22 ‘Symptômes honteux’ de la fibromyalgie dont on ne parle pas

Si vous vivez avec une maladie chronique telle que la fibromyalgie, vous êtes peut-être trop au courant des symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, il peut quand même être embarrassant de voir un brouillard cérébral vous faire oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante, tomber des plats que vous économisiez dans la cuisine.

Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins glamour que peut produire la fibro, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont il peut toucher une personne est une étape importante vers la prise de conscience de cette maladie complexe et souvent mal comprise. C’est la raison pour laquelle nous demandons à notre puissante communauté de partager certains des symptômes «honteux» de la fibromyalgie qu’ils ont connus, symptômes dont nous ne parlons peut-être pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.

Bien que les symptômes de fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) puissent être totalement incontrôlables, il peut être difficile de faire face aux effets physiques, émotionnels et cognitifs que peut causer la fibro. Si vous avez des problèmes avec l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voici ce que notre communauté nous a dit:

1. Brouillard cérébral

“Le brouillard fibro prend la paume.” Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone ou à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots que je dois prononcer pendant la conversation. J’utilise de nombreuses notes Post-it et définit des rappels pour presque tout. “- Abeille E.

“Ne pas être capable de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite sembler impoli de demander ce qu’il a dit plus d’une fois parce que le charabia peut parler à votre cerveau.” – Dani S.

“Certainement un brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre mon fil de pensée au milieu de la phrase et de ne pas pouvoir avoir une conversation intelligente, ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux. “- Molly S.

2. transpiration excessive

«Pour moi, je pense que c’est une transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler sa propre température corporelle est frustrante. ”- Rachel P.

«  Transpiration!  Le moins de mouvement possible et je suis surchauffé et la sueur dégouline sur mon visage. Je suis partout au travail et toujours en train de brûler. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un appareil de chauffage supplémentaire à côté d’elles et je meurs ici avec un ventilateur! “- Christina K.

«En tant que femme de 27 ans souffrant de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de très mauvaises bouffées de chaleur. Il est embarrassant de commencer à attiser subitement ou à enlever certains vêtements dans le but d’atténuer l’inconfort. “- Emily G.

3. Besoin d’annuler des plans

«Le plus embarrassant est de devoir annuler les plans parce que je ne me sens pas assez bien pour partir. Vous êtes finalement étiqueté comme «cette personne» »- Lauren H.

«Il est embarrassant pour moi de devoir annuler des projets sans préavis. La douleur et / ou la fatigue sont plus importantes que je ne peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! “- Jan SP

4. Overdrive sensoriel

«Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête est surchargée et je suis tellement stressée que cela peut exploser. C’est très difficile de cacher comment cela me concerne. ”- Annie T.

“Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder:” Le prix est correct. ” Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux plus le voir comme avant. ”- Terri S.

5. Basse énergie

«Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples, comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même quelques jours. Je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants. ”- Skye L.

«Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est ma fibro. D’autres ne voient que des paresseux. Michelle P.

“Fatigue. Quand ça frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. ”- Lisa T.

6. Fluctuations de poids

«Je suis fatigué de mon gain de poids. Je ne peux pas le secouer et j’ai honte de voir des gens qui me connaissaient auparavant. Leah M.

7. symptômes gastro-intestinaux

«Problèmes gastro-intestinaux. Je suis toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. “- Mattie M.

” J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Au cours de Thanksgiving passé, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifié pour manger moi-même à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Parfois, je passe des jours sans manger pour ça. “- Melissa G.

”IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté que   cela   comporte. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu si sensible à eux. Non seulement à cause des symptômes embarrassants qu’il apporte, mais aussi à cause des crampes, des maux de tête et des épidémies qui accompagnent la consommation de «mauvaise nourriture» »- Ashley A.

8. Douleur musculo-squelettique

«Douleur au dos et aux jambes.» Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je me déplace constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement abandonner! “- Meena N.

«J’aime être actif et visiter des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais lorsque je marche beaucoup, il est gênant de devoir faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être dérangés par mon besoin d’arrêter de fumer. Ils me demandent parfois de me renseigner auprès de personnes plus âgées ou de faire des commentaires du type «tu es trop jeune pour avoir ces douleurs». Habituellement, j’essaie de travailler aussi dur que d’habitude. possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je fais enfin une grotte et que je fais une pause. Shelby C.

9. Eruptions / ruches

«L’éruption cutanée rouge que j’ai sur le cou depuis le ciel. À un moment donné, il n’ya qu’un endroit, parfois tout est fini. Quand dans un endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. “- Krystina KF

10. Problèmes d’équilibre

” Mon solde. La situation a empiré et je suis tombée alors que j’aurais dû pouvoir me sauver moi-même. celui de la maison d’un ami dans son parterre de fleurs était le pire depuis qu’il avait été surpris (je ne sais vraiment pas ce que j’ai). “- Lisa SECOND.

11. Sensibilité aux odeurs

«Ma faible intolérance à la chaleur, aux odeurs et au tabac. Comme je suis bien habillé et désireux de participer à une réunion sociale, la sensation de malaise commence par une transpiration intense et des vertiges en raison de la «chaleur» perçue par mon corps. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine à la maison ou au restaurant; Le barbecue est mon ennemi juré. Je veux jouir, mais mon corps refuse et les autres me voient comme un spoiler ou tout simplement trop exigeant. ”- Vee Vee Y.

12. avoir froid

”Avoir si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours porter une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, alors chaque endroit a l’air conditionné en place et j’essaie de me réchauffer les mains suffisamment pour les sentir »- Kristi R.

13. Twitch muscle et spasmes

”Spasmes. Des tweets presque constants, dont certains sont   énormes   et que les gens vous regardent avec grâce, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. ”- Rhian S.

«Mes pieds et mes jambes vont trembler ou se contracter. Je vais souvent crier ou hurler quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et me rendent incroyablement conscient de moi. Je ne peux pas le contrôler. “- Elyse B.

«Les spasmes aléatoires au dos qui me rendent incapable de marcher pendant que je suis au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne me crie «regarde-moi» comme si tu ne pouvais pas bouger ». Megan M.

«J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup laisser tomber les choses. ”- Danika S.

14. avoir les “reniflements”

«Inhalation constante / toux sèche / bouche causée par mes médicaments. Vraiment mal à l’aise pour certains endroits et tousser et siroter. Quand ma sœur a eu son bébé, je l’ai prise dans mes bras et j’ai bu, et certains ont pensé qu’elle était malade et qu’elle serrait un nouveau-né dans ses bras! Ne pas! Je suis désolé, seuls mes médicaments me font sonner comme ça! “- Garnet D.

15. Sensibilité tactile

“Quand quelqu’un va me toucher, j’y retourne toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.

“Quand je dois dire aux gens, s’il vous plaît, ne me prenez pas dans vos bras et ne vous dites pas au revoir car cela fait trop mal.” – Audrey M.

16. faiblesse musculaire

«Perte d’adhérence et de mouvement dans la main qui entraîne de nombreuses jarres tombées. Pendant que je fais les magasins, je reste au milieu en pleurant de frustration, ne me souciant pas de ne pouvoir ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. ”- Ann W.

«Quand je suis dans une éruption cutanée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher bizarre et il devient très difficile d’ouvrir les portes, le canard, etc. Les gens vont s’inquiéter beaucoup et demander ce qui se passe, ils viennent de me voir et j’étais bien il y a un jour ou une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. Peu importe ce que je vais faire plus tard. “- Katrina R.

17. Difficulté à parler

” Incapable de parler. J’ai oublié les mots, suis tombé sur eux, dit des mots qui n’ont aucun sens. Le pire est que je travaille avec des enfants et que mes parents me regardent parfois et que je me sens tellement bête de ne pas pouvoir exprimer mes pensées sans problèmes. Cela a pris 15 minutes parce que je devais réécrire des mots mal orthographiés ou sans signification. ”- Marissa E.

«Je mélange les mots et ça sort vraiment bizarre! Les gens me regardent bizarrement parce que ça a l’air tellement [bête] parfois. Le brouillard fibro est le pire! Une fois, j’ai continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets. Tellement gênant “- Eloise T.

«Brouillard cérébral… quand je ne me souviens plus des mots. Je suis peut-être en train de regarder quelque chose sans pouvoir me rappeler comment il s’appelle. C’est juste là sur le bout de ma langue, mais les mots ne viennent pas. ”- Paula D.

18. Incontinence

«Incontinence! C’est super gênant, je dois porter des slips tout le temps. Et comme cela n’est pas suffisant, j’ai des crampes de vessie au hasard. Comme soudainement et de nulle part, ma vessie se cramponne et je dois y aller immédiatement. Cela m’a causé des accidents. Morgan V.

«En fait, je peux uriner toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de la fibre! Les voyages sur la route sont ab ****! “- Shelby LS

19. Émotions améliorées

«Dans la douleur, quand c’est vraiment mauvais, je me fâche, à cause de la douleur, de moi-même et des autres. J’essaie d’avertir les personnes avec qui je travaille lors d’une mauvaise journée de douleur que si je pleure ou que je m’énerve, ce n’est pas elles, c’est la douleur. ”- Trish G.

20. gaz

21. Réagir à une douleur soudaine

«Le symptôme le plus embarrassant est la douleur soudaine qui me pousse à changer d’expression et à arrêter ce que je fais, que je sois au travail ou avec ma famille. Lorsque cela se produit, tout le monde s’aperçoit du changement soudain et demande ensuite ce qui se passe, car j’ai toujours l’air «en forme» ou «en bonne santé». – Katherine L.

«Douleur causée par des tirs spontanés parfois débilitants.» Je peux passer une bonne journée et une douleur aiguë vient de nulle part, me faisant frissonner ou même hurler de douleur. ”- DeAnna AC

«Quand mon corps se ferme soudainement ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens réalisent combien d’efforts il me faut pour faire ces choses. Terri SA

22. épuisement

“Épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatigué que c’est douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de retour au travail et je l’ai à peine fait. Je dois faire une sieste pour passer la journée. ”- Kirsten MR

Épuisement et isolement. La fibromyalgie me cause une grande fatigue et, à mon tour, je suis confinée parce que j’ai honte de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer des amis et la famille après avoir travaillé toute la journée. ”

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