Síndrome de fatiga crónica: haga lo correcto (y a veces ni siquiera eso)

“Hasta que llegué allí, mi vida era normal, funcionaba como cualquier otra persona. Hasta que empiece a darse cuenta de que ya no puede hacer más de lo necesario. Un día antes de vernos la llamé por teléfono. Eran poco más de las 10 de la mañana. Su voz sonaba agradable y agradecida, pero un tanto cutre. “Me desperté con un dolor de cabeza, ¿te importaría llamarme dentro de una hora y media? Para entonces espero haberme recuperado un poco. “

En nuestra cita aparece radiante y feliz. Se mueve con agilidad. Sube un tramo de escaleras con firmeza. Su voz es decidida y viva.

-¿Cómo estás?

“Estoy bien, no es poco”, dice mientras se ríe. He reservado para hoy. Ayer no estaba bien y por eso no fui por la tarde a una exposición a la que me habían invitado. Yo quería reservar. Recomendamos hacer una cosa al día, esta entrevista y nada más.

Paloma Sanz tiene 55 años y  síndrome de fatiga crónica  (SFC)  . Vivió hasta los 22 años en Barcelona y luego se mudó a Madrid, donde vive desde entonces. “Tengo a mi padre y mis dos hermanas”, pero ninguno vive en Madrid.

Síndrome de fatiga crónica o intolerancia al estrés.

“Recientemente escuché una definición que me gustó mucho: el síndrome de fatiga crónica es intolerancia al esfuerzo. No son mis palabras, son las de un médico. No podemos hacer muchas cosas porque nuestro estado de salud empeora. Para mí es un esfuerzo caminar desde aquí hasta 100 metros y no para ti ”.

Feder  explica que el Síndrome de Fatiga Crónica “se caracteriza por una fatiga crónica extremadamente intensa de causa desconocida. No es una enfermedad rara. La prevalencia se estima entre 0,4% y 1%. El síndrome de fatiga crónica es más común en mujeres que en hombres, con una proporción de cuatro a uno. “Según la  Asociación de Personas Afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Encefalomielitis Mialgica (MS) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid  ,” El Síndrome de Fatiga Crónica reduce la actividad de la persona entre un 50% y el 80% de lo que hice antes de enfermarme. Aproximadamente el 25% de los pacientes tienen una forma muy grave de la enfermedad. “

“Esto no tiene tratamiento porque se desconoce el origen, al menos creo que es por eso”, explica Paloma.

Fatiga física en el síndrome de fatiga crónica

“Te sientes cansado como antes con la diferencia que no puedes. Y cuando no puedes, ya no puedo moverme. El desafío es encontrar qué actividad hago que no me lleva al límite porque a partir de entonces es mejor que no hagas nada más porque tarde o temprano tendrás una crisis. Ahora estoy aprendiendo a vivir así, midiendo lo que hago. Hace un año tuve una crisis que no he levantado mi cabeza. Hasta entonces estaba en plan: ‘Adelante, tira y ven …’. Y cada dos por tres boom! Me dieron varias crisis al año. ”  

“Tengo miedo de todo lo que es temprano en la mañana. Las mañanas me cuestan más. No descanso mientras duermo. ¿Por qué? Me gustaría saber eso ya. Dicen que tiene que ver con el síndrome de fatiga crónica. Me había advertido que no podíamos encontrarnos antes de las 12 de la mañana. “Tengo que levantarme tres horas antes de salir de casa. Hoy puse la alarma a las ocho en punto, pero hasta las nueve no pude levantarme. “Nuestra cita fue a las 12 en las instalaciones de la Asociación de Personas Afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Encefalomielitis Mialgica (MS) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, asociación de la cual forma parte y viviendo muy cerca.

“Tengo que bañarme sentado; él instaló un asiento en el plato de la ducha y, si tengo una crisis, si hay alguien, mejor. Ya me he caído tres veces en la ducha, por lo que no ofrece muchas garantías para mí. ¡Pero todavía no me he duchado ”, dice con una risa divertida y un gesto con los brazos de menos mal! Paloma quiere hablar y lo hace sin parar. Sus ojos son vivaces y se ríe con frecuencia. Hoy Paloma es pura energía, le pregunto varias veces si está cansada de todo de lo que está hablando, pero no, está bien. Tan bueno que se ofrece a tomar las fotos en la calle, pero le propongo que las hagamos como está, sentado, sin moverse del lugar donde hemos estado charlando durante horas, para evitar caminatas innecesarias. Acepte la agradecida propuesta, “es mucho mejor, sí”.

Paloma Sanz y la fatiga causada por el síndrome de fatiga crónica
Paloma está aprendiendo a vivir midiendo todo lo que hace.

Fatiga mental en el síndrome de fatiga crónica

El cansancio en el síndrome de fatiga crónica es físico y mental. “Hoy estoy muy bien, ¡qué alegría! Porque también cuando la cabeza no te acompaña … Empiezas a notar la opacidad. Oírte hablar … ya no te entiendo, te respondo, complicado. Es confusión, desorganización. Observa confusión general, inestabilidad, como saturación, ugh. Y eso me puede pasar en una conversación, leyendo un libro. Ayer, cuando te di instrucciones por teléfono sobre cómo llegar aquí: “Dejas el metro en la calle Navarra …” y no sabes cómo explicar más, dar más información, aunque las conoces. ‘Coño, paloma’, pensé. “Hay momentos en que ni siquiera puedes recordar tu teléfono. Hoy vino con su dirección de correo electrónico escrita en un papel en caso de que la pidiera y no pudiera decirme.

Paloma ha leído la historia de  Claudia  en Major Minorities. “La verdad es que he notado fatiga mental. Me ha costado mucho leerlo porque cuando quiero leer algo, quiero averiguarlo todo. Por esta razón, el texto de su historia será más corto de lo habitual.

Para evitar esa fatiga mental, esa saturación, “me he vuelto metódico porque me ayuda. Antes no quería automatismos, mira lo que cambia la historia. Ahora trato de dejar todo listo. Nunca antes “, dice riéndose. “Por ejemplo, la ropa que voy a usar al día siguiente. Solía ​​ser: ‘hoy cómo me siento, qué me quiero poner’, y ya no más ”. Como las mañanas son el peor momento del día, hay momentos en los que te levantas confundido y no sabes qué hacer primero: ducharte, desayunar o lo que sea. “Como estoy mejor por la tarde, trato de ducharme por la noche. Y por la mañana ya lo has hecho, ¿sabes? “

Diagnóstico del síndrome de fatiga crónica

“Cuando ni siquiera sabía lo que me estaba pasando, dije: ‘Oh, estoy muy cansado. Y a mí también ‘, me dijeron. Entonces no pude razonar y decir: ‘Sí, pero descansa y recupera, no lo hago’. Ahora sé todo más, me conozco y puedo dar una mejor respuesta. “

Paloma es técnico de empleo. “Trabajo en la Agencia de Empleo de Madrid”. Cuando comenzó con los síntomas, se alarmó porque su rutina diaria se limitaba a: “Prepárese para ir a trabajar, trabajar y regresar a casa. Después de comer ya no puedes moverte. Y por la tarde lo que hiciste antes … y ya no lo ves. La primera pelea conmigo mismo fue decirme: ‘eres un vago, ¿cómo no?’. Ahora me río, pero la he pasado muy mal. “

“Todo comenzó en 2011. Compré y luego ya no tenía fuerzas para hacer comida. Y cero capacidad organizativa. Estuve activo antes, aproveché todas las horas del día. Ahora olvídalo. Bailé, senderismo, taichí, cursos de formación, idiomas, astrología, cocina. Pasé todo el día fuera de casa muchas veces. “

Su vida había cambiado tanto que fue al médico y comenzó una peregrinación que duró años. “Los médicos no sabían qué hacer conmigo. Me diagnosticaron en 2017 por exclusión y en 2018 por análisis ”.

Cuando un endocrino le dijo que tenía todas las miradas, todo luce, no un diagnóstico oficial, que lo suyo era el Síndrome de Fatiga Crónica, Paloma buscó información y recurrió a la asociación de Madrid porque no tenía idea de qué estaban hablando. “En la asociación me dieron, entre otras cosas, apoyo psicológico, estaba jodido. No llegué a la depresión, sino a la jodidilla. “Desde entonces” vengo a colaborar cuando puedo “.

Respuesta ambiental

“Solía ​​estar ‘donde hay una fiesta, donde hay jarana’, siempre predispuesta. Ahora tomo el autobús, voy a ver a mi amigo, que vive a cuatro paradas de mi casa, y a la mitad ahora digo: ‘Vamos, ya no puedo ir’, y me voy. Yo era una persona muy social y eso se reduce a que hoy casi no tienes a nadie. Al principio culpé a la gente, ‘¡Joe! No quieren estar conmigo, solo quieren que me equivoque “, pensó. Hasta hace poco me di cuenta de que yo mismo, cuando estaba en esa vorágine que es la vida, no sabía todo lo que no estaba en el ritmo que llevas ”.

Su percepción sobre las personas y sobre ella misma cambió un día que fue al consultorio de un médico. Llegó exhausto y tan pronto como llegó encontró algunas escaleras. “Ese día fue bastante malo”, pero no tuvo más remedio que intentar subir las escaleras. Entonces llegó una niña y le preguntó si estaba bien, si necesitaba ayuda. Paloma estaba física y mentalmente exhausta, por lo que no podía explicar nada. Apenas le habló para decirle que estaba bien. Pero aun así esa chica se quedó con ella y se quedó atrás mientras trepaba para evitar que se cayera. “Me vio muy mal y se quedó allí. Allí me di cuenta de que rara vez me detenía para ver si algo le sucedía a alguien. En el torbellino social vivimos lo complicado que es. Ahora agradezco a quien quiera estar conmigo. Y tengo gente, no muchas, pero tengo gente. Creo que la sociedad no me ve porque no soy consciente de que estoy equivocado, cuando estoy equivocado no puedo salir de casa. Solo quien me ama y la chica portal me ven. “

Ahora Paloma está deprimida, es la segunda de su vida y la más larga. El primero la acortó a unirse antes de trabajar y fue una mala idea, “recaí”. Está esperando que el tribunal médico obtenga una incapacidad laboral y tiene una apelación porque se le negó la asistencia a la agencia.

Paloma pasó años de médico en médico hasta que le diagnosticaron.

Soledad y aprender a pedir ayuda

“Vivo solo en una casa pequeña. Es entrenamiento para pedir ayuda. De repente, una persona autónoma que ha hecho todo ella misma … y por encima pide ayuda para algo tan básico como estar conmigo porque en este momento no me paro “, dice riéndose. “Tengo una amiga, Carmen, que a veces me ayuda con las compras y me anima a ir al cine, al teatro. Pero extraño tener más recursos personales para que uno no esté sobrecargado, porque Carmen tiene 70 años. “

Entonces, “necesito a alguien. Necesito una persona “, dice con una sonrisa,” que si no está permanentemente, quédate conmigo durante mucho tiempo, para hacerme la vida más fácil. Que no es necesario alcanzar límites para no poder atender cosas como compras, comida, citas médicas, mi cuenta bancaria, que no lo visito solo cuando estoy en pleno poder porque si no, no encuentro fuera “, dice con una risa.

“No me importa lo que la gente piense de mí, lo que me preocupa es que necesito un asiento y no tenerlo y ser tan vago que ni siquiera puedo hablar para pedirlo. Hace unos meses compré un taburete plegable, que pesa muy poco, para llevar siempre conmigo porque cuando busco una silla que necesito y no puedo encontrarla, me angustia. “

Las crisis de las que hablé antes “a menudo me dan y creo que la causa es porque estoy solo y tengo que hacer todo por mí mismo. Es por eso que me gustaría ir a vivir con mi familia, pero no podré dejar Madrid hasta que tenga una discapacidad laboral, porque no asumo todo por mí mismo, lo que no puedo hacer con todo. Porque el desafío es tener menos crisis. En mi caso en una crisis me estoy quedando sin fuerzas, siento que mis piernas no pueden soportar mi cuerpo, ni siquiera puedes hablar. Quiero evitarlos siempre y me mido mucho. “

Antes y después del síndrome de fatiga crónica

“Si estoy como hoy, preparo la comida. Cuando estoy mejor, preparo varias cosas para mantenerlos congelados y listos para los días que no puedo cocinar. “Paloma pasa la mayor parte de su tiempo en casa, aunque” no estoy permanentemente sentado si no estoy intuyendo una crisis o después de una. Si siento una crisis, mejor me siento el mayor tiempo posible ”.

“Siempre tengo la radio encendida. Siempre tengo una libreta y un bolígrafo, que se te ha traído hoy y los tienes sobre la mesa mientras hablamos, porque si escucho algo que me interesa y no estoy bien, lo escribo y lo busco más tarde cuando sea mejor. “

“El síndrome de fatiga crónica afecta totalmente mi vida”, dice riéndose. “Lo ha puesto patas arriba. De ser muy activo a ser casi pasivo. Me preocupa el conocimiento en general, pero muchas de las cosas que me gustaban hacer, ya no puedo hacer casi ninguna. Porque incluso puedo leer, pero poco tiempo. Mi forma de pensar ha tenido que cambiar, no creo como pensaba antes. Tenemos una impresión que debe hacerse, debe hacerse, debe hacerse ”, dice con una sonrisa. “Si no hago algo, es como si no existiera”. Paloma está cambiando el “Tengo que hacer” a “Voy a hacer o veré si puedo hacer”, explica. con una risa

Además de lo que puede y no puede hacer, Paloma enfrenta este desafío: “¿Cómo considero mi vida ahora?”

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