Chronisches Müdigkeitssyndrom – Es ist schlimmer als Multiple Sklerose – und Fibromyalgie ist ein Spaziergang im Park ODER

Multiple Sklerose (MS) ist eine gefürchtete Krankheit. Ungefähr zehn Jahre lang hatte ich ein chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS / ME). Ich erinnere mich noch, dass ich für ihn getestet wurde und wie dankbar er war, dass ich es nicht hatte.

MS macht Dinge mit Menschen, die EM / CFS nicht tut. Einerseits töte mehr Menschen und auf schreckliche Weise. Einer Stelle zufolge beträgt die durchschnittliche Lebensdauer nach einer MS-Diagnose etwa 25 bis 35 Jahre.

Wenn Menschen mit MS sterben, tun sie dies normalerweise, weil sie entweder Selbstmord begehen oder unfähig sind, grundlegende Funktionen wie Atmen oder Schlucken auszuführen. Atemstillstand, Lungenentzündung, Sepsis und / oder Urämie werden in ihren Sterbeurkunden häufig als mitwirkende Ursachen aufgeführt. Wie bei ME / CFS erhöht ein bettlägeriger Zustand das Risiko für all dies.

MS und das chronische Müdigkeitssyndrom (ME / CFS) gelten als eine der am stärksten ermüdeten Krankheiten. Tatsächlich ist Müdigkeit für viele von ihnen mit MS das schwächste Symptom. Die MS / CFS / MS-Studie von Alan Light legt nahe, dass MS-Betroffene möglicherweise stärker ermüdet sind als MS / CFS-Betroffene, sich jedoch nach dem Einsatz weniger unwohl fühlen.

mit nichts übrig

Es ist bekannt, dass MS eine der am stärksten ermüdeten Krankheiten ist, ME / CFS ist jedoch signifikant schädlicher.

Die wissenschaftliche Literatur legt nahe, dass viele Menschen mit ME / CFS irgendwann ein Plateau haben, während sich eine Untergruppe mit der Zeit verschlechtert. Die Selbstmordraten scheinen hoch zu sein – zwei Menschen mit ME / CFS haben im letzten Monat Selbstmord begangen – und während einige schwerkranke Patienten sterben, legen Studien nahe, dass die Sterblichkeitsraten bei weitem nicht die von MS erreichen.

  • Ein Memoriam an Bob: Der sanfte, mitfühlende und weise Bob starb, anstatt in eine Nervenheilanstalt gezwungen zu werden

Wie lässt sich dann die Studie von Leonard Jason erklären, in der festgestellt wurde, dass Menschen mit ME / CFS nicht nur eine eingeschränktere Funktionalität als Patienten mit MS aufweisen, sondern auch erheblich eingeschränkter sind?

Die webbasierte Studie von Jason umfasste 106 Personen mit MS und 269 Personen mit MS oder CFS, die online rekrutiert wurden. Der DePaul-Symptom-Fragebogen (DSQ) und die Kurzform-Umfrage zu medizinischen Ergebnissen (SF-36) wurden verwendet, um die Schwere der Symptome und die Funktionsfähigkeit zu bewerten. Biomed Insights. 2017; 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Epub 2017 Juni 12. Multiple Sklerose von myalgischer Enzephalomyelitis und chronischem Müdigkeitssyndrom unterscheiden. Jason LA   1  , Ohanian D   1  , Brown A   1  , Sunnquist M   1  , McManimen S   1  , Klebek L   1  , Fox P   1  , Sorenson M   1  .

Ergebnisse

Einige grundlegende demografische Faktoren trennten die beiden Gruppen. Die ME / CFS-Gruppe war älter, heiratete seltener und war eher behindert.

Funktionell war die ME / CFS-Gruppe signifikant stärker betroffen als Patienten mit MS. Hierbei handelte es sich nicht um subtile statistische Unterschiede. Mit Ausnahme der emotionalen und mentalen Funktionsskalen, die ähnlich waren, erzielte die ME / CFS-Gruppe viel niedrigere Werte (niedriger ist schlechter; höher ist besser in der SF-36) als die MS-Gruppe.

Die MS-Gruppe berichtete über eine doppelt so starke körperliche Funktionsfähigkeit (54 bei MS, 26 bei MS / CFS), erzielte eine zehnmal bessere körperliche Funktionsfähigkeit (20,6, 2,6), litt erheblich weniger unter Schmerzen (56,5, 36,0) und hatte schlechte Ergebnisse Die Vitalität war im Vergleich zu Patienten mit ME / CFS (26,3, 10,1) deutlich erhöht, und ihre Erkrankung hielt sie deutlich unter der von Patienten mit ME / CFS (54,0, 19,8).

Patienten mit ME / CFS hatten trotz ihrer in allen Bereichen signifikant verringerten Funktionsfähigkeit ähnliche Werte für „emotionale Rolle“ und „mentale Rolle“ wie Patienten mit MS.

Symptombewertungen bestätigten den Schweregrad der Welt, mit dem Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (ME / CFS) konfrontiert sind. Von den 54 untersuchten Symptomen waren 38 bei Patienten mit ME / CFS signifikant schlechter. (Keine war signifikant schlechter für Patienten mit MS). Bei Patienten mit MS traten nach der Belastung erhebliche Beschwerden auf, jedoch nicht in dem Maße, wie dies bei ME / CFS der Fall war, das im Allgemeinen einen um etwa 50% höheren Wert aufwies.

Schlafprobleme traten bei beiden Erkrankungen häufig auf und waren mit Ausnahme des schlechteren nicht erholsamen Schlafs und der Schlaflosigkeit in der ME / CFS-Gruppe ähnlich. Jedes Schmerzsymptom war in der ME / CFS-Gruppe signifikant schlechter. Sogar die neurokognitiven Symptome nahmen in der ME / CFS-Gruppe mit besonderen Problemen bei der Geräuschempfindlichkeit und bei hellem Licht signifikant zu.

Fibromyalgie ist auch kein Spaziergang im Park

Wenn Studien aus der ganzen Welt zeigen würden, dass Menschen mit FM durchgehend schwerwiegende Behinderungen aufweisen, würden die Ergebnisse die Bedeutung der Bekämpfung der gesundheitlichen Belastung durch FM unterstreichen… Hoffman und Dukes 2008

Ein ähnliches Muster tritt bei Fibromyalgie auf. Patienten mit FM erhalten niedrige und hohe Werte in derselben SF-36-Subskala (niedrig: körperliche Funktion, körperliche Funktion, Körperschmerzen usw .; stärker – emotional, mental) als Patienten mit ME / CFS.

Wenn es um Funktionsstörungen geht, können nur wenige Krankheiten mit FM konkurrieren. In einer Studie hatten FM-Patienten signifikant mehr körperliche Einschränkungen, Gesundheitsprobleme, Körperschmerzen, verminderte Vitalität und beeinträchtigte soziale Funktionen als Menschen, die gerade weit verbreitete Schmerzen hatten.

Menschen mit FM hatten einen schlechteren allgemeinen Gesundheitszustand als Menschen mit spezifischen Schmerzzuständen, die allgemein als schädlich anerkannt werden. Hoffman und Dukes 2008

niedrig funktionierende Fibromyalgie

Wie ME / CFS ist Fibromyalgie funktionell schädlicher als jede Krankheit, gegen die es getestet wurde.

Eine 2008 durchgeführte Analyse von mehreren Dutzend Studien ergab, dass FM-Patienten stärker von ihren körperlichen Problemen betroffen waren als Menschen mit Lupus, generalisierten chronischen Schmerzen, rheumatoider Arthritis (RA) und primärem Sjögren-Syndrom (SS). Seine Vitalität war signifikant schlechter als bei Menschen mit Lupus, RA, SS und myofaszialem Schmerzsyndrom. Ihre Schmerzen waren schlimmer als bei jeder anderen getesteten Gruppe.

Wenn die SF-36-Scores von Patienten mit FM mit den normativen Scores für andere schwere Krankheiten verglichen wurden, ging FM in fast allen Fällen (oder eher zu spät) vor. Jeder Wert der SF-36-Subskala für Fibromyalgie war bei FM-Patienten „ausnahmslos“ niedriger (schlechter) als bei Menschen mit Bluthochdruck, Herzinfarkt und Typ-II-Diabetes.

Abgesehen von der körperlichen Rolle waren FM-Patienten aufgrund ihrer Schmerzen, ihrer geringeren Vitalität, ihrer emotionalen Belastung, ihrer sozialen Funktion usw. in jeder Hinsicht eingeschränkter als Menschen mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) und Herzinsuffizienz.

Einschlag

Diese Ergebnisse legen nahe, dass die Belastung des allgemeinen Gesundheitszustands von FM mindestens so groß ist wie die einer Vielzahl von Gesundheitszuständen, die allgemein als schädlich anerkannt werden. Hoffman und Dukes 2008

Zahlreiche Studien weisen darauf hin, dass Fibromyalgie und ME / CFS zu den am schwierigsten zu bekämpfenden Krankheiten gehören. Die Tatsache, dass FM und ME / CFS das Funktionieren mehr als jede andere Krankheit hemmen, ist seit Jahrzehnten bekannt.

Überraschenderweise haben diese Ergebnisse kaum oder gar keinen Einfluss auf die Finanzierung der von jeder Krankheit durchgeführten Forschung. Das NIH, der weltweit größte Geldgeber für medizinische Forschung (36 Mrd. USD / Jahr), gab in diesem Jahr 11 Mio. USD für FM und 8 Mio. USD für ME / CFS aus. Vergleichen Sie dies mit Ihren Ausgaben für einige der Krankheiten, von denen Studien gezeigt haben, dass sie die Patienten weniger belasten.

  • Rheumatoide Arthritis – 94 Millionen US-Dollar
  • Arthrose – 79 Millionen US-Dollar
  • Multiple Sklerose: 101 Millionen US-Dollar
  • Lupus – 100 Millionen Dollar
  • Chronisch obstruktive Lungenerkrankung – 100 Millionen US-Dollar

Zwei Krankheitspfade?

Es ist klar, dass sowohl FM als auch ME / CFS viel, viel mehr Mittel verdienen, aber ME / CFS scheint langsam in die Welt der Forschung einzudringen, während die Fibromyalgie tatsächlich zurückgehen kann.

ME / CFS

Mit der Unterstützung des NIH-Direktors Francis Collins und des NINDS-Direktors Walter Koroshetz haben sich die Mittel für ME / CFS von unglaublichen 5 Millionen US-Dollar vor ein paar Jahren auf rund 13 Millionen US-Dollar in diesem Jahr erhöht. Drei kleine Forschungszentren, die vom NIH finanziert werden, wurden eröffnet. Am Forschungskrankenhaus des NIH wird eine intensive intramurale Studie durchgeführt.

Von der Open Medicine Foundation über die Solve ME / CFS-Initiative bis hin zur Simmaron Research Foundation für MERUK und Invest in ME bringen die ME / CFS-Forschungsstiftungen mit ihren agilen Forschungsprogrammen wichtige Fachkenntnisse ein, auch wenn sie noch recht klein sind. Sie führen regelmäßig Forschungssymposien und Workshops durch, bei denen Forscher zusammenkommen und die Zusammenarbeit fördern.

Ímpetu ME / CFS

ME / CFS scheint endlich etwas Fahrt aufgenommen zu haben. Gleiches gilt nicht für Fibromyalgie.

ME / CFS hat jetzt dank SMCI, einem vollzeitbezahlten Anwalt, zusätzlich zu ME Action eine eigene Art von Act Up-Gruppe, die unter anderem an direkten Aktionen teilgenommen hat. Anwälte haben dazu beigetragen, dass sich die Programme von NIH und CDC seit Jahren fast ausschließlich auf die Pathophysiologie konzentrieren. Befürworter, die größtenteils von erfahrenen Patienten getrieben werden, haben auch die Beherrschung von CBT / GET als Behandlungsmethode in Europa und im Vereinigten Königreich verringert.

Die von ME / CFS präsentierten Geschichten erscheinen nun häufig in den Medien und tragen zur Unterstützung der Öffentlichkeit bei. Der Dokumentarfilm Unrest und Jen Breas TED-Talk auf YouTube haben die Öffentlichkeit noch mehr aufgeklärt.

ME / CFS hat einen langen, langen Weg, um Parität zu erreichen, aber zum ersten Mal seit Jahren hat es eine gewisse Dynamik.

Fibromyalgie

FM hat drei von der FDA zugelassene Medikamente, was für die ME / CFS-Community schwer vorstellbar ist. Es hat auch eine größere Anerkennung der Krankheit, eine größere Population von Patienten und mehr Ärzte, die die Krankheit kennen, aber es scheint in gewisser Weise an Boden zu verlieren.

Die NIH-Finanzierung für FM nimmt ab und konzentriert sich zunehmend auf Verhaltensprobleme. Ich kann keine Beweise für eine signifikante Verteidigung finden. Ich kenne keine FM-basierte gemeinnützige Forschungsstiftung. Ich kenne auch keine internationalen Konferenzen, die dazu dienen, Patienten und Forscher zusammenzubringen.

Das ist überraschend angesichts der Anzahl der Menschen, die FM als ME / CFS haben, sowie der unglaublich geschäftigen Facebook-Sites von FM und seinen vielen Bloggern. Ich würde niemals durch einen Blick auf die Facebook-Website oder den Blog-Verkehr erraten, welche Community den größten Unterschied in ihrer Zukunft macht, aber die Antwort ist klar.

Es ist nicht klar, warum die ME / CFS-Community derzeit so voranschreitet wie die FM-Community (Forschungsstiftungen, internationale Konferenzen, aktive Verteidigung), aber es könnte einfach ein Zufallsprodukt sein. Es kann sein, dass Leute, die sich auf Verteidigung, Forschung und Zusammenarbeit konzentrierten, sich zuvor in ME / CFS präsentierten und diese Bälle starteten.

Hier ist ein aktuelles Beispiel einer Person, die einen Unterschied gemacht hat. Ein berühmter Genetiker und Sohn des Erfinders beauftragt ME / CFS. Fünf Jahre später erhält der Erfinder, der jetzt eine ME / CFS-Forschungsstiftung mit einem sehr aktiven Öffentlichkeitsarbeitsprogramm leitet, von der Pineapple Foundation einen Zuschuss in Höhe von 5 Mio. USD. Ron Davis trat in ME / CFS auf.

Was auch immer der Grund sein mag, ME / CFS benötigt seine „Schwesterkrankung“ FM, um zu gedeihen und Informationen über Schmerzen und Müdigkeit zu produzieren, von denen es profitieren kann, und FM benötigt ME / CFS, um dasselbe zu tun.

Fibromyalgie hat Stärken, die ME / CFS nicht hat. Es hat die Zahl der Patienten, um eine stärkere Kraft für Veränderungen zu sein. Pharmaunternehmen interessieren sich sehr für die Krankheit. Die Tatsache, dass es ein Endpunkt für Patienten ist, die bereits eine Schmerzstörung haben, bedeutet, dass FM das Potenzial hat, breite Unterstützung zu finden. Es ist viel mehr darüber bekannt, wie Schmerzen auftreten als Müdigkeit, und Pharmaunternehmen interessieren sich für FM. Sie interessieren sich überhaupt nicht für ME / CFS. Mit etwas mehr Hilfe hat FM das Potenzial, sich schneller als ME / CFS zu bewegen.

Wie rollt man den Ball in FM? Eine Möglichkeit wäre, eine Gruppe von Gleichgesinnten zu gründen, eine Website zu erstellen, Benachrichtigungen und Blogs zu versenden, Geschichten in den Medien zu verbreiten, sich in Washington bekannt zu machen und auf Veränderungen zu drängen. Der Bericht des Instituts für Medizin (jetzt Abteilung für Gesundheit und Medizin) hat einen großen Unterschied für ME / CFS bewirkt. Einen ähnlichen Bericht über die Lücken in der FM-Forschung und ihre Bedürfnisse zu erstellen, wäre sehr wirkungsvoll.

Schlussfolgerungen

Wie viele Ärzte wissen, dass FM Tag für Tag schwieriger zu behandeln ist als Lupus, rheumatoide Arthritis und primäres Sjögren-Syndrom? Wie viele, wenn sie gefragt werden, welche Krankheit ist für ihre Patienten schwieriger: MS, Herzinsuffizienz oder ME / CFS, würden sie diese richtig beantworten?

Jasons Studie kann durch die Verwendung eines Online-Fragebogens etwas ausgeschlossen werden, aber die Antwort auf die tiefgreifende Schwierigkeit einer ME / CFS-Krankheit wurde vor mehr als 20 Jahren in der Harvard-Studie von 1996 von Tony Komaroff beantwortet   Diese Studie, in der der gleiche SF-36-Fragebogen verwendet wurde, ergab, dass 223 Patienten mit ME / CFS in allen SF-36-Subskalen (mit Ausnahme von emotionalen und mentalen Subskalen) signifikant schlechter waren als Menschen mit MS (n = 25), Herzinfarkt ( n = 107), Herzinsuffizienz (n = 216), Diabetes mellitus (n = 163) und Bluthochdruck (n = 2.809).

Das sind schockierende Zahlen. Man könnte meinen, dass die National Institutes of Health (NIH) und die CDC überrascht wären, die ME / CFS-Mittel exponentiell zu erhöhen, aber zumindest noch nicht. Vergleichen Sie die 100 Millionen US-Dollar, die MS pro Jahr erhält, mit den 11 Millionen US-Dollar, die ME / CFS verdient.

MS ist jedoch seltener oder häufiger als ME / CFS. Sein einziger wirklicher Nachteil, und es ist ein wirklicher Nachteil, ist, dass es ein größerer Mörder ist. So schlimm MS auch ist, es ist wahrscheinlicher, dass ME / CFS eine Person aus dem Erwerbsleben ausscheidet, eine Behinderung hervorruft und sie im Bett liegen lässt. Das heißt, von Stunde zu Stunde und von Tag zu Tag ist ME / CFS eine schwierigere Erkrankung.

(Es kann ein Fall für einen „langsamen“ Ansatz angeführt werden. Ein Ermittler, mit dem ich kürzlich auf dem Brain Science-Meeting gesprochen habe, sagte, dass eine zu schnelle Bewegung die Forschungsfelder nach einer schlechten Untersuchung beschädigt hat, bei der keine Ergebnisse erzielt wurden. Dies ist wahrscheinlich eine negative Reaktion besser zu bewegen , um eine solide Forschungsbasis am Anfang langsamer bei ME / CFS, bauen und dann wirklich funding.With beschleunigen , was gesagt, bewegt sich die NIH    sehr    langsam; dieses Feld leicht mehr als die drei sehr kleine Forschungszentren durch die geförderten geschafft haben könnte NIH.)

NIH ignoriert ME-CFS und FM

Das NIH ignoriert Krankheiten, die Millionen betreffen, weitgehend.

Die Tatsache, dass Fibromyalgie in der Lösung steckt, ist, trotz der Tatsache, dass ME / CFS einige echte Vorteile hat, einschließlich eines guten Namens, einer guten Bekanntheit und drei von der FDA zugelassenen Medikamenten (im Gegensatz zu Null für ME / CFS) – Sie sollten die FM- und ME / CFS-Community über ihre tatsächlichen Bedürfnisse informieren.

Ein besserer Name wird ME / CFS nicht unbedingt auf eine neue Spur bringen. Weder wird ein zugelassenes Medikament. Leider sind die grundlegendsten Probleme mit ME / CFS und FM verbunden, wobei das schwerwiegendste darin besteht, dass das NIH die Krankheiten, die im Allgemeinen nicht töten und die hauptsächlich Frauen betreffen, die keine sichtbaren Manifestationen aufweisen und Symptome hervorrufen, einfach nie angemessen finanziert hat In der Vergangenheit wurden NIHs nie ernst genommen, wie z. B. Schmerzen und Müdigkeit.

Das NIH ist der Ansicht, dass die RA mit ihren entzündeten Gelenken eine umfangreiche Finanzierung verdient. Er glaubt, dass Multiple Sklerose mit ihren neurologischen Manifestationen, demyelinisierten Nerven und höheren Sterblichkeitsraten eine umfangreiche Finanzierung verdient. Er glaubt, dass Lupus mit seinen Hautausschlägen, entzündeten Gelenken, Nierenschäden, Anfällen und gelegentlichen Todesfällen eine Finanzierung verdient.

Offensichtlich glaubt er immer noch nicht, dass ME / CFS und FM, die die wichtigsten Organsysteme nicht sichtbar angreifen und größtenteils Rätsel bleiben, aber mehr Funktionsstörungen verursachen als MS, RA oder Lupus, eine umfangreiche Finanzierung verdienen. . Wenn die Schwere einer Krankheit anhand des Ausmaßes des von ihr verursachten Elends und der wirtschaftlichen Auswirkungen quantifiziert würde, würden ME / CFS und FM als sehr schwerwiegende Krankheiten angesehen und angemessen behandelt. Trotz aller Gespräche des NIH über die Notwendigkeit, die „Krankheitslast“, die eine Krankheit für die Gesellschaft bedeutet, in seine Finanzierungsentscheidungen einzubeziehen, verlieren die NIHs das Risiko für Krankheiten wie EM / CFS, FM und Migräne vollständig hohe gesellschaftliche Kosten auferlegen, aber im Allgemeinen nicht töten.

Dies zeigt sich deutlicher bei Migräne, einer furchtbar schmerzhaften und manchmal schwächenden Krankheit, die hauptsächlich Frauen betrifft, die selten tötet, aber zu einer erheblichen Behinderung führt, und der NIH verfügt nicht über genügend Mittel. Obwohl Migräne die dritthäufigste und siebthäufigste Krankheit der Welt ist, wird sie in diesem Jahr vom NIH nur ein paar Dollar mehr einbringen als das chronische Müdigkeitssyndrom (19 bis 13 Millionen US-Dollar).

Es stimmt etwas nicht mit einer Einrichtung, die kein Interesse an einigen der Krankheiten zeigt, die unsere Gesellschaften am meisten betreffen. Was FM, ME / CFS, Migräne und ähnliche Krankheiten gemeinsam haben, ist ein Kampf für NIH und andere Geldgeber, um zu verstehen, dass sie für die Unterstützung aller Amerikaner mit Gesundheitsproblemen verantwortlich sind. Diese eingeschränkte Funktionalität zählt, und wenn sie früher im Leben auftritt und somit ein produktives Mitglied der Gesellschaft für Jahrzehnte ausscheidet, sollte sie mehr zählen als eine Krankheit, die in einem späteren Alter zum Tod führt. (Es gibt Statistiken, die dies quantifizieren). In gewissem Sinne fordern wir das NIH auf, das Beste für die Gesellschaft zu tun, das Bewusstsein zu fördern und ein Gefühl moralischer Verantwortung in seine Finanzierungsentscheidungen einzubringen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *