana “hareket etmiyormuşsunuz” gibi “bana bak” diye bağırıyor. Megan M.

“Rasgele kas spazmlarım var. Beni çok şey düşürüyor. ”- Danika S.

14. “Sniffles” a sahip olun

”İlaçlarımın neden olduğu sürekli soluma / kuru öksürük / ağız. Bazı yerler ve öksürük ve yudumlama için gerçekten rahatsız edici. Kız kardeşimin bebeği olunca, onu tuttum ve yudumladım, bazıları da hasta olduğunu ve yenidoğan kucakladığını düşündü! Yapma! Üzgünüm, sadece ilaçlarım bana öyle geliyor! “- Garnet D.

15. Dokunma duyarlılığı

“Biri bana dokunacaksa her zaman geri dönerim, çünkü acıtacağını biliyorum.” – Amanda P.

“İnsanlara söylemem gerektiğinde, lütfen bana sarılmayın ya da elveda deyin, çünkü çok acıtıyor.” – Audrey M.

16. Kas zayıflığı

“Elimde çok sayıda düşmüş kavanozla sonuçlanan kavrama ve hareket kaybı. Alışverişe giderken, ortada bir hayal kırıklığı içinde ağlayarak kalıyorum, konserveyi ya da bir şişe içki açamayacağımı umursamıyorum. ”- Ann W.

“Kızarıklıktayken kaslarım sertleşir ve güçsüzleşir. Tuhaf yürümeye başladım ve kapıları, ördekleri vb. Açmak çok zorlaşıyor. İnsanlar çok endişelenecek ve ne olacağını soracaklar, beni gördüler ve bir gün ya da bir saat önce iyiydim. Onlara şok edici ve açıklamak neredeyse imkansız. Sonra bir gün, bir hafta, patlama. Her neyse, iyi görünüyorum. “- Katrina R.

17. Konuşma güçlüğü

”Konuşamıyor. Kelimelere unuttum, üzerlerine tökezledi, hiçbir anlam ifade etmeyen kelimeler söyledi. Daha da kötüsü, çocuklarla ve ebeveynlerle çalışmamın bazen bana bakması ve düşüncelerimi sorunsuz bir şekilde iletemediğim için kendimi aptal hissediyorum. Bunun basitçe yazılması beni 15 dakika sürdü, çünkü geri dönüp yanlış yazılmış veya hiç anlam ifade etmeyen kelimeleri yeniden yazmak zorunda kaldım. ”- Marissa E.

“Kelimeleri karıştırıyorum ve çok garip çıkıyor! İnsanlar bana çok garip bakıyorlar çünkü bazen çok aptal geliyor. Fibro sis en kötüsü! Bir keresinde börekler yerine patates demeye devam ettim. Çok utanç verici “- Eloise T.

“Beyin sisi… kelimeleri hatırlayamadığımda. Bir şeye bakıyor olabilirim ve ne dendiğini hatırlayamıyor olabilirim. Tam orada dilimin ucunda, ama kelimeler gelmiyor. ”- Paula D.

18. İnkontinans

“İnkontinans! Süper utanç verici, her zaman pantolon giymek zorundayım. Ve bu yeterince kötü değil gibi, rastgele mesane krampları var. Birdenbire ve hiçbir yerde olmadığı için mesanem krampa giriyor ve hemen gitmem gerekiyor. Bu bana kazalara neden oldu. Morgan V.

“Aslında her 15 dakikada bir idrar yapabilirim. Sadece ben olduğumu sanıyordum, lif yüzünden olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu! Yol gezileri ab ****! “- Shelby LS

19. Geliştirilmiş Duygular

“Acı çekerken, gerçekten kötü olduğunda, acı yüzünden, kendim ve başkaları için sinirleniyorum. Çalıştığım insanları çok acı bir günde uyarmaya çalışırım, ağlarım ya da sinirlenirsem onlar değil, acıdır. ”- Trish G.

20. Gaz

21. Ani ağrıya tepki

“En utanç verici belirti, ifademi otomatik olarak değiştirmeme ve yaptığım şeyi durdurmama, işte ya da ailemle konuşmama neden olan ani bıçaklanma acısı. Bu olduğunda, herkes ani değişimi fark eder ve sonra ne olduğunu sorar çünkü hala “formda” veya “sağlıklı” görünüyorum. – Katherine L.

“Bazen zayıflatıcı spontan çekimlerin acısı.” Mükemmel bir gün geçirebilirim ve akut ağrı hiçbir yerden gelmez, beni titretir, hatta acı içinde çığlık atar. ”- DeAnna AC

”Vücudum aniden kapandığında ya da utanç verici bir gelişme olmadan koltuktan çıkamadığımda. İnsanların bu şeyleri yapmam için ne kadar çaba harcadığını fark edip etmediğini merak ediyorum. Terri SA

22. Yorgunluk

Tükenme. Uzun süre hiçbir şey yapamam ya da gözlerimi açık tutmanın acı vereceği şekilde çok yoruluyorum. İşe geri kalan saatlerimi azaltmak zorunda kaldım ve zorlukla yaptım. Günü geçirmek için biraz kestirmem gerekiyor. ”- Kirsten MR

”Tükenme ve izolasyon. Fibromiyalji beni çok yoruyor ve sırayla, bütün gün çalıştıktan sonra arkadaşlarımla ve ailemle buluşmak gibi şeyleri yapamadığım için utanıyorum. ”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *