22 “Sintomi vergognosi” di fibromialgia di cui non parliamo

Se vivi con una malattia cronica come la fibromialgia, potresti avere troppa familiarità con i sintomi frustranti e indesiderati che può causare. Sebbene non vi sia motivo di vergognarsi dei sintomi o degli effetti collaterali che si verificano, può comunque essere imbarazzante quando la nebbia del cervello ti fa dimenticare quello che stavi dicendo nel mezzo di un’importante riunione di lavoro, o un improvviso scoppio di dolore ti fa piatti autunnali che stavi salvando in cucina.

Mentre può essere difficile parlare dei sintomi meno glamour che può produrre la fibro, essere onesti e aperti sui molti modi in cui può influenzare qualcuno è un passo importante verso la consapevolezza di questa condizione complessa e spesso fraintesa. Questo è il motivo per cui chiediamo alla nostra potente comunità di condividere alcuni dei sintomi “vergognosi” della fibromialgia che hanno sperimentato, sintomi di cui potremmo non parlare spesso, ma che tuttavia meritano riconoscimento e comprensione.

Sebbene i sintomi fibro (così come alcuni effetti collaterali dei farmaci) possano essere totalmente fuori dal tuo controllo, può essere difficile gestire gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che i fibro possono causare. Se hai problemi con uno dei seguenti sintomi, sappi che non sei solo.

Questo è ciò che la nostra community ci ha detto:

1. Nebbia cerebrale

“La nebbia vibrante prende il palmo.” Non c’è niente di più imbarazzante per me di parlare con qualcuno al telefono, o davvero con chiunque in generale, e usare costantemente parole di riempimento perché ho difficoltà a trovare le parole che devo comunicare durante la conversazione. Uso molte note di post-it e imposto promemoria per quasi tutto. “- Ape E.

“Non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ti sta dicendo e quindi sembrare scortese chiedere quello che hanno detto più di una volta, perché un senso di incomprensione potrebbe parlare al tuo cervello.” – Dani S.

“Sicuramente nebbia del cervello. È così imbarazzante perdere il mio filo di pensiero nel mezzo della frase e non essere in grado di avere una conversazione intelligente o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È terribile. “- Molly S.

2. Sudorazione eccessiva

“Per me, penso che sia sudorazione eccessiva senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la propria temperatura corporea è frustrante. “- Rachel P.

”  Sudorazione!  Il minimo movimento e io sono surriscaldato e il sudore mi cola dal viso. Sono ovunque al lavoro e sempre in fiamme. Fa molto freddo fuori e le altre ragazze hanno una stufa in più accanto a loro e qui sto morendo con un fan! “- Christina K.

“Come una donna di 27 anni [con] fibromialgia ed endometriosi, soffro spesso di vampate di calore davvero cattive. È imbarazzante iniziare a svanire all’improvviso o togliersi alcuni vestiti nel tentativo di alleviare il disagio. “- Emily G.

3. È necessario annullare i piani

“La parte più imbarazzante è dover annullare i piani perché non mi sento abbastanza bene per andarmene. Alla fine sei etichettato come “quella persona” “- Lauren H.

“È imbarazzante per me dover annullare i piani senza preavviso. Il dolore e / o la fatica sono più di quanto possa sopportare alcuni giorni e devo cancellare qualcosa che volevo davvero fare! “- Jan SP

4. Overdrive sensoriale

“Quando ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente o troppo rumore, la mia testa si sovraccarica e mi sento così stressato che potrebbe esplodere. È molto difficile nascondere come mi riguarda. “- Annie T.

“Una cosa che non posso più fare molto è guardare” Il prezzo è giusto “. C’è troppo rumore e urla. E sto arrivando dove non riesco proprio a vederlo come una volta. “- Terri S.

5. Bassa energia

“A volte non ho abbastanza energia per fare cose semplici come fare la doccia o preparare la cena per i miei figli o anche alcuni giorni. Non riesco ad alzarmi dal letto per fare le cose con i miei figli. “- Skye L.

“La completa mancanza di energia. Capisco che è il mio fibro. Altri vedono solo pigri. “Michelle P.

“Fatica. Quando colpisce, devo sedermi immediatamente, indipendentemente da dove mi trovo. “- Lisa T.

6. Fluttuazioni di peso

“Sono stanco del mio aumento di peso. Non riesco a scuoterlo e mi vergogno quando vedo persone che mi conoscevano prima. “Leah M.

7. Sintomi gastrointestinali

“Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre a disagio a dire ai miei medici i miei sintomi gastrointestinali, che siano nausea, costipazione o diarrea. “- Mattie M.

” Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Lo scorso Ringraziamento ho dovuto sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzato per mangiare me stesso a causa della diarrea. Non finisce mai. A volte passo giorni senza mangiare per quello. “- Melissa G.

“IBS [sindrome dell’intestino irritabile] e tutta la bellezza   che   comporta. Devo evitare determinati alimenti solo perché sono diventato così sensibile a loro. Non solo per i sintomi imbarazzanti che porta, ma anche per crampi, mal di testa e focolai che accompagnano l’assunzione di “cibo cattivo” “- Ashley A.

8. Dolore muscoloscheletrico

“Dolore alla schiena e alle gambe.” Non posso sedermi, stare in piedi o camminare per più di 30 minuti alla volta. Mi muovo costantemente se sono in piedi o devo sporgermi su qualcosa. La gente pensa che tu sia pigro, ma le mie gambe vogliono letteralmente rinunciare! “- Meena N.

“Adoro essere attivo e visitare luoghi come lo zoo o i parchi di divertimento con gli amici. Ma quando sono in un ambiente in cui cammino molto, è imbarazzante dover fare delle pause a causa di ginocchia e fianchi. A 23 anni, le persone della mia età possono essere infastidite dalla mia necessità di smettere di fumare, e talvolta mi chiedono di indagare su sguardi di persone anziane o commenti come “sei troppo giovane per avere quei dolori”. Di solito, cerco di lavorare duro come possibile, ma ciò non fa che peggiorare il dolore quando finalmente faccio una caverna e mi prendo una pausa. “Shelby C.

9. Eruzioni / alveari

“L’eruzione cutanea rossa che ho sul collo dall’aria. Ad un certo punto è solo in un posto, a volte tutto è finito. Quando si trovano in un posto, le persone a volte pensano che io abbia un hickey. È alquanto imbarazzante. “- Krystina KF

10. Problemi di equilibrio

“Il mio equilibrio. È peggiorato e sono caduto quando avrei dovuto essere in grado di salvarmi; quello fuori dalla casa di un amico nel suo letto di fiori è stato il peggiore da quando è stato sorpreso (davvero non so cosa ho). “- Lisa SECOND.

11. Sensibilità agli odori

“La mia scarsa intolleranza al calore, agli odori e al fumo. Dato che sono adeguatamente vestito e ansioso per un incontro sociale, la sensazione di disagio inizia con un’intensa sudorazione e vertigini dovute al “calore” che il mio corpo sta percependo. Aggiungi l’odore o il fumo di una cucina, a casa o in un ristorante; Il barbecue è la mia nemesi. Voglio divertirmi, ma il mio corpo rifiuta e gli altri mi vedono come uno spoiler o semplicemente troppo esigente. “- Vee Vee Y.

12. Sensazione di freddo

“Essere così freddo. Tutto il tempo. Vivo in Texas. Durante l’estate, indosso maglioni e devo sempre indossare una giacca ovunque io vada. È di oltre 100 gradi, quindi ogni posto ha l’AC in atto e sto cercando di scaldarmi abbastanza le mani per sentirle ”- Kristi R.

13. Contrazioni muscolari e spasmi

“Spasmi. Tweet quasi costanti, alcuni dei quali sono   enormi   e le persone ti guardano con grazia, perché non puoi controllare il tuo corpo. “- Rhian S.

“I miei piedi e le gambe si agiteranno o si contrarranno. Griderò o ululerò spesso quando succede perché fa male. Le persone mi guardano e mi rendono incredibilmente autocosciente. Non riesco a controllarlo. “- Elyse B.

“Gli spasmi alla schiena casuali che mi lasciano incapace di camminare mentre sono nel mezzo di un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e niente mi grida “guardami” come se non potessi muoverti “. Megan M.

“Ho spasmi muscolari casuali. Mi fa cadere molte cose. “- Danika S.

14. Hanno gli “Sniffles”

“Inalazione costante / tosse secca / bocca causata dai miei farmaci. Davvero a disagio per certi luoghi e tossire e sorseggiare. Quando mia sorella ha avuto il suo bambino, l’ho abbracciata e sorseggiata, e alcuni hanno pensato che fosse malata e abbracciasse un neonato! Non! Mi dispiace, solo i miei farmaci mi fanno sembrare così! “- Garnet D.

15. Sensibilità al tocco

“Quando qualcuno mi toccherà, torno sempre indietro perché so che farà male.” – Amanda P.

“Quando devo dirlo alla gente, per favore, non abbracciarmi o dirmi addio perché fa troppo male.” – Audrey M.

16. Debolezza muscolare

“Perdita di presa e movimento nella mia mano che si traduce in numerosi barattoli caduti. Mentre vado a fare shopping, rimango nel mezzo piangendo frustrato, senza preoccuparmi di non poter aprire una lattina o una bottiglia di bevanda. “- Ann W.

“Quando ho un’eruzione cutanea, i miei muscoli diventano rigidi e deboli. Comincio a camminare in modo strano e diventa molto difficile aprire porte, anatra, ecc. La gente si preoccuperà molto e chiederà cosa succede, mi hanno appena visto e stavo bene un giorno o un’ora fa. È scioccante per loro e quasi impossibile da spiegare. Poi boom, un giorno, una settimana. Comunque sia, mi sembra di stare bene. “- Katrina R.

17. Difficoltà a parlare

” Incapace di parlare. Ho dimenticato le parole, inciampato su di esse, ho detto parole che non hanno senso. Quel che è peggio è che lavoro con bambini e genitori che mi guardano solo qualche volta e mi sento così [stupido] che non riesco a trasmettere i miei pensieri senza problemi. La semplice scrittura di questo mi ha richiesto 15 minuti perché dovevo tornare indietro e riscrivere parole errate o senza senso. “- Marissa E.

“Mescolo le parole ed esce davvero strano! Le persone mi guardano in modo strano perché a volte sembra così [stupido]. La nebbia vibrante è la peggiore! Una volta continuavo a dire patate invece di ciambelle. Così imbarazzante “- Eloise T.

“Nebbia cerebrale … quando non ricordo le parole. Potrei guardare qualcosa e non riuscire a ricordare come si chiama. È proprio lì sulla punta della mia lingua, ma le parole non arrivano. “- Paula D.

18. Incontinenza

“Incontinenza! È super imbarazzante, devo indossare sempre i pantyliners. E così non è abbastanza male, ho crampi alla vescica casuali. Come improvvisamente e dal nulla, i miei crampi alla vescica e io dobbiamo andare immediatamente. Mi ha causato incidenti. “Morgan V.

“In effetti, posso urinare ogni 15 minuti. Pensavo fossi solo io, non avevo idea che fosse a causa della fibra! I viaggi su strada sono ab ****! “- Shelby LS

19. Emozioni migliorate

“Nel dolore, quando è davvero brutto, mi arrabbio, a causa del dolore, di me stesso e degli altri. Cerco di avvertire le persone con cui lavoro in una brutta giornata di dolore, che se piango o mi irrito non sono loro, è il dolore. “- Trish G.

20. Gas

21. Reagendo al dolore improvviso

“Il sintomo più imbarazzante è l’improvviso dolore lancinante che mi fa cambiare automaticamente espressione e fermare qualunque cosa faccia, sia che sia al lavoro o con la mia famiglia. Quando ciò accade, tutti notano l’improvviso cambiamento e poi chiedono cosa succede perché sembro ancora “in forma” o “sana”. – Katherine L.

“Dolore di colpi spontanei che a volte è debilitante.” Posso avere una buona giornata e il dolore acuto viene dal nulla, facendomi rabbrividire o persino urlare di dolore. “- DeAnna AC

“Quando il mio corpo si chiude improvvisamente o quando non riesco a scendere dal divano senza fare un ringhio imbarazzante. Mi chiedo spesso se le persone si rendono conto di quanti sforzi mi servono per fare queste cose. “Terri SA

22. Esaurimento

“Esaurimento. Non posso fare nulla per troppo tempo o sono così stanco che è doloroso tenere gli occhi aperti. Ho dovuto ridurre le mie ore al lavoro e ce l’ho fatta a malapena. Devo fare un pisolino per passare la giornata. “- Kirsten MR

“Esaurimento e isolamento. La fibromialgia mi provoca grande affaticamento e, a mia volta, sono confinato perché mi vergogno di non poter fare cose come incontrare amici e famiglia dopo aver lavorato tutto il giorno. ”

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