Kronik Yorgunluk Sendromu: doğru olanı yapın (ve bazen bu bile değil)

“Oraya gelinceye kadar hayatım normaldi, diğer insanlar gibi çalışıyordu. Artık gerekenden fazlasını yapamayacağınızı fark edene kadar. “Bizi görmeden bir gün önce onu telefonla aradım. Sabah 10’dan hemen sonraydı. Sesi kulağa hoş ve müteşekkir geliyordu ama biraz perişan oldu. “Başım ağrıyor, bir buçuk saat içinde beni arayabilir misin? O zamana kadar biraz iyileşmiş olmayı umuyorum. ”

Randevumuzda parlak ve mutlu görünüyor. Çeviklikle hareket eder. Merdivenden sıkıca tırmanın. Sesi kararlı ve canlı.

-Nasılsın?

“İyiyim, biraz değil” diyor gülerek. Bugün için rezervasyon yaptım. Dün iyi değildim ve bu yüzden öğleden sonra beni davet ettikleri bir sergiye gitmedim. Ben kitap istedim. Günde bir şey, bu röportaj ve başka hiçbir şey yapmamanızı öneririz.

Paloma Sanz 55 yaşında ve  Kronik Yorgunluk Sendromu’dur  (CFS)  . Barselona’da 22 yaşına kadar yaşadı ve o zamandan beri yaşadığı Madrid’e taşındı. “Babam ve iki kız kardeşim var” ancak hiçbiri Madrid’de yaşamıyor.

Kronik Yorgunluk Sendromu veya stres intoleransı

“Son zamanlarda çok sevdiğim bir tanım duydum: Kronik Yorgunluk Sendromu çabalara karşı hoşgörüsüzlük. Onlar benim kelimelerim değil, onlar bir doktorun. Çok fazla şey yapamayız, çünkü sağlık durumumuz kötüleşiyor. Benim için buradan 100 metreye yürümek, sizin için değil bir çaba. ”

Feder  , Kronik Yorgunluk Sendromunun “bilinmeyen nedenin aşırı yoğun kronik yorgunluğu ile karakterize olduğunu” açıklıyor. Nadir görülen bir hastalık değildir. Prevalans% 0,4 ile% 1 arasında tahmin edilmektedir. Kronik Yorgunluk Sendromu kadınlarda erkeklere göre daha sık görülür, bu oran dörtte birdir. “ Kronik Yorgunluk Sendromu (CFS) veya Miyalik Ensefalomiyelit (MS) ve Madrid Topluluğunun Çoklu Kimyasal Duyarlılık Sendromu (SQM) Tarafından Etkilenen İnsanlar Birliği’ne göre   “ Kronik Yorgunluk Sendromu, kişinin etkinliğini% 50 arasında azaltır ve hastalanmadan önce yaptıklarımın% 80’ini. Hastaların yaklaşık% 25’i hastalığın çok şiddetli bir şekline sahiptir. ”

Paloma, “Bunun bir tedavisi yok, çünkü kökeni bilinmiyor, en azından bunun nedeni budur” diye açıklıyor.

Kronik Yorgunluk Sendromunda Fiziksel Yorgunluk

“Yapamayacağın farktan daha önce olduğu gibi yorgun hissediyorsun. Ve yapamadığınızda, artık hareket edemiyorum. Buradaki zorluk, hangi etkinliği yaptığımı bulmak beni sınırlama noktasına getirmiyor, çünkü bundan sonra daha fazla bir şey yapmamanız daha iyi çünkü er ya da geç bir kriziniz olacak. Şimdi ne yaptığımı ölçerek bu şekilde yaşamayı öğreniyorum. Bir yıl önce kafamı kaldırmadığım bir kriz yaşadım. O zamana kadar planın içindeydim: ‘Devam et, çek ve gel…’. Ve her iki üç patlama için! Bana yılda birkaç kriz verdiler. ”  

“Sabahın erken saatlerinde olan her şeyden korkuyorum. Sabahlar bana daha pahalıya mal oldu. Uyurken dinlenmiyorum. Niye ya? Bunu zaten bilmek istiyorum. Kronik Yorgunluk Sendromu ile ilgisi olduğunu söylüyorlar. “Sabah 12’den önce buluşamayacağımız konusunda beni uyarmıştı. “Evden ayrılmadan üç saat önce kalkmam gerekiyor. Bugün alarmı saat sekizde ayarlamıştım, fakat saat 9’a kadar kalkamadım. “Randevumuz, Kronik Yorgunluk Sendromu (CFS) veya Myalgik Ensefalomyelit (MS) ve Madrid Topluluğu Multipl Hassasiyet Sendromu (SQM) tarafından etkilenen İnsan Derneği (BİD) ‘nin öncülüğünde 12’de yapıldı. ve çok yakın yaşamak.

“Bir duş almak zorundayım – duş teknesine bir koltuk yerleştirdi – ve eğer bir kriz yaşarsam, birileri varsa, daha iyi. Zaten duşta üç kez düştüm, bu yüzden benim için pek bir garanti vermez. Ama yine de duş almadım, ”diyor komik bir kahkaha ve daha az kötü kolları olan bir jest! Paloma konuşmak istiyor ve durmadan yapıyor. Gözleri canlı ve sık sık gülüyor. Bugün Paloma saf enerji, birkaç kez soruyorum, konuştuğu her şeyden bıkıp yormadığını soruyorum, ama hayır, iyi. Sokakta fotoğraf çekmeyi teklif ettiği için çok iyi, ama gereksiz yürüyüşlerden kaçınmak için saatlerce sohbet ettiğimiz yerden hareket etmeden otururken olduğu gibi yapmamızı öneriyorum. Minnettar teklifi kabul et, “çok daha iyi, evet.”

Paloma Sanz ve Kronik Yorgunluk Sendromunun Neden Olduğu Yorgunluk
Paloma yaptığı her şeyi ölçerek yaşamayı öğreniyor.

Kronik Yorgunluk Sendromunda Zihinsel Yorgunluk

Kronik Yorgunluk Sendromunda Yorgunluk fiziksel ve zihinseldir. “Bugün çok iyiyim, ne sevinç! Çünkü baş sana eşlik etmediğinde de… Donukluğu fark etmeye başladın. Konuşmanızı duymak… Artık sizi anlamıyorum, size cevap veriyorum, karmaşık. Karışıklık, dağınıklıktır. Genel karışıklık, doygunluk gibi kararsızlık, ugh. Ve bu bir konuşmada başıma gelebilir, kitap okuyabilir. Dün, telefonun buraya nasıl geleceğine dair talimatlar verdiğimde: ‘Metroyu Navarra Sokağı’nda bırakıyorsun…’ ve daha fazla nasıl açıklayacağınızı, daha fazla bilgi verdiğinizi bilmiyor olsanız da. ‘Pussy, Güvercin’ diye düşündüm. ”Telefonunuzu bile hatırlayamadığınız zamanlar vardır. Bugün talep etmesi ve bana söyleyememesi durumunda bir kağıda yazılı e-posta adresiyle geldi.

Paloma,  Azınlıklar’daki Claudia’nın hikayesini okudu  . “Gerçek şu ki, zihinsel yorgunluğu farkettim. Bunu okumak bana çok pahalıya mal oldu çünkü bir şey okumak istediğimde her şeyi öğrenmek istiyorum. “Bu nedenle hikayesinin metni normalden daha kısa olacak.

Bu zihinsel yorgunluğu önlemek için, bu doygunluk, “Metodik hale geldim çünkü bana yardımcı oluyor. Daha önce otomatizm istemedim, bak hikayeyi değiştiren şey. Şimdi her şeyi hazır bırakmaya çalışıyorum. Daha önce asla ”dedi. “Örneğin, ertesi gün giyeceğim kıyafetler. Eskiden ‘bugün nasıl hissettiğimi, ne giymek istediğimi’ öyleydim, artık değil. Sabahları günün en kötü anı olduğundan, kafanız karıştığında ve önce ne yapacağınızı bilmediğiniz zamanlar olur: duş, kahvaltı veya her neyse. “Öğleden sonra daha iyi olduğum için geceleri duş almaya çalışıyorum. Ve böylece sabah zaten bunu yaptın, biliyor musun? ”

Kronik Yorgunluk Sendromu Teşhisi

“Ne olduğunu bile bilmiyordum bile, dedim: ‘Çok yorgunum. Ve ben de ‘dediler. O zaman aklımdan çıkıp diyemedim: ‘Evet, ama dinlen ve iyileş, yapamam.’ Şimdi her şeyi daha fazla biliyorum, kendimi biliyorum ve daha iyi bir cevap verebilirim. ”

Paloma bir istihdam teknisyenidir. “Madrid İstihdam Ajansında çalışıyorum”. Belirtilere başladığında günlük rutininin sınırlı olduğu konusunda uyarıldı: “İşe gitmeye, çalışmaya ve eve dönmeye hazırlan. Yemek yedikten sonra artık hareket edemezsin. Ve öğleden sonra daha önce yaptıklarınızı… ve artık görmüyorsunuz. Kendimle olan ilk kavga bana şöyle dedi: ‘Sen belirsizsin, nasıl yapamazsın’. Şimdi gülüyorum ama çok kötü zaman geçirdim. ”

“Her şey 2011 yılında başladı. Ben satın aldım ve daha sonra artık yemek yapma gücüm yoktu. Ve sıfır kurumsal kapasite. Daha önce aktiftim, günün tüm saatlerinden faydalandım. Şimdi unut gitsin. Dans, yürüyüş, taichí, eğitim kursları, diller, astroloji, yemek yaptım. Bütün günü evden uzakta defalarca geçirdim. ”

Hayatı o kadar değişmişti ki, doktora gitti, yıllarca süren hacca başladı. “Doktorlar benimle ne yapacaklarını bilmiyorlardı. 2017 yılında dışlanma, 2018 yılında ise analitik teşhis konuldu. ”

Bir endokrin ona tüm görünüşleri olduğunu söylediğinde – her şey görünüyor, resmi bir teşhis değil – olayının Kronik Yorgunluk Sendromu olduğunu söyledi, Paloma bilgi aradı ve Madrid derneğine döndü, çünkü ne hakkında konuştukları hakkında hiçbir fikri yoktu. “Bana verdikleri dernekte – diğer şeylerin yanı sıra – psikolojik destek beni mahvetti. Depresyona girmedim ama jodidilla. “O zamandan beri“ Yapabildiğimde işbirliği yapmaya geldim. ”

Çevre yanıtı

“Eskiden ‘bir partinin olduğu yerde, jarana’nın olduğu yerde’ her zaman eğilimindeydim. Şimdi otobüse biniyorum, evimden dört durak ötede yaşayan arkadaşımı görmeye gidiyorum ve şimdi yarı yarıya: ‘Hadi, artık gidemem’ diyorum ve gidiyorum. Ben çok sosyal bir insandım ve bu da bugün neredeyse hiç kimsenin olmadığını gösteriyor. İlk başta insanları suçladım, ‘Joe! Benimle olmak istemiyorlar, sadece bıkmamı istiyorlar ‘dedi. Yakın zamana kadar, kendimin, o yaşamdaki o mahallede olduğumda, taşıdığınız ritmde olmayan her şeyi bilmiyordum ”.

İnsanlar ve kendisi hakkındaki algıları bir gün doktorun ofisine gittiği için değişti. Yorgun geldi ve gelir gelmez merdivenleri buldu. “O gün oldukça kötüydü” fakat merdivenleri tırmanmaya çalışmaktan başka seçeneği yoktu. Sonra bir kız geldi ve iyi olup olmadığını, yardıma ihtiyacı olup olmadığını sordu. Paloma fiziksel ve zihinsel olarak tükenmişti, bu yüzden hiçbir şeyi açıklayamadı. İyi olduğunu söylemek için zar zor konuştu. Ama yine de o kız onunla kaldı ve düşmesini engellemek için tırmanırken geride kaldı. “Beni çok fena gördü ve orada kaldı. Orada nadiren birisine bir şey olup olmadığını görmek için durduğumu fark ettim. Sosyal kasırgada ne kadar karmaşık olduğunu yaşıyoruz. Şimdi benimle birlikte olmak isteyenlere teşekkür ediyorum. Benim de insanlarım var, çok değil ama insanlarım var. Toplumun beni görmediğine inanıyorum çünkü yanıldığımı bilmiyorum, yanıldığım zaman evden çıkamıyorum. Sadece beni seven ve portal kızı beni görüyor. ”

Şimdi Paloma düştü, hayatının ikincisi ve en uzun olanı. İlki çalışmadan önce ona katılmayı kısalttı ve kötü bir fikirdi, “Tekrarladı”. İş mahkemesinde iş göremezlik elde etmesini ve temyiz başvurusunda bulunmasını bekliyor çünkü ajansa yardım etmesini reddetti.

Paloma, teşhis konana kadar doktordan doktora yıllarını geçirdi.

Yalnızlık ve yardım istemeyi öğren

“Küçük bir evde yalnız yaşıyorum. Yardım istemek eğitimdir. Birdenbire, her şeyi kendi başına yapan özerk bir kişi… ve üzeri bende olduğu kadar temel bir şey için yardım ister çünkü şu an dayanamıyorum ”dedi. “Bir alışveriş arkadaşım var, bazen alışveriş yapmama yardımcı oluyor ve sinemaya gitmemi ve tiyatroya gitmemi teşvik ediyor. Ama daha fazla kişisel kaynağa sahip olmayı özlüyorum, böylece aşırı yüklenmiyor, çünkü Carmen 70 yaşında. ”

Yani “Birine ihtiyacım var. Bir insana ihtiyacım var ”dedi ve gülümsemeyle,“ eğer kalıcı olmazsa, hayatımı kolaylaştırmak için uzun süre yanımda ol. Alışveriş, yemek, tıbbi randevular, banka hesabım gibi şeylere katılamamayı gerektiren sınırlara ulaşmanın gerekli olmadığı, sadece tam güç olduğumda ziyaret etmediğim için ziyaret etmemem gerekmiyor, çünkü bulamıyorum. dışarı, ”diyor gülerek.

“İnsanların benim hakkımda ne düşündüğü umrumda değil, beni endişelendiren bir koltuğa ihtiyacım olduğu, buna sahip olmadığım ve o kadar tembel olacağım ki sormak için konuşamıyorum bile. Birkaç ay önce, her zaman yanımda taşımak için çok az ağırlığa sahip katlanır bir tabure aldım, çünkü ihtiyacım olan ve bulamadığım bir sandalye aradığımda beni rahatsız ediyor. ”

Daha önce bahsettiğim krizler “sık sık bana veriyor ve bunun sebebi yalnız olduğum ve her şeyi kendim yapmak zorunda olduğumdan kaynaklandığını düşünüyorum. Bu yüzden ailemle birlikte yaşamak isterim – ama bir iş engelliliği elde edene kadar Madrid’den ayrılmayacağım – çünkü her şeyi kendi başıma üstlenemiyorum, her şeyi yapamam. Çünkü zorluk daha az kriz geçirmektir. Krizde gücüm bitiyor, bacaklarımın vücuduma dayanamayacağını, konuşamayacağınızı hissediyorum. Onlardan her zaman kaçınmak istiyorum ve kendimi çok ölçtüm. ”

Kronik Yorgunluk Sendromu Öncesi ve Sonrası

“Bugünkü gibiysem, yemeği hazırlıyorum. Daha iyi olduğumda, onları donamayacağım ve yemek yapamadığım günlere hazır tutmak için birkaç şey hazırlıyorum. ”Paloma, zamanının çoğunu evde geçiriyor, ancak“ Bir kriz istemiyorsam ya da sonrasında kalmıyorsam, sürekli oturmuyorum. Bir kriz hissedersem, mümkün olduğu kadar oturmam iyi olur ”.

“Ben her zaman radyoyu açtım. Her zaman bir defterim ve bir kaleme sahibim – bugün size getirildi ve siz konuşurken biz masanın üzerinde duruyorsunuz – çünkü beni ilgilendiren bir şey duyarsam ve iyi değilim, onu yazıyorum ve aradım. daha sonra daha iyi olduğunda. ”

“Kronik Yorgunluk Sendromu hayatımı tamamen etkiliyor” diyor gülüyor. “Baş aşağı döndü. Çok aktif olmaktan neredeyse pasif olmaktan. Genel olarak bilgi ile ilgili endişelerim var, ama yapmayı sevdiğim pek çok şey, artık hiçbirini yapamam. Çünkü okuyabiliyorum, ama çok az zaman. Benim düşünce tarzım değişmek zorundaydı, daha önce nasıl düşündüğümü sanmıyorum. Yapılması gereken, yapılması gereken, yapılması gereken bir baskımız var ”dedi. “Bir şey yapmazsam, sanki yokmuş gibi” dedi. Paloma “yapmak zorundayım” ı “Yapacağım ya da yapabileceğime bakacağım” olarak değiştiriyor ”diye açıklıyor. bir kahkahayla.

Yapabileceklerine ve yapamadıklarına ek olarak, Paloma şu zorluklarla karşı karşıya: “Şimdi hayatımı nasıl değerlendirebilirim?”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *