Chronisches Müdigkeitssyndrom: Machen Sie genau das Richtige (und manchmal auch nicht)

„Bis ich dort ankam, war mein Leben normal und funktionierte wie jeder andere Mensch. Bis Sie zu begreifen beginnen, dass Sie nicht mehr als nötig tun können. Einen Tag bevor ich uns sah, rief ich sie am Telefon an. Es war kurz nach 10 Uhr morgens. Seine Stimme klang nett und dankbar, aber etwas schäbig. „Ich bin mit Kopfschmerzen aufgewacht. Hast du etwas dagegen, mich in anderthalb Stunden anzurufen? Bis dahin hoffe ich, mich ein wenig erholt zu haben. “

In unserem Termin erscheint strahlend und fröhlich. Es bewegt sich mit Beweglichkeit. Steigen Sie eine Treppe hinauf. Seine Stimme ist entschlossen und lebendig.

-Wie geht es Ihnen?

“Mir geht es gut, es ist nicht wenig”, sagt er und lacht. Ich habe für heute gebucht. Gestern ging es mir nicht gut und deshalb bin ich nachmittags nicht zu einer Ausstellung gegangen, zu der sie mich eingeladen hatten. Ich wollte buchen Wir empfehlen, eines am Tag zu machen, dieses Interview und nichts anderes.

Paloma Sanz ist 55 Jahre alt und hat ein  chronisches Müdigkeitssyndrom  (CFS)  . Er lebte bis zu seinem 22. Lebensjahr in Barcelona und zog dann nach Madrid, wo er seitdem lebt. “Ich habe meinen Vater und zwei Schwestern”, aber keiner lebt in Madrid.

Chronisches Müdigkeitssyndrom oder Stressintoleranz

„Ich habe kürzlich eine Definition gehört, die mir sehr gut gefallen hat: Das chronische Müdigkeitssyndrom ist eine Intoleranz gegenüber Anstrengung. Sie sind nicht meine Worte, sie sind die eines Arztes. Wir können nicht viele Dinge tun, weil sich unser Gesundheitszustand verschlechtert. Für mich ist es eine Anstrengung, von hier auf 100 Meter zu gehen und nicht für dich. “

Feder  erklärt, dass das chronische Müdigkeitssyndrom durch extrem intensive chronische Müdigkeit unbekannter Ursache gekennzeichnet ist. Es ist keine seltene Krankheit. Die Prävalenz wird zwischen 0,4% und 1% geschätzt. Das chronische Müdigkeitssyndrom ist bei Frauen mit einem Verhältnis von vier zu eins häufiger als bei Männern. “Nach Angaben des  Verbandes der Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) oder myalgischer Enzephalomyelitis (MS) und des Syndroms der multiplen chemischen Empfindlichkeit (SQM) der Autonomen Gemeinschaft Madrid  reduziert das chronische Müdigkeitssyndrom die Aktivität der Person um 50%.” und 80% von dem, was ich getan habe, bevor ich krank wurde. Ungefähr 25% der Patienten haben eine sehr schwere Form der Krankheit. “

“Dies hat keine Behandlung, weil der Ursprung unbekannt ist, zumindest denke ich, dass dies der Grund ist”, erklärt Paloma.

Körperliche Müdigkeit bei chronischem Müdigkeitssyndrom

„Sie fühlen sich nach wie vor müde, mit dem Unterschied, dass Sie nicht können. Und wenn du nicht kannst, kann ich mich nicht mehr bewegen. Die Herausforderung besteht darin, herauszufinden, welche Tätigkeit ich ausübe, die mich nicht ans Limit treibt, denn von da an ist es besser, dass Sie nichts mehr tun, weil Sie früher oder später eine Krise haben werden. Jetzt lerne ich, so zu leben und zu messen, was ich tue. Vor einem Jahr hatte ich eine Krise, in der ich meinen Kopf nicht erhoben habe. Bis dahin war ich im Plan: ‚Los, zieh und komm … ‘. Und alle zwei für drei Boom! Sie gaben mir mehrere Krisen pro Jahr. ”  

„Ich habe Angst vor allem, was am frühen Morgen ist. Morgen kosten mich mehr. Ich ruhe mich nicht aus, während ich schlafe. Warum? Das würde ich gerne schon wissen. Sie sagen, dass es mit chronischem Erschöpfungssyndrom zu tun hat. Er hatte mich gewarnt, dass wir uns nicht vor 12 Uhr treffen könnten. „Ich muss drei Stunden aufwachen, bevor ich das Haus verlassen muss. Heute habe ich den Wecker um acht Uhr gestellt, aber bis neun Uhr konnte ich nicht aufstehen. Unsere Ernennung erfolgte um 12 Uhr in den Räumlichkeiten der Vereinigung der von chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) oder myalgischer Enzephalomyelitis (MS) betroffenen Personen und des Syndroms der multiplen chemischen Empfindlichkeit (SQM) der Autonomen Gemeinschaft Madrid, zu der die Vereinigung gehört und sehr nah leben.

„Ich muss duschen – er hat einen Sitz in der Duschwanne installiert – und wenn ich in einer Krise bin, ist es besser, wenn jemand da ist. Ich bin schon dreimal unter die Dusche gefallen, daher bietet es für mich nicht viele Garantien. Aber ich habe immer noch keine Dusche bekommen “, sagt er mit einem lustigen Lachen und einer Geste mit den Armen von weniger schlecht! Paloma will reden und tut es ohne anzuhalten. Seine Augen sind lebhaft und er lacht häufig. Heute ist Paloma pure Energie, ich frage sie mehrmals, ob sie genug von allem hat, worüber sie spricht, aber nein, es geht ihr gut. So gut, dass er anbietet, die Fotos auf der Straße zu machen, aber ich schlage vor, dass wir sie so machen, wie er sitzt, ohne uns von dem Ort zu entfernen, an dem wir uns stundenlang unterhalten, um unnötige Spaziergänge zu vermeiden. Akzeptiere den dankbaren Vorschlag: “Es ist viel besser, ja.”

Paloma Sanz und Müdigkeit durch chronisches Müdigkeitssyndrom
Paloma lernt zu leben, indem sie alles misst, was sie tut.

Geistige Müdigkeit bei chronischem Müdigkeitssyndrom

Müdigkeit beim chronischen Müdigkeitssyndrom ist körperlich und geistig bedingt. „Mir geht es heute sehr gut, was für eine Freude! Denn auch wenn der Kopf dich nicht begleitet … fängst du an, Stumpfheit zu bemerken. Wenn ich dich reden höre … verstehe ich dich nicht mehr, antworte dir, kompliziert. Es ist Verwirrung, Desorganisation. Stellt fest, allgemeine Verwirrung, Instabilität, wie Sättigung, ugh. Und das kann mir in einem Gespräch passieren, wenn ich ein Buch lese. Als ich Ihnen gestern telefonisch Anweisungen gab, wie Sie hierher kommen: ‘Sie verlassen die U-Bahn in der Navarra Street …’ und Sie wissen nicht, wie Sie mehr erklären sollen, geben Sie mehr Informationen, obwohl Sie sie kennen. ‘Muschi, Taube’, dachte ich. ”Es gibt Zeiten, in denen Sie sich nicht einmal an Ihr Telefon erinnern können. Heute kam er mit seiner E-Mail-Adresse auf ein Blatt Papier, falls er danach fragte und es mir nicht sagen konnte.

Paloma hat die Geschichte von Claudia  in Major Minorities gelesen  . „Die Wahrheit ist, dass ich geistige Müdigkeit bemerkt habe. Es hat mich ziemlich viel gekostet, es zu lesen, denn wenn ich etwas lesen möchte, möchte ich alles herausfinden. Aus diesem Grund wird der Text seiner Geschichte kürzer als gewöhnlich sein.

Um diese geistige Müdigkeit und diese Sättigung zu vermeiden: „Ich bin methodisch geworden, weil es mir hilft. Ich wollte vorher keine Automatismen, schau, was die Geschichte verändert. Jetzt versuche ich alles fertig zu lassen. Niemals zuvor “, sagt er lachend. „Zum Beispiel die Kleidung, die ich am nächsten Tag tragen werde. Früher war ich: ‘Heute, wie ich mich fühle, was ich anziehen möchte’ und nicht mehr. ‘ Da der Morgen der schlimmste Moment des Tages ist, stehen Sie manchmal verwirrt auf und wissen nicht, was Sie zuerst tun sollen: duschen, frühstücken oder was auch immer. „Da es mir nachmittags besser geht, versuche ich, abends zu duschen. Und so haben Sie das am Morgen schon getan, wissen Sie? “

Diagnose des chronischen Müdigkeitssyndroms

„Als ich selbst nicht wusste, was mit mir geschah, sagte ich:‚ Oh, ich bin sehr müde. Und ich auch «, sagten sie mir. Dann konnte ich nicht argumentieren und sagen: “Ja, aber du ruhst dich aus und erholst dich, ich nicht.” Jetzt weiß ich alles mehr, ich kenne mich selbst und kann eine bessere Antwort geben. “

Paloma ist Anstellungstechnikerin. „Ich arbeite bei der Agentur für Arbeit in Madrid“. Als er mit den Symptomen begann, war er alarmiert, dass sein Tagesablauf auf Folgendes beschränkt war: „Bereiten Sie sich darauf vor, zur Arbeit zu gehen, zu arbeiten und nach Hause zurückzukehren. Nach dem Essen kann man sich nicht mehr bewegen. Und am Nachmittag, was du vorher getan hast … und das siehst du nicht mehr. Der erste Kampf mit mir selbst bestand darin, mir zu sagen: “Du bist vage, wie kannst du nicht”. Ich lache jetzt, aber ich hatte eine wirklich schlechte Zeit. “

„2011 hat alles angefangen. Ich habe gekauft und hatte dann nicht mehr die Kraft, Essen zuzubereiten. Und keine organisatorische Kapazität. Ich war vorher aktiv und nutzte alle Stunden des Tages. Jetzt vergiss es. Ich tanzte, wanderte, taichí, Kurse, Sprachen, Astrologie, Kochen. Ich war den ganzen Tag oft außer Haus. “

Sein Leben hatte sich so sehr verändert, dass er zum Arzt ging und eine jahrelange Pilgerreise begann. „Die Ärzte wussten nicht, was sie mit mir anfangen sollten. Ich wurde 2017 durch Ausschluss und 2018 durch Analyse diagnostiziert. “

Als ein Endokriner ihm erzählte, dass er alle Blicke hatte – alles Blicke, keine offizielle Diagnose -, dass sein Ding das chronische Müdigkeitssyndrom war, suchte Paloma Informationen und wandte sich an den Madrider Verband, weil er keine Ahnung hatte, wovon sie sprachen. „In der Vereinigung, in der sie mich unter anderem psychologisch unterstützt haben, wurde ich verarscht. Ich bin nicht zu Depressionen gekommen, sondern zu Jodidilla. Seitdem komme ich, um zusammenzuarbeiten, wenn ich kann.

Umgebungsreaktion

„Früher war ich dort, wo es eine Party gibt, wo es Jarana gibt, immer prädisponiert. Jetzt nehme ich den Bus, gehe zu meinem Freund, der vier Stationen von meinem Haus entfernt wohnt, und sage zur Hälfte: ‚Komm schon, ich kann nicht mehr gehen ‘, und ich gehe. Ich war eine sehr soziale Person, und das hängt damit zusammen, dass Sie heute fast niemanden haben. Zuerst beschuldigte ich die Leute: ‘Joe! Sie wollen nicht bei mir sein, sie wollen nur, dass ich es versaue “, dachte er. Bis vor kurzem habe ich selbst gemerkt, dass ich, als ich in diesem Strudel war, der das Leben ist, nicht alles wusste, was nicht in dem Rhythmus ist, den du trägst. “

Ihre Wahrnehmung von Menschen und sich selbst veränderte sich eines Tages, als sie in eine Arztpraxis ging. Er kam erschöpft an und als er ankam, fand er einige Treppen. “Dieser Tag war ziemlich schlimm”, aber er hatte keine andere Wahl, als zu versuchen, die Treppe zu erklimmen. Dann kam ein Mädchen und fragte, ob es ihr gut gehe, ob sie Hilfe brauche. Paloma war körperlich und geistig erschöpft, deshalb konnte sie nichts erklären. Er sprach kaum mit ihm, um zu sagen, dass es ihm gut ging. Trotzdem blieb das Mädchen bei ihr und blieb beim Klettern zurück, um zu verhindern, dass sie fiel. „Er hat mich sehr schlecht gesehen und ist dort geblieben. Dort wurde mir klar, dass ich selten angehalten hatte, um zu sehen, ob jemandem etwas passiert war. Im gesellschaftlichen Wirbel leben wir, wie kompliziert es ist. Jetzt danke ich, wer bei mir sein will. Und ich habe Leute, nicht viele, aber ich habe Leute. Ich glaube, dass die Gesellschaft mich nicht sieht, weil ich nicht weiß, dass ich falsch liege. Wenn ich falsch liege, kann ich mein Zuhause nicht verlassen. Nur wer mich und das Portalmädchen liebt, sieht mich. “

Jetzt ist Paloma am Boden, sie ist die zweite in ihrem Leben und die längste. Das erste verkürzte sie, bevor sie arbeitete, und es war eine schlechte Idee, “ich fiel zurück”. Er wartet darauf, dass das medizinische Gericht eine Arbeitsunfähigkeit erwirbt, und hat Berufung eingelegt, weil ihm die Unterstützung für die Agentur verweigert wurde.

Paloma verbrachte Jahre von Arzt zu Arzt, bis er diagnostiziert wurde.

Einsamkeit und lernen, um Hilfe zu bitten

„Ich lebe alleine in einem kleinen Haus. Es ist ein Training, um Hilfe zu bitten. Plötzlich eine autonome Person, die alles selbst getan hat… und um Hilfe für etwas so Grundlegendes bittet, wie es bei mir ist, weil ich im Moment nicht stehe “, sagt er lachend. „Ich habe eine Freundin, Carmen, die mir manchmal beim Einkaufen hilft und mich ermutigt, ins Kino zu gehen, ins Theater. Aber ich vermisse es, mehr persönliche Ressourcen zu haben, damit man nicht überlastet wird, weil Carmen 70 Jahre alt ist. “

Also „Ich brauche jemanden. Ich brauche eine Person “, sagt er lächelnd,„ die, wenn er nicht permanent ist, lange bei mir ist, um mir das Leben zu erleichtern. Dass es nicht notwendig ist, Grenzen zu erreichen, um Dinge wie Einkaufen, Essen, Arzttermine, mein Bankkonto nicht bedienen zu können, dass ich es nicht nur besuche, wenn ich in voller Macht bin, denn wenn nicht, finde ich es nicht raus “, sagt er mit einem Lachen.

„Es ist mir egal, was die Leute über mich denken. Was mich beunruhigt, ist, dass ich einen Sitzplatz brauche und ihn nicht habe und so faul bin, dass ich nicht einmal sprechen kann, um danach zu fragen. Vor ein paar Monaten habe ich einen Klappstuhl gekauft, der sehr wenig wiegt, um ihn immer bei mir zu haben, denn wenn ich nach einem Stuhl suche, den ich brauche und nicht finde, macht es mir Sorgen. “

Die Krisen, über die ich vorher gesprochen habe, „geben mir oft und ich denke, die Ursache liegt darin, dass ich allein bin und alles selbst tun muss. Deshalb würde ich gerne mit meiner Familie zusammenleben – aber ich werde Madrid erst verlassen können, wenn ich eine Arbeitsunfähigkeit habe -, weil ich nicht alles selbst übernehme, was ich nicht mit allem machen kann. Weil die Herausforderung darin besteht, weniger Krisen zu haben. In meinem Fall in einer Krise geht mir die Kraft aus, ich habe das Gefühl, dass meine Beine meinen Körper nicht aushalten können, du kannst nicht einmal sprechen. Ich möchte sie immer meiden und messe mich viel. “

Vor und nach dem chronischen Müdigkeitssyndrom

„Wenn ich so bin wie heute, bereite ich das Essen zu. Wenn es mir besser geht, bereite ich verschiedene Dinge vor, um sie für die Tage, an denen ich nicht kochen kann, gefroren zu halten. Paloma verbringt die meiste Zeit zu Hause, obwohl ich nicht ständig sitze, wenn ich keine Krise sehe oder nach einer. Wenn ich eine Krise spüre, sitze ich besser so lange wie möglich “.

„Ich habe immer das Radio an. Ich habe immer ein Notizbuch und einen Stift – die wurden dir heute gebracht und du hast sie auf dem Tisch, während wir reden – denn wenn ich etwas höre, das mich interessiert und es mir nicht gut geht, schreibe ich es auf und suche danach später, wenn es besser ist. “

„Das chronische Müdigkeitssyndrom beeinflusst mein Leben total“, sagt er lachend. „Es hat es auf den Kopf gestellt. Von sehr aktiv bis fast passiv. Ich habe Interesse an Wissen im Allgemeinen, aber viele der Dinge, die ich gern tat, kann ich fast nicht mehr tun. Da kann ich ja nur wenig lesen. Meine Denkweise musste sich ändern, ich denke nicht, wie ich vorher gedacht habe. Wir haben einen Druck, der gemacht werden muss, muss gemacht werden, muss gemacht werden “, sagt er mit einem Lächeln. “Wenn ich etwas nicht tue, ist es so, als ob es nicht existiert.” Paloma ändert das “Ich muss” in “Ich werde es tun oder ich werde sehen, ob ich es kann”, erklärt er mit einem Lachen.

Neben dem, was er kann und was nicht, steht Paloma vor dieser Herausforderung: “Wie betrachte ich mein Leben jetzt?”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *