Syndrome de fatigue chronique: faites ce qu’il faut (et parfois même pas)

«Jusqu’à mon arrivée, ma vie était normale, fonctionnant comme n’importe quelle autre personne. Jusqu’à ce que vous commenciez à réaliser que vous ne pouvez plus faire plus que nécessaire. «Un jour avant de nous voir, je l’ai appelée au téléphone. C’était juste après 10 heures du matin. Sa voix avait l’air agréable et reconnaissante, mais un peu minable. «Je me suis réveillé avec un mal de tête, ça vous dérange de m’appeler dans environ une heure et demie? D’ici là, j’espère avoir récupéré un peu. “

Dans notre rendez-vous apparaît radieux et heureux. Il bouge avec agilité. Montez fermement un escalier. Sa voix est déterminée et vivante.

-Comment vas-tu?

«Je vais bien, ce n’est pas un peu», dit-il en riant. J’ai réservé pour aujourd’hui. Hier, je n’étais pas bien et c’est pourquoi je ne suis pas allé dans l’après-midi à une exposition à laquelle ils m’avaient invité. Je voulais réserver. Nous vous recommandons de faire une chose par jour, cette interview et rien d’autre.

Paloma Sanz a 55 ans et le  syndrome de fatigue chronique  (SFC)  . Il a vécu jusqu’à l’âge de 22 ans à Barcelone, puis a déménagé à Madrid, où il vit depuis. «J’ai mon père et mes deux sœurs», mais aucun ne vit à Madrid.

Syndrome de fatigue chronique ou intolérance au stress

«J’ai récemment entendu une définition que j’aimais beaucoup: le syndrome de fatigue chronique est l’intolérance à l’effort. Ce ne sont pas mes mots, ce sont ceux d’un médecin. Nous ne pouvons pas faire beaucoup de choses car notre état de santé empire. Pour moi, c’est un effort de marcher d’ici à 100 mètres et pas pour vous ».

Feder  explique que le syndrome de fatigue chronique «se caractérise par une fatigue chronique extrêmement intense de cause inconnue. Ce n’est pas une maladie rare. La prévalence est estimée entre 0,4% et 1%. Le syndrome de fatigue chronique est plus fréquent chez les femmes que chez les hommes, avec un ratio de quatre pour un. »Selon l’  Association des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou l’encéphalomyélite myalgique (SEP) et par le syndrome de sensibilité chimique multiple (SQM) de la Communauté de Madrid  ,« le syndrome de fatigue chronique réduit l’activité de la personne entre 50% et 80% de ce que j’ai fait avant de tomber malade. Environ 25% des patients ont une forme très grave de la maladie. “

“Cela n’a pas de traitement parce que l’origine est inconnue, du moins je pense que c’est pourquoi”, explique Paloma.

La fatigue physique dans le syndrome de fatigue chronique

«Vous vous sentez fatigué comme avant avec la différence que vous ne pouvez pas. Et quand tu ne peux pas, je ne peux plus bouger. Le défi est de trouver quelle activité je fais qui ne me mène pas au point limite car à partir de là il vaut mieux ne plus rien faire car tôt ou tard vous allez avoir une crise. Maintenant, j’apprends à vivre comme ça, mesurant ce que je fais. Il y a un an, j’ai eu une crise dont je n’ai pas levé la tête. Jusque-là, j’étais dans le plan: «Allez-y, tirez et venez…». Et tous les deux pour trois boum! Ils m’ont donné plusieurs crises par an. ”  

«J’ai peur de tout ce qui est tôt le matin. Les matins me coûtent plus cher. Je ne me repose pas pendant que je dors. Pourquoi? J’aimerais déjà le savoir. Ils disent que cela a à voir avec le syndrome de fatigue chronique. «Il m’avait prévenu que nous ne pourrions pas nous rencontrer avant 12 heures du matin. «Je dois me réveiller trois heures avant de quitter la maison. Aujourd’hui, j’ai réglé l’alarme à huit heures, mais jusqu’à neuf heures, je n’ai pas pu me lever. ”Notre rendez-vous était à 12 heures dans les locaux de l’Association des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou l’encéphalomyélite myalgique (SEP) et par le syndrome de sensibilité chimique multiple (SQM) de la Communauté de Madrid, association dont il fait partie. et vivant très près.

«Je dois prendre une douche assise – il a installé un siège dans le bac à douche – et, si j’ai une crise, s’il y a quelqu’un, tant mieux. Je suis déjà tombé trois fois sous la douche, donc cela ne m’offre pas beaucoup de garanties. Mais je n’ai toujours pas pris de douche », dit-il avec un rire drôle et un geste avec les bras de moins mauvais! Paloma veut parler et le fait sans s’arrêter. Ses yeux sont vifs et il rit souvent. Aujourd’hui Paloma est pure énergie, je lui demande plusieurs fois si elle est fatiguée de tout ce dont elle parle, mais non, elle va bien. Tellement bon qu’il propose de prendre les photos dans la rue, mais je propose que nous les fassions tel qu’il est, assis, sans bouger de l’endroit où nous discutons depuis des heures, pour éviter les promenades inutiles. Acceptez la proposition reconnaissante, “c’est beaucoup mieux, oui.”

Paloma Sanz et fatigue causée par le syndrome de fatigue chronique
Paloma apprend à vivre en mesurant tout ce qu’elle fait.

La fatigue mentale dans le syndrome de fatigue chronique

La fatigue dans le syndrome de fatigue chronique est physique et mentale. «Aujourd’hui, je vais très bien, quelle joie! Parce que aussi quand la tête ne vous accompagne pas… Vous commencez à remarquer la matité. En t’entendant parler… Je ne te comprends plus, je te réponds, compliqué. C’est la confusion, la désorganisation. Note la confusion générale, l’instabilité, comme la saturation, ugh. Et cela peut m’arriver dans une conversation, en lisant un livre. Hier, quand je vous ai donné des instructions par téléphone sur la façon d’arriver ici: «Vous quittez le métro sur la rue Navarra…» et vous ne savez pas comment expliquer plus, donnez plus d’informations, même si vous les connaissez. «Pussy, Pigeon», ai-je pensé. «Il y a des moments où vous ne vous souvenez même pas de votre téléphone. Aujourd’hui, il est venu avec son adresse e-mail écrite sur un morceau de papier au cas où il le demanderait et ne serait pas en mesure de me le dire.

Paloma a lu l’histoire de  Claudia  dans les grandes minorités. «La vérité est que j’ai remarqué une fatigue mentale. Cela m’a coûté très cher de le lire parce que quand je veux lire quelque chose, je veux tout savoir. »Pour cette raison, le texte de son histoire sera plus court que d’habitude.

Pour éviter cette fatigue mentale, cette saturation, «je suis devenu méthodique parce que ça m’aide. Je ne voulais pas d’automatismes avant, regardez ce qui change l’histoire. Maintenant j’essaye de tout laisser prêt. Jamais auparavant », dit-il en riant. «Par exemple, les vêtements que je vais porter le lendemain. J’étais: «aujourd’hui ce que je ressens, ce que je veux porter», et plus ». Puisque les matins sont le pire moment de la journée, il y a des moments où vous vous levez confus et ne savez pas quoi faire en premier: prendre une douche, prendre le petit déjeuner ou autre chose. «Comme je vais mieux l’après-midi, j’essaie de prendre une douche le soir. Et donc le matin, vous l’avez déjà fait, vous savez? “

Diagnostic du syndrome de fatigue chronique

«Quand même je ne savais pas ce qui m’arrivait, j’ai dit: ‘Oh, je suis très fatigué. Et moi aussi », m’ont-ils dit. Ensuite, je ne pouvais pas raisonner et dire: «Oui, mais vous vous reposez et récupérez, je ne le fais pas. Maintenant, je sais tout, je me connais et je peux donner une meilleure réponse. “

Paloma est technicien en emploi. «Je travaille à l’Agence pour l’emploi de Madrid». Lorsqu’il a commencé à ressentir les symptômes, il a été alarmé par le fait que sa routine quotidienne se limitait à: «Préparez-vous à aller travailler, travailler et rentrer chez vous. Après avoir mangé, vous ne pouvez plus bouger. Et l’après-midi, ce que vous faisiez avant… et vous ne voyez plus cela. Le premier combat avec moi-même a été de me dire: «tu es un vague, comment ne peux-tu pas». Je ris maintenant, mais j’ai passé un très mauvais moment. “

«Tout a commencé en 2011. J’ai acheté et je n’avais plus la force de faire de la nourriture. Et aucune capacité organisationnelle. J’étais actif avant, profitais de toutes les heures de la journée. Maintenant, oublie ça. J’ai dansé, randonnée, taichí, stages, langues, astrologie, cuisine. J’ai passé toute la journée loin de chez moi plusieurs fois. “

Sa vie avait tellement changé qu’il est allé chez le médecin, commençant un pèlerinage qui a duré des années. «Les médecins ne savaient pas quoi faire de moi. J’ai été diagnostiqué en 2017 par exclusion et en 2018 par analytics ».

Quand un endocrinien lui a dit qu’il avait tous les regards – tout a l’air, pas un diagnostic officiel – que son truc était le syndrome de fatigue chronique, Paloma a demandé des informations et s’est tourné vers l’association de Madrid parce qu’il ne savait pas de quoi ils parlaient. «Dans l’association, ils m’ont apporté – entre autres – un soutien psychologique, j’étais foutu. Je n’ai pas souffert de dépression, mais jodidilla. “Depuis,” je viens collaborer quand je le peux. “

Réponse de l’environnement

«J’étais« là où il y a une fête, où il y a du jarana », toujours prédisposé. Maintenant je prends le bus, je vais voir mon ami, qui habite à quatre arrêts de chez moi, et à moitié maintenant je dis: “Allez, je ne peux plus y aller”, et je pars. J’étais une personne très sociale et cela revient à ce qu’aujourd’hui vous n’avez presque personne. Au début, j’ai blâmé les gens: «Joe! Ils ne veulent pas être avec moi, ils veulent juste que je me trompe », pensa-t-il. Jusqu’à récemment, je me suis rendu compte que moi-même, quand j’étais dans ce maelström qu’est la vie, je ne savais pas tout ce qui n’était pas dans le rythme que vous portez.

Sa perception des gens et d’elle-même a changé un jour lorsqu’elle est allée chez le médecin. Il est arrivé épuisé et dès son arrivée, il a trouvé des escaliers. «Ce jour-là a été assez mauvais», mais il n’a pas eu d’autre choix que d’essayer de monter les escaliers. Puis une fille est arrivée et a demandé si elle allait bien, si elle avait besoin d’aide. Paloma était épuisée physiquement et mentalement, elle ne pouvait donc rien expliquer. Il lui a à peine parlé pour lui dire qu’il allait bien. Mais cette fille est restée avec elle et s’est tenue derrière pendant qu’elle grimpait pour l’empêcher de tomber. «Il m’a très mal vu et y est resté. Là, j’ai réalisé que je m’arrêtais rarement pour voir si quelque chose arrivait à quelqu’un. Dans le tourbillon social, nous vivons à quel point c’est compliqué. Maintenant, je remercie qui veut être avec moi. Et j’ai des gens, pas beaucoup, mais j’ai des gens. Je crois que la société ne me voit pas parce que je ne sais pas que je me trompe, quand je me trompe, je ne peux pas quitter la maison. Seuls ceux qui m’aiment et la fille du portail me voient. “

Maintenant que Paloma est à terre, elle est la deuxième de sa vie et la plus longue. Le premier l’a raccourcie avant de travailler et ce fut une mauvaise idée: «J’ai rechuté». Il attend le tribunal médical pour obtenir une incapacité de travail et a fait appel parce qu’on lui a refusé toute assistance à l’agence.

Paloma a passé des années de médecin en médecin jusqu’à ce qu’il soit diagnostiqué.

Solitude et apprendre à demander de l’aide

«Je vis seul dans une petite maison. C’est une formation pour demander de l’aide. Soudain, une personne autonome qui a tout fait elle-même… et surtout demande de l’aide pour quelque chose d’aussi basique que moi parce que pour l’instant je ne me tiens pas debout », dit-il en riant. «J’ai une amie, Carmen, qui m’aide parfois à faire du shopping et m’encourage à aller au cinéma, au théâtre. Mais je manque d’avoir plus de ressources personnelles pour que l’on ne soit pas surchargé, car Carmen a 70 ans. “

Alors «j’ai besoin de quelqu’un. J’ai besoin d’une personne, »dit-il avec un sourire,« que s’il n’est pas en permanence, soit avec moi pendant longtemps, pour me faciliter la vie. Qu’il n’est pas nécessaire d’atteindre des limites pour ne pas pouvoir s’occuper de choses comme les courses, la nourriture, les rendez-vous médicaux, mon compte bancaire, que je ne le visite que lorsque je suis en pleine puissance car sinon, je ne trouve pas », dit-il en riant.

«Je me fiche de ce que les gens pensent de moi, ce qui m’inquiète, c’est que j’ai besoin d’un siège et que je ne l’ai pas et que je sois si paresseux que je ne peux même pas parler pour le demander. Il y a quelques mois, j’ai acheté un tabouret pliant, qui pèse très peu, à toujours emporter avec moi car lorsque je cherche une chaise dont j’ai besoin et que je ne la trouve pas, cela me désole. “

Les crises dont j’ai parlé auparavant «me donnent souvent et je pense que la cause est parce que je suis seul et que je dois tout faire moi-même. C’est pourquoi j’aimerais aller vivre avec ma famille – mais je ne pourrai pas quitter Madrid avant d’avoir un handicap professionnel – parce que je n’assume pas tout par moi-même, ce que je ne peux pas faire avec tout. Parce que le défi est d’avoir moins de crise. Dans mon cas, dans une crise, je manque de force, je sens que mes jambes ne peuvent pas supporter mon corps, vous ne pouvez même pas parler. Je veux toujours les éviter et je me mesure beaucoup. “

Avant et après le syndrome de fatigue chronique

«Si je suis comme aujourd’hui, je prépare la nourriture. Quand je vais mieux, je prépare plusieurs choses pour les garder congelées et prêtes pour les jours où je ne peux pas cuisiner. »Paloma passe la plupart de son temps à la maison, bien que« je ne suis pas assis en permanence si je n’ai pas l’intuition d’une crise ou après. Si je sens une crise, je ferais mieux de m’asseoir le plus longtemps possible ».

«J’ai toujours la radio allumée. J’ai toujours un cahier et un stylo – qui vous ont été apportés aujourd’hui et vous les avez sur la table pendant que nous parlons – parce que si j’entends quelque chose qui m’intéresse et que je ne vais pas bien, je l’écris et le cherche plus tard quand c’est mieux. “

«Le syndrome de fatigue chronique affecte totalement ma vie», dit-il en riant. «Cela l’a bouleversé. D’être très actif à être presque passif. J’ai le souci du savoir en général, mais beaucoup des choses que j’aimais faire, je ne peux plus en faire presque rien. Parce que je peux même lire, mais peu de temps. Ma façon de penser a dû changer, je ne pense pas à ce que je pensais avant. Nous avons une impression qui doit être faite, doit être faite, doit être faite », dit-il avec un sourire. «Si je ne fais pas quelque chose, c’est comme si ça n’existait pas.» Paloma change le «je dois faire» en «je vais faire ou je vais voir si je peux faire», explique-t-il avec un rire.

En plus de ce qu’il peut et ne peut pas faire, Paloma fait face à ce défi: “Comment est-ce que je considère ma vie maintenant?”

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