Síndrome da fadiga crônica: faça a coisa certa (e às vezes nem isso)

“Até chegar lá, minha vida era normal, funcionando como qualquer outra pessoa. Até você começar a perceber que não pode mais fazer o que for necessário. Um dia antes de nos ver, liguei para ela por telefone. Passava pouco das dez da manhã. Sua voz soou agradável e agradecida, mas um pouco surrada. “Eu acordei com dor de cabeça, você se importa de me ligar daqui a uma hora e meia? Até lá, espero ter me recuperado um pouco. “

Em nosso compromisso parece radiante e feliz. Move-se com agilidade. Suba um lance de escada com firmeza. Sua voz é determinada e viva.

-Como você está?

“Estou bem, não é um pouco”, diz ele rindo. Eu reservei hoje. Ontem eu não estava bem e por isso não fui à tarde para uma exposição para a qual eles me convidaram. Eu queria reservar. Recomendamos fazer uma coisa por dia, esta entrevista e nada mais.

Paloma Sanz tem 55 anos e  Síndrome de Fadiga Crônica  (SFC)  . Ele viveu até os 22 anos em Barcelona e depois se mudou para Madrid, onde vive desde então. “Eu tenho meu pai e duas irmãs”, mas nenhuma mora em Madri.

Síndrome de fadiga crônica ou intolerância ao estresse

“Recentemente, ouvi uma definição de que gostei muito: a Síndrome da Fadiga Crônica é intolerância ao esforço. Não são minhas palavras, são de um médico. Não podemos fazer muitas coisas porque nosso estado de saúde piora. Para mim, é um esforço caminhar daqui até 100 metros e não para você ”.

Feder  explica que a Síndrome da Fadiga Crônica “é caracterizada por fadiga crônica extremamente intensa de causa desconhecida. Não é uma doença rara. A prevalência é estimada entre 0,4% e 1%. A síndrome da fadiga crônica é mais comum em mulheres do que em homens, com uma proporção de quatro para um. De acordo com a  Associação de Pessoas Afetadas pela Síndrome de Fadiga Crônica (SFC) ou Encefalomielite Mialgica (MS) e pela Síndrome de Sensibilidade Química Múltipla (SQM) da Comunidade de Madri  , “a Síndrome de Fadiga Crônica reduz a atividade da pessoa entre 50% e 80% do que fiz antes de ficar doente. Aproximadamente 25% dos pacientes têm uma forma muito grave da doença. “

“Isso não tem tratamento porque a origem é desconhecida, pelo menos eu acho que é por isso”, explica Paloma.

Fadiga física na síndrome da fadiga crônica

“Você se sente cansado como antes com a diferença que não pode. E quando você não pode, eu não posso mais me mexer. O desafio é descobrir que atividade eu faço que não me leva ao ponto limite, porque a partir de então é melhor que você não faça mais nada, porque mais cedo ou mais tarde você terá uma crise. Agora estou aprendendo a viver assim, medindo o que faço. Há um ano, tive uma crise que não levantei de cabeça. Até então, eu estava planejando: ‘Vá em frente, puxe e venha …’. E a cada dois para três boom! Eles me deram várias crises por ano. ”  

“Eu tenho medo de tudo que é de manhã cedo. As manhãs me custam mais. Não descanso enquanto durmo. Por quê? Eu gostaria de saber isso já. Eles dizem que isso tem a ver com a síndrome da fadiga crônica. Ele havia me avisado que não poderíamos nos encontrar antes das 12 da manhã. “Eu tenho que acordar três horas antes de sair de casa. Hoje dei o alarme às oito, mas até as nove não consegui acordar. ”Nossa consulta foi às 12 horas nas instalações da Associação de Pessoas Afetadas pela Síndrome de Fadiga Crônica (SFC) ou Encefalomielite Mialgica (MS) e pela Síndrome de Sensibilidade Química Múltipla (SQM) da Comunidade de Madri, associação da qual faz parte e vivendo muito perto.

“Eu tenho que tomar banho sentado – ele instalou um assento na bandeja do chuveiro – e, se eu tiver uma crise, se houver alguém, melhor. Já caí três vezes no chuveiro, por isso não oferece muitas garantias para mim. Mas ainda não tomei banho ”, ele diz com uma risada engraçada e um gesto com os braços dos menos ruins! Paloma quer conversar e faz isso sem parar. Seus olhos são vivazes e ele ri com frequência. Hoje Paloma é pura energia, pergunto-lhe várias vezes se ela está cansada de tudo o que está falando, mas não, ela está bem. Tão bom que ele se oferece para tirar as fotos na rua, mas proponho que as façamos como ele é, sentadas, sem sair do lugar onde conversamos por horas, para evitar passeios desnecessários. Aceite a proposta agradecida: “é muito melhor, sim”.

Paloma Sanz e fadiga causada pela síndrome da fadiga crônica
Paloma está aprendendo a viver medindo tudo o que faz.

Fadiga mental na síndrome da fadiga crônica

O cansaço na síndrome da fadiga crônica é físico e mental. “Hoje estou muito bem, que alegria! Porque também quando a cabeça não o acompanha … Você começa a perceber o embotamento. Ouvir você falar … eu não te entendo mais, te respondo, complicado. É confusão, desorganização. Observa confusão geral, instabilidade, como saturação, ugh. E isso pode acontecer comigo em uma conversa, lendo um livro. Ontem, quando lhe dei instruções por telefone sobre como chegar aqui: ‘Você sai do metrô na Navarra Street …’ e não sabe como explicar mais, dê mais informações, embora as conheça. “Buceta, pombo”, pensei. Há momentos em que você nem consegue se lembrar do seu telefone. Hoje ele veio com seu endereço de e-mail escrito em um pedaço de papel, caso ele pedisse e não pudesse me dizer.

Paloma leu a história de  Claudia  nas Minorias Maiores. “A verdade é que notei fadiga mental. Custou-me bastante ler, porque quando quero ler algo, quero descobrir tudo. Por esse motivo, o texto de sua história será mais curto que o normal.

Para evitar esse cansaço mental, essa saturação, “eu me tornei metódico porque me ajuda. Eu não queria automatismos antes, veja o que muda a história. Agora eu tento deixar tudo pronto. Nunca antes – ele diz rindo. “Por exemplo, as roupas que vou usar no dia seguinte. Eu costumava ser: ‘hoje como me sinto, o que quero vestir’, e não mais ”. Como as manhãs são o pior momento do dia, há momentos em que você fica confuso e não sabe o que fazer primeiro: tomar banho, tomar café da manhã ou o que quer. “Como estou melhor à tarde, tento tomar banho à noite. E então, de manhã, você já fez isso, sabia? “

Diagnóstico da Síndrome da Fadiga Crônica

“Quando eu nem sabia o que estava acontecendo comigo, eu disse: ‘Oh, estou muito cansado. E eu também ‘, eles me disseram. Então não pude raciocinar e dizer: ‘Sim, mas você descansa e se recupera, eu não.’ Agora eu sei tudo mais, eu me conheço e posso dar uma resposta melhor. “

Paloma é um técnico de emprego. “Trabalho na Agência de Emprego de Madri”. Quando ele começou com os sintomas, ficou alarmado ao saber que sua rotina diária se limitava a: “Prepare-se para ir trabalhar, trabalhar e voltar para casa. Depois de comer, você não pode mais se mexer. E à tarde o que você fez antes … e você vê isso não mais. A primeira briga comigo mesma foi me dizer: ‘você é vago, como não pode’. Eu rio agora, mas tive um tempo muito ruim. “

“Tudo começou em 2011. Comprei e não tinha mais forças para fazer comida. E capacidade organizacional zero. Eu estava ativo antes, aproveitei todas as horas do dia. Agora esqueça. Dancei, caminhadas, taichí, cursos de formação, idiomas, astrologia, culinária. Passei o dia inteiro fora de casa muitas vezes. “

Sua vida mudou tanto que ele foi ao médico, iniciando uma peregrinação que durou anos. “Os médicos não sabiam o que fazer comigo. Fui diagnosticado em 2017 por exclusão e em 2018 por análises ”.

Quando um endócrino lhe disse que ele tinha toda a aparência – tudo parece, não um diagnóstico oficial – que ele era Síndrome da Fadiga Crônica, Paloma procurou informações e se voltou para a associação de Madri porque não tinha ideia do que eles estavam falando. “Na associação que eles me deram – entre outras coisas – apoio psicológico, eu estava ferrado. Eu não cheguei à depressão, mas jodidilla. “Desde então” venho colaborar quando posso. “

Resposta ao ambiente

“Eu costumava estar ‘onde há uma festa, onde há jarana’, sempre predisposto. Agora eu pego o ônibus, vou ver meu amigo, que mora a quatro paragens da minha casa, e agora pela metade digo: ‘Vamos lá, não posso mais ir’ e vou embora. Eu era uma pessoa muito social e isso se resume a que hoje você quase não tem ninguém. A princípio, culpei as pessoas: ‘Joe! Eles não querem ficar comigo, apenas querem que eu estrague tudo ‘, pensou. Até recentemente, percebi que, quando estava naquele turbilhão que é a vida, não sabia tudo o que não estava no ritmo que você carrega ”.

Sua percepção sobre as pessoas e sobre si mesma mudou um dia em que ela foi ao consultório médico. Ele chegou exausto e, assim que chegou, encontrou algumas escadas. “Aquele dia foi muito ruim”, mas ele não teve escolha a não ser tentar subir as escadas. Então uma garota chegou e perguntou se ela estava bem, se ela precisava de ajuda. Paloma estava fisicamente e mentalmente exausta, então não podia explicar nada. Ele mal falou com ele para dizer que estava bem. Mas ainda assim a garota ficou com ela e ficou para trás enquanto subia para impedir que ela caísse. “Ele me viu muito mal e ficou lá. Lá percebi que raramente tinha parado para ver se algo acontecia com alguém. No turbilhão social, vivemos como é complicado. Agora agradeço quem quer ficar comigo. E eu tenho pessoas, não muitas, mas tenho pessoas. Acredito que a sociedade não me vê porque não tenho consciência de que estou errado, quando estou errado não posso sair de casa. Só quem me ama e a garota do portal me vê. “

Agora Paloma caiu, é a segunda da sua vida e a mais longa. O primeiro a encurtou para entrar antes de trabalhar e foi uma má idéia, “eu recaí”. Ele está aguardando o tribunal médico para obter incapacidade para o trabalho e tem um recurso porque lhe foi negada a assistência à agência.

Paloma passou anos de médico em médico até ser diagnosticado.

Solidão e aprender a pedir ajuda

“Eu moro sozinho em uma casa pequena. É um treinamento para pedir ajuda. De repente, uma pessoa autônoma que fez tudo sozinha … e acima pede ajuda para algo tão básico quanto comigo, porque agora eu não suporto ”, ele diz rindo. “Tenho uma amiga, Carmen, que às vezes me ajuda a fazer compras e me incentiva a ir ao cinema, ao teatro. Mas sinto falta de ter mais recursos pessoais para não sobrecarregar, porque Carmen tem 70 anos. “

Então, eu preciso de alguém. Eu preciso de uma pessoa ”, diz ele com um sorriso,“ que se ele não estiver permanentemente, fique comigo por um longo tempo, para facilitar minha vida. Que não é necessário atingir limites para não poder atender a coisas como compras, alimentação, consultas médicas, minha conta bancária, que eu não a visito apenas quando estou no poder máximo, porque, se não, não encontro fora ”, ele diz rindo.

“Eu não me importo com o que as pessoas pensam de mim, o que me preocupa é que eu preciso de um assento e não o possuo e seja tão preguiçoso que nem consigo falar para pedir. Há alguns meses, comprei um banquinho dobrável, que pesa muito pouco, para carregar sempre comigo, porque quando procuro uma cadeira que preciso e não consigo encontrá-la, isso me aflige. “

As crises de que falei antes “geralmente me causam e acho que a causa é porque estou sozinha e tenho que fazer tudo sozinha. É por isso que gostaria de ir morar com minha família – mas não poderei sair de Madri até conseguir uma incapacidade para o trabalho – porque não assumo tudo sozinho, o que não posso fazer com tudo. Porque o desafio é ter menos crise. No meu caso de crise, estou ficando sem força, sinto que minhas pernas não agüentam meu corpo, você nem consegue falar. Quero evitá-los sempre e me medo muito. “

Antes e depois da síndrome da fadiga crônica

“Se eu sou como hoje, eu preparo a comida. Quando estou melhor, preparo várias coisas para mantê-las congeladas e prontas para os dias em que não sei cozinhar. Paloma passa a maior parte do tempo em casa, embora “eu não esteja permanentemente sentado se não estiver provocando uma crise ou depois dela. Se sinto uma crise, é melhor ficar o maior tempo possível ”.

“Eu sempre tenho o rádio ligado. Eu sempre tenho um caderno e uma caneta – que foram trazidos para você hoje e você os encontra na mesa enquanto conversamos – porque se eu ouvir algo que me interessa e não estou bem, escrevo e procuro depois quando estiver melhor. “

“A síndrome da fadiga crônica afeta totalmente minha vida”, diz ele rindo. “Ele virou de cabeça para baixo. De ser muito ativo a ser quase passivo. Eu me preocupo com o conhecimento em geral, mas muitas das coisas que eu gostava de fazer, não posso mais fazer quase nenhuma. Porque eu posso até ler, mas pouco tempo. Minha maneira de pensar teve que mudar, não penso como pensava antes. Temos uma impressão que tem que ser feita, deve ser feita, deve ser feita ”, diz ele com um sorriso. “Se eu não faço algo, é como se não existisse.” Paloma está mudando o “eu tenho que fazer” para “eu vou fazer ou vou ver se consigo fazer”, ele explica com uma risada.

Além do que ele pode e não pode fazer, Paloma enfrenta esse desafio: “Como considero minha vida agora?”

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