Sindrome da affaticamento cronico: fai la cosa giusta (e talvolta nemmeno quella)

“Fino a quando non ci sono arrivato, la mia vita era normale, funzionando come qualsiasi altra persona. Fino a quando non inizierai a capire che non puoi più fare più del necessario. “Un giorno prima di vederci, l’ho chiamata al telefono. Erano appena passate le 10 del mattino. La sua voce suonava gentile e riconoscente, ma un po ‘trasandata. “Mi sono svegliato con un mal di testa, ti dispiace chiamarmi tra un’ora e mezza circa? A quel punto spero di essermi ripreso un po ‘. ”

Nel nostro appuntamento appare radioso e felice. Si muove con agilità. Salire saldamente una rampa di scale. La sua voce è determinata e viva.

-Come stai?

“Sto bene, non è poco”, dice mentre ride. Ho prenotato per oggi. Ieri non stavo bene ed è per questo che non sono andato nel pomeriggio a una mostra alla quale mi avevano invitato. Volevo prenotare. Ti consigliamo di fare una cosa al giorno, questa intervista e nient’altro.

Paloma Sanz ha 55 anni e  sindrome da affaticamento cronico  (CFS)  . Ha vissuto fino a quando aveva 22 anni a Barcellona e poi si è trasferito a Madrid, dove vive da allora. “Ho mio padre e due sorelle”, ma nessuno vive a Madrid.

Sindrome da affaticamento cronico o intolleranza allo stress

“Di recente ho sentito una definizione che mi è piaciuta molto: la sindrome da stanchezza cronica è intolleranza allo sforzo. Non sono le mie parole, sono quelle di un dottore. Non possiamo fare molte cose perché il nostro stato di salute peggiora. Per me è uno sforzo camminare da qui a 100 metri e non per te ”.

Feder  spiega che la sindrome da affaticamento cronico “è caratterizzata da affaticamento cronico estremamente intenso di causa sconosciuta. Non è una malattia rara. La prevalenza è stimata tra lo 0,4% e l’1%. La sindrome da affaticamento cronico è più comune nelle donne che negli uomini, con un rapporto di quattro a uno. “Secondo l’  Associazione delle persone colpite dalla sindrome da affaticamento cronico (CFS) o dall’encefalomielite mialgica (SM) e dalla sindrome da sensibilità chimica multipla (MQ) della Comunità di Madrid  ,” la sindrome da affaticamento cronico riduce l’attività della persona tra il 50% e l’80% di quello che ho fatto prima di ammalarmi. Circa il 25% dei pazienti ha una forma molto grave della malattia. ”

“Questo non ha alcun trattamento perché l’origine è sconosciuta, almeno penso che sia per questo”, spiega Paloma.

Affaticamento fisico nella sindrome da affaticamento cronico

“Ti senti stanco come prima con la differenza che non puoi. E quando non puoi, non posso più muovermi. La sfida è trovare quale attività che faccio non mi porti al limite perché da allora in poi è meglio che tu non faccia più nulla perché prima o poi avrai una crisi. Ora sto imparando a vivere così, misurando ciò che faccio. Un anno fa ho avuto una crisi che non ho sollevato la testa. Fino ad allora avevo in programma: “Vai avanti, tira e vieni …”. E ogni due per tre boom! Mi hanno dato diverse crisi all’anno. ”  

“Ho paura di tutto ciò che è mattina presto. La mattina mi costa di più. Non mi riposo mentre dormo. Perché? Mi piacerebbe saperlo già. Dicono che abbia a che fare con la sindrome da affaticamento cronico. “Mi aveva avvertito che non ci saremmo potuti incontrare prima delle 12 del mattino. “Devo svegliarmi tre ore prima di uscire di casa. Oggi ho impostato la sveglia alle otto, ma fino alle nove non sono riuscita ad alzarmi. “Il nostro appuntamento è stato alle 12 presso la sede dell’Associazione delle persone colpite dalla sindrome da affaticamento cronico (CFS) o encefalomielite mialgica (SM) e dalla sindrome da sensibilità chimica multipla (MQ) della Comunità di Madrid, associazione di cui fa parte e vivere molto vicino.

“Devo fare una doccia seduto – ha installato un posto nel piatto doccia – e, se ho una crisi, se c’è qualcuno, tanto meglio. Sono già caduto tre volte sotto la doccia, quindi non offre molte garanzie per me. Ma non ho ancora fatto una doccia ”, dice con una risata divertente e un gesto con le braccia di meno cattivo! Paloma vuole parlare e lo fa senza fermarsi. I suoi occhi sono vivaci e ride spesso. Oggi Paloma è pura energia, le chiedo più volte se è stanca di tutto ciò di cui sta parlando, ma no, sta bene. Così buono che si offre di scattare le foto per strada, ma io propongo di farle così come sono, sedute, senza spostarci dal luogo in cui abbiamo chiacchierato per ore, per evitare inutili passeggiate. Accetta la proposta riconoscente, “è molto meglio, sì.”

Paloma Sanz e affaticamento causati dalla sindrome da affaticamento cronico
Paloma sta imparando a vivere misurando tutto ciò che fa.

Affaticamento mentale nella sindrome da affaticamento cronico

La stanchezza nella sindrome da affaticamento cronico è fisica e mentale. “Oggi sto molto bene, che gioia! Perché anche quando la testa non ti accompagna … Inizi a notare l’ottusità. Sentirti parlare … Non ti capisco più, ti rispondo, complicato. È confusione, disorganizzazione. Nota confusione generale, instabilità, come saturazione, ugh. E questo può succedere a me in una conversazione, leggendo un libro. Ieri, quando ti ho dato indicazioni telefoniche su come arrivare: “Lasci la metropolitana in Navarra Street …” e non sai come spiegare di più, dare più informazioni, anche se le conosci. “Pussy, Pigeon”, ho pensato. “Ci sono momenti in cui non riesci nemmeno a ricordare il tuo telefono. Oggi è arrivato con il suo indirizzo e-mail scritto su un pezzo di carta nel caso lo avesse chiesto e non fosse in grado di dirmelo.

Paloma ha letto la storia di  Claudia  nelle minoranze maggiori. “La verità è che ho notato affaticamento mentale. Mi è costato molto leggerlo perché quando voglio leggere qualcosa, voglio scoprire tutto. ”Per questo motivo il testo della sua storia sarà più breve del solito.

Per evitare quella fatica mentale, quella saturazione, “Sono diventato metodico perché mi aiuta. Prima non volevo automatismi, guarda cosa cambia la storia. Ora provo a lasciare tutto pronto. Mai prima d’ora ”, dice ridendo. “Ad esempio, gli abiti che indosserò il giorno successivo. Un tempo ero: “oggi come mi sento, cosa voglio indossare” e non più “. Dato che la mattina è il momento peggiore della giornata, ci sono momenti in cui ti alzi confuso e non sai cosa fare prima: fare la doccia, fare colazione o altro. “Dato che sto meglio nel pomeriggio, provo a farmi una doccia di notte. E così al mattino l’hai già fatto, sai? ”

Diagnosi della sindrome da affaticamento cronico

“Quando anche io non sapevo cosa mi stesse succedendo, ho detto: ‘Oh, sono molto stanco. E anche a me “, mi dissero. Allora non potevo ragionare e dire: “Sì, ma ti riposi e ti riprendi, io no”. Ora so tutto di più, conosco me stesso e posso dare una risposta migliore. ”

Paloma è un tecnico del lavoro. “Lavoro all’agenzia per l’impiego di Madrid”. Quando ha iniziato con i sintomi, era allarmato dal fatto che la sua routine quotidiana si limitasse a: “Preparati ad andare al lavoro, lavorare e tornare a casa. Dopo aver mangiato non puoi più muoverti. E nel pomeriggio quello che hai fatto prima … e non lo vedi più. Il primo combattimento con me stesso fu quello di dirmi: “sei un vago, come puoi non farlo”. Rido ora, ma mi sono davvero divertito. ”

“Tutto è iniziato nel 2011. Ho comprato e poi non ho più avuto la forza di fare cibo. E zero capacità organizzativa. Ero attivo prima, ho approfittato di tutte le ore del giorno. Adesso dimenticalo. Ho ballato, trekking, taichí, corsi di formazione, lingue, astrologia, cucina. Ho trascorso l’intera giornata lontano da casa molte volte. ”

La sua vita era cambiata così tanto che andò dal dottore, iniziando un pellegrinaggio che durò per anni. “I dottori non sapevano cosa fare con me. Mi è stato diagnosticato nel 2017 per esclusione e nel 2018 per analisi ”.

Quando un endocrino gli disse che aveva tutti gli sguardi – tutto sembra, non una diagnosi ufficiale – che la sua cosa fosse la sindrome da affaticamento cronico, Paloma cercò informazioni e si rivolse all’associazione di Madrid perché non aveva idea di cosa stessero parlando. “Nell’associazione mi hanno dato – tra l’altro – supporto psicologico, sono stato fregato. Non ho avuto depressione, ma Jodidilla. “Da allora” vengo a collaborare quando posso. “

Risposta ambientale

“Ero solito ‘dove c’è una festa, dove c’è la Jarana’, sempre predisposto. Ora prendo l’autobus, vado a trovare il mio amico, che vive a quattro fermate da casa mia, e a metà ora dico: “Dai, non posso più andare”, e me ne vado. Ero una persona molto socievole e questo dipende dal fatto che oggi non hai quasi nessuno. All’inizio incolpavo la gente, “Joe! Non vogliono stare con me, vogliono solo che io faccia casino, “pensò. Fino a poco tempo fa mi sono reso conto che io stesso, quando ero in quel vortice che è la vita, non sapevo tutto ciò che non era nel ritmo che porti con te ”.

La sua percezione delle persone e di se stessa è cambiata un giorno che è andata in uno studio medico. Arrivò sfinito e appena arrivato trovò delle scale. “Quel giorno è stato piuttosto brutto”, ma non aveva altra scelta che provare a salire le scale. Poi arrivò una ragazza e le chiese se stava bene, se aveva bisogno di aiuto. Paloma era esausta fisicamente e mentalmente, quindi non poteva spiegare nulla. Gli parlava a malapena per dirgli che stava bene. Ma quella ragazza rimase con lei e rimase dietro mentre si arrampicava per impedirle di cadere. “Mi ha visto molto male ed è rimasto lì. Lì mi resi conto che raramente mi ero fermato a vedere se qualcosa fosse successo a qualcuno. Nel turbinio sociale viviamo quanto sia complicato. Ora ringrazio chi vuole stare con me. E ho delle persone, non molte, ma ho delle persone. Credo che la società non mi veda perché non sono consapevole di avere torto, quando ho torto non posso uscire di casa. Solo chi mi ama e la ragazza portale mi vedono. ”

Ora Paloma è giù, è la seconda della sua vita e la più lunga. La prima l’ha abbreviata ad unirsi prima di lavorare ed è stata una cattiva idea, “ho ricaduto”. Sta aspettando il tribunale medico per ottenere la disabilità lavorativa e ha un appello perché gli è stata negata l’assistenza all’agenzia.

Paloma ha trascorso anni da un medico all’altro fino a quando gli è stato diagnosticato.

Solitudine e impara a chiedere aiuto

“Vivo da solo in una piccola casa. Si sta allenando per chiedere aiuto. All’improvviso una persona autonoma che ha fatto tutto da sola … e soprattutto chiede aiuto per qualcosa di essenziale come essere con me perché in questo momento non sopporto “, dice ridendo. “Ho un’amica, Carmen, che a volte mi aiuta a fare shopping e mi incoraggia ad andare al cinema, a teatro. Ma mi manca avere più risorse personali in modo da non essere sovraccarico, perché Carmen ha 70 anni. ”

Quindi “ho bisogno di qualcuno. Ho bisogno di una persona “, dice con un sorriso,” che se non è permanentemente, resta con me per molto tempo, per semplificarmi la vita. Che non è necessario raggiungere limiti per non essere in grado di occuparsi di cose come lo shopping, il cibo, gli appuntamenti medici, il mio conto in banca, che non lo visito solo quando sono in pieno potere perché, in caso contrario, non trovo fuori “, dice con una risata.

“Non mi interessa cosa la gente pensi di me, ciò che mi preoccupa è che ho bisogno di un posto e non di averlo ed essere così pigro che non posso nemmeno parlare per chiederlo. Qualche mese fa ho comprato uno sgabello pieghevole, che pesa pochissimo, da portare sempre con me perché quando cerco una sedia di cui ho bisogno e non la trovo, mi angoscia. ”

Le crisi di cui ho parlato prima “spesso mi danno e penso che la causa sia perché sono solo e devo fare tutto da solo. Ecco perché mi piacerebbe andare a vivere con la mia famiglia – ma non sarò in grado di lasciare Madrid finché non avrò una disabilità lavorativa – perché non presumo tutto da solo, cosa che non posso fare con tutto. Perché la sfida è quella di avere meno crisi. Nel mio caso in crisi sto esaurendo la forza, sento che le gambe non riescono a sopportare il mio corpo, non puoi nemmeno parlare. Voglio evitarli sempre e mi misuro molto. ”

Prima e dopo la sindrome da affaticamento cronico

“Se sono come oggi, preparo il cibo. Quando sto meglio, preparo diverse cose per mantenerle congelate e pronte per i giorni in cui non riesco a cucinare. “Paloma trascorre la maggior parte del tempo a casa, anche se” non sono seduto in modo permanente se non intuisco una crisi o dopo una. Se avverto una crisi, è meglio che mi sieda il più a lungo possibile ”.

“Ho sempre acceso la radio. Ho sempre un quaderno e una penna – che ti sono stati portati oggi e li hai sul tavolo mentre parliamo – perché se sento qualcosa che mi interessa e non sto bene, lo scrivo e lo cerco più tardi quando è meglio. ”

“La sindrome da stanchezza cronica influenza totalmente la mia vita”, dice ridendo. “Lo ha capovolto. Dall’essere molto attivo all’essere quasi passivo. Sono preoccupato per la conoscenza in generale, ma molte delle cose che mi sono piaciute fare, non posso più fare quasi nessuna. Perché posso anche leggere, ma poco tempo. Il mio modo di pensare ha dovuto cambiare, non penso come pensavo prima. Abbiamo una stampa che deve essere fatta, deve essere fatta, deve essere fatta “, dice con un sorriso. “Se non faccio qualcosa, è come se non esistesse.” Paloma sta cambiando il “Devo fare” in “Ho intenzione di fare o vedrò se posso fare”, spiega con una risata.

Oltre a ciò che può e non può fare, Paloma affronta questa sfida: “Come posso considerare la mia vita adesso?”

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