22 ‘Sintomas vergonhosos’ da fibromialgia dos quais não falamos

Se você vive com uma doença crônica como a fibromialgia, pode estar familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejáveis ​​que ela pode causar. Embora não haja motivo para sentir vergonha de quaisquer sintomas ou efeitos colaterais que você tenha, ainda pode ser embaraçoso quando o nevoeiro cerebral faz você esquecer o que estava dizendo no meio de uma importante reunião de trabalho, ou uma súbita explosão de dor faz com que você louça que você estava guardando na cozinha.

Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos fascinantes que o fibro pode produzir, ser honesto e aberto sobre as várias maneiras pelas quais isso pode afetar alguém é um passo importante para tomar consciência dessa condição complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos à nossa poderosa comunidade que compartilhe alguns dos sintomas “vergonhosos” de fibromialgia que eles experimentaram, sintomas sobre os quais talvez não falemos frequentemente, mas que, apesar disso, merecem reconhecimento e compreensão.

Embora os sintomas fibro (assim como alguns efeitos colaterais dos medicamentos) possam estar totalmente fora de seu controle, pode ser um desafio lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você tiver problemas com algum dos seguintes sintomas, saiba que não está sozinho.

Isto é o que nossa comunidade nos disse:

1. Névoa do cérebro

“O nevoeiro fibro pega a palma da mão.” Não há nada mais embaraçoso para mim do que conversar com alguém ao telefone, ou realmente com alguém em geral, e usar constantemente palavras de preenchimento porque tenho dificuldade em encontrar as palavras que preciso transmitir durante a conversa. Uso muitas notas post-it e coloco lembretes para quase tudo. “- Bee E.

“Não ser capaz de processar o que alguém está dizendo e parecer rude em perguntar o que eles disseram mais de uma vez, porque rabiscos podem estar falando com seu cérebro.” – Dani S.

Definitivamente névoa cerebral. É tão embaraçoso perder minha linha de pensamento no meio da frase e ser incapaz de ter uma conversa inteligente ou esquecer completamente algo que alguém me contou. É horrível. “- Molly S.

2. Sudorese excessiva

Para mim, acho que é transpiração excessiva sem motivo aparente. A incapacidade de regular sua própria temperatura corporal é frustrante. ”- Rachel P.

”  Suar!  A menor quantidade de movimento e eu estou superaquecido e o suor escorrendo pelo meu rosto. Estou em todo lugar no trabalho e sempre queimando. Está muito frio lá fora e as outras garotas têm um aquecedor extra ao lado delas e aqui estou morrendo de ventoinha! “- Christina K.

“Como uma mulher de 27 anos de idade [com] fibromialgia e endometriose, geralmente sofro de ondas de calor muito ruins. É embaraçoso começar a abanar repentinamente ou tirar certas roupas na tentativa de aliviar o desconforto. “- Emily G.

3. Precisa cancelar planos

A parte mais embaraçosa é ter que cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. Você acaba sendo rotulado como ‘aquela pessoa’ ”- Lauren H.

É embaraçoso para mim ter que cancelar planos sem muito aviso prévio. A dor e / ou fadiga são mais do que posso suportar alguns dias e tenho que cancelar algo que realmente queria fazer! “- Jan SP

4. Overdrive sensorial

“Quando há muita gente falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça fica sobrecarregada e fico tão estressada que pode explodir. É muito difícil esconder como isso me afeta. ”- Annie T.

”Uma coisa que não posso mais fazer é olhar para ‘O preço está certo’. Há muito barulho e gritos. E estou chegando aonde simplesmente não consigo vê-lo como costumava. ”- Terri S.

5. Baixa energia

“Às vezes não tenho energia suficiente para fazer coisas simples, como tomar banho ou preparar o jantar para os meus filhos ou até alguns dias. Não posso sair da cama para fazer coisas com meus filhos. ”- Skye L.

“A completa falta de energia. Eu entendo que é o meu fibro. Outros só vêem preguiçoso. Michelle P.

Fadiga. Quando bate, tenho que me sentar imediatamente, independentemente de onde estou. ”- Lisa T.

6. Flutuações de peso

“Estou cansado do meu ganho de peso. Não posso abalar e fico com vergonha quando vejo pessoas que me conheciam antes. Leah M.

7. Sintomas gastrointestinais

Problemas gastrointestinais. Sempre me sinto desconfortável contando meus médicos sobre meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, constipação ou diarréia. “- Mattie M.

” Eu tenho diarréia. Meus problemas de estômago interferem constantemente na minha vida. No Dia de Ação de Graças passado, tive que me sentar e ver todo mundo comer. Eu estava com muito medo de me comer devido a diarréia. Nunca acaba. Às vezes passo dias sem comer por isso. “- Melissa G.

IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que   isso   implica. Eu tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei muito sensível a eles. Não apenas por causa dos sintomas embaraçosos que ele traz, mas também por causa de cólicas, dores de cabeça e surtos que acompanham a ingestão de ‘comida ruim’ ”- Ashley A.

8. Dor musculoesquelética

“Dor nas costas e nas pernas.” Não consigo sentar, ficar em pé ou andar por mais de 30 minutos por vez. Estou em constante movimento se estou de pé ou tenho que me inclinar sobre alguma coisa. As pessoas pensam que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem desistir! “- Meena N.

Adoro ser ativo e visitar lugares como o zoológico ou parques de diversões com os amigos. Mas quando estou em um ambiente em que ando muito, é constrangedor ter que fazer pausas devido aos joelhos e quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem se incomodar com a minha necessidade de parar de fumar, e às vezes me perguntam olhares indagadores de pessoas mais velhas ou comentários como “você é jovem demais para ter essas dores”. Geralmente, tento trabalhar tão duro quanto possível, mas isso só piora a dor quando finalmente faço uma caverna e faço uma pausa. Shelby C.

9. Erupções / Colméias

A erupção vermelha que tenho no meu pescoço do ar. Em algum momento, está apenas em um lugar, às vezes tudo acabou. Quando em um lugar, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um chupão. É um pouco embaraçoso. “- Krystina KF

10. Problemas de equilíbrio

Meu saldo. Ficou pior e caí quando deveria ter sido capaz de me salvar; o que estava do lado de fora da casa de um amigo em seu canteiro de flores era o pior desde que ele ficou surpreso (eu realmente não sei o que tenho). – Lisa segundo.

11. Sensibilidade aos odores

Minha pouca intolerância ao calor, cheiros e fumaça. Como estou adequadamente vestido e ansioso por uma reunião social, a sensação de desconforto começa com sudorese intensa e tontura devido ao ‘calor’ que meu corpo está percebendo. Adicione o cheiro ou fumaça de uma cozinha, em casa ou em um restaurante; O churrasco é meu inimigo. Eu quero aproveitar, mas meu corpo se recusa e os outros me veem como um spoiler ou muito exigente. ”- Vee Vee Y.

12. Sentindo frio

Sendo tão frio. O tempo todo. Eu moro no Texas. Durante o verão, uso blusas e sempre tenho que usar uma jaqueta onde quer que eu vá. Está acima de 100 graus, então cada lugar tem o AC instalado e estou tentando aquecer minhas mãos o suficiente para senti-las ”- Kristi R.

13. Espasmos musculares e espasmos

Espasmos. Tweets quase constantes, alguns dos quais são   enormes   e as pessoas olham para você com graça, porque você não pode controlar seu próprio corpo. ”- Rhian S.

Meus pés e pernas tremem ou contraem. Costumo gritar ou uivar quando isso acontece porque dói. As pessoas olham e me deixam incrivelmente autoconsciente. Eu não posso controlar isso. “- Elyse B.

“Os espasmos aleatórios nas costas que me deixam incapaz de andar enquanto estou no meio de uma loja. Eu não gosto de ser o centro das atenções e nada grita comigo “olhe para mim” como se você não pudesse se mover “. Megan M.

Tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz largar muito as coisas. ”- Danika S.

14. Tenha o “Sniffles”

Inalação constante / tosse seca / boca causada pelos meus medicamentos. Realmente desconfortável em certos lugares e tossindo e bebendo. Quando minha irmã teve seu bebê, eu a segurei e tomei um gole, e alguns pensaram que ela estava doente e abraçando um recém-nascido! Não! Sinto muito, apenas meus medicamentos me fazem parecer assim! “- Garnet D.

15. sensibilidade ao toque

“Quando alguém vai me tocar, eu sempre volto porque sei que vai doer.” – Amanda P.

“Quando eu tiver que contar às pessoas, por favor, não me abraça ou diga adeus, porque dói demais.” – Audrey M.

16. fraqueza muscular

Perda de aderência e movimento na minha mão que resulta em numerosos frascos caídos. Enquanto vou às compras, fico no meio chorando de frustração, sem me importar em não poder abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. ”- Ann W.

Quando estou com erupção cutânea, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar esquisito e fica muito difícil abrir portas, pato, etc. As pessoas se preocupam muito e perguntam o que acontece, acabam de me ver e eu estava bem um dia ou uma hora atrás. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então boom, um dia, uma semana. O que quer que seja depois, pareço bem. “- Katrina R.

17. dificuldade em falar

” Incapaz de falar. Esqueci as palavras, tropecei nelas, disse palavras que não faziam sentido. O pior é que trabalho com crianças e os pais apenas olham para mim algumas vezes e me sinto tão idiota por não conseguir transmitir meus pensamentos sem problemas. Simplesmente escrever isso levou 15 minutos, porque eu tive que voltar e reescrever palavras que foram escritas incorretamente ou que não faziam sentido. Marissa E.

Eu misturo palavras e sai muito estranho! As pessoas me olham esquisitas porque às vezes parece tão [idiota]. O nevoeiro fibro é o pior! Uma vez eu ficava dizendo batatas em vez de rosquinhas. Tão embaraçoso “- Eloise T.

Névoa cerebral … quando não consigo lembrar as palavras. Eu posso estar olhando para algo e não ser capaz de lembrar o que é chamado. Está bem na ponta da minha língua, mas as palavras não vêm. ”- Paula D.

18. Incontinência

Incontinência! É super embaraçoso, eu tenho que usar calças o tempo todo. E como isso não é ruim o suficiente, eu tenho cãibras aleatórias na bexiga. De repente e do nada, minha bexiga cãibra e eu tenho que ir imediatamente. Isso me causou acidentes. Morgan V.

Na verdade, eu posso urinar a cada 15 minutos. Eu pensei que era só eu, não fazia ideia que era por causa da fibra! Viagens rodoviárias são uma merda! “- Shelby LS

19. Emoções aprimoradas

“Na dor, quando é muito ruim, fico com raiva por causa da dor, eu e os outros. Tento alertar as pessoas com quem trabalho em um dia ruim de dor, que se eu choro ou fico irritado, não são elas, é a dor. ”- Trish G.

20. Gás

21. Reagindo à dor repentina

“O sintoma mais embaraçoso é a súbita dor aguda que me leva a mudar automaticamente minha expressão e parar o que faço, esteja no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todo mundo percebe a mudança repentina e depois pergunta o que acontece porque eu ainda pareço “em forma” ou “saudável”. – Katherine L.

“Dor de tiros espontâneos que às vezes é debilitante.” Posso ter um dia perfeitamente bom e a dor aguda vem do nada, me fazendo tremer ou até gritar de dor. ”- DeAnna AC

Quando meu corpo se fecha de repente, ou quando eu não consigo sair do sofá sem fazer um rosnado embaraçoso. Muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço é necessário para fazer essas coisas. Terri SA

22. Exaustão

Exaustão. Não posso fazer nada por muito tempo ou fico tão cansado que é doloroso manter os olhos abertos. Eu tive que reduzir minhas horas de volta ao trabalho e mal consegui. Eu preciso tirar uma soneca para passar o dia. ”- Kirsten MR

Exaustão e isolamento. A fibromialgia me causa um grande cansaço e, por sua vez, estou confinado porque tenho vergonha de não poder fazer coisas como encontrar amigos e familiares depois de trabalhar o dia todo. “

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