Kronik Yorgunluk Sendromu – Multipl sklerozdan daha kötüdür – ve fibromiyalji Parkta bir yürüyüştür VEYA

Multipl skleroz (MS) korkunç bir hastalıktır. Yaklaşık on yıldır kronik yorgunluk sendromu (CFS / ME) geçirdiğini, hala onun için test edildiğini ve sahip olmadığım için ne kadar minnettar olduğunu hatırlıyorum.

MS, EM / CFS’nin yapmadığı şeyleri insanlara yapar. Bir yandan, daha fazla insanı ve korkunç bir şekilde öldürün. Bir bölgeye göre, MS teşhisi sonrası ortalama ömür yaklaşık 25 ila 35 yıldır.

MS hastaları öldüğünde, genellikle intihar ettikleri veya nefes alma veya yutma gibi temel işlevleri yerine getiremedikleri için bunu yaparlar. solunum yetmezliği, pnömoni, sepsis ve / veya üremi sıklıkla ölüm belgelerinde katkıda bulunan nedenler olarak listelenir. ME / CFS’de olduğu gibi, yatalak bir durum tüm bunların riskini artırır.

MS ve kronik yorgunluk sendromu (ME / CFS) en yorgun hastalıklardan biri olarak kabul edilir. Aslında, MS’li çoğu için yorgunluk en zayıflatıcı semptomdur. Alan Light’ın MS / CFS / MS çalışması, MS’li kişilerin MS / CFS’li insanlardan daha yorgun olabileceğini, ancak daha az çaba sonrası rahatsızlık yaşadıklarını göstermektedir.

hiçbir şey bırakmadı

MS’in en yorgun hastalıklardan biri olduğu bilinmektedir, ancak ME / CFS önemli ölçüde daha zararlıdır.

Bilimsel literatür, bir noktada ME / CFS platosu olan birçok kişinin bir alt kümenin zamanla kötüleştiğini göstermektedir. İntihar oranları yüksek gibi görünüyor – ME / CFS’li iki kişi geçen ay intihar etti – ve bazı ciddi hasta hastalar ölürken, çalışmalar ölüm oranlarının muhtemelen MS’lere neredeyse ulaşmadığını gösteriyor.

  • Bob’a Memoriam: Nazik, merhametli ve bilge Bob, zihinsel bir kuruma zorlanmak yerine öldü

O zaman Leonard Jason’ın ME / CFS’li kişilerin MS hastalarından daha sınırlı işlevselliğe sahip olmadığını, aynı zamanda önemli ölçüde daha sınırlı olduğunu bulduğu çalışmasını nasıl açıklayabiliriz?

Jason’ın web tabanlı çalışması, MS’li 106 kişiyi ve MS veya CFS’li 269 kişiyi çevrimiçi olarak işe aldı. DePaul semptom anketi (DSQ) ve kısa form tıbbi sonuç araştırması (SF-36) semptomların şiddetini ve fonksiyonel kapasiteyi değerlendirmek için kullanıldı. Biomed Insights. 2017; 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Epub 2017 12 Haziran. Multipl sklerozu miyaljik ensefalomiyelit ve kronik yorgunluk sendromundan ayırın. Jason LA   1  , Ohanian D   1  , kahverengi bir   1  , Sunnquist M   1  , McManimen S   1  , Klebek L   1  , Fox p   1  , Sorenson M   1  .

Sonuçlar

Bazı temel demografik faktörler iki grubu ayırdı; ME / CFS grubu daha yaşlıydı, evlenme olasılığı daha düşük ve devre dışı bırakılma olasılığı daha yüksektir.

Fonksiyonel olarak, ME / CFS grubu MS hastalarından anlamlı olarak daha fazla etkilenmiştir. Bu ince istatistiksel farklılıkların bir örneği değildi. Benzer olan duygusal ve zihinsel fonksiyonel ölçekler dışında, ME / CFS grubu MS grubuna göre çok daha düşük puanlar (daha düşük daha kötü; SF-36’da daha yüksek) elde etmiştir.

MS grubu, fiziksel fonksiyon seviyesinin iki katı (MS için 54, MS / CFS için 26), fiziksel fonksiyonda (20.6, 2.6) on kat daha iyi bir skor elde ettiğini, önemli ölçüde daha az acı çektiğini (56.5, 36.0) bildirdi. ancak ME / CFS’li hastalarla karşılaştırıldığında (26.3, 10.1) canlılık ve hala önemli ölçüde artmış ve hastalıkları ME / CFS’li hastalardan önemli ölçüde daha az tutmuştur (54.0, 19.8).

Tüm alanlarda önemli ölçüde azalmış işlevlerine rağmen, ME / CFS’li hastalar MS’li hastalara benzer “duygusal rol” ve “zihinsel rol” puanlarına sahipti.

Semptom değerlendirmeleri, kronik yorgunluk sendromu (ME / CFS) hastalarının karşılaştığı dünyanın şiddetini doğruladı. Değerlendirilen 54 semptomdan 38’i ME / CFS’li hastalarda anlamlı olarak daha kötüydü. (Hiçbiri MS hastaları için anlamlı olarak daha kötü değildi). MS hastaları, genellikle yaklaşık% 50 daha yüksek puanlar bildiren ME / CFS’nin yaptığı ölçüde önemli bir efor-sonrası rahatsızlık yaşamıştır.

Uyku sorunları her iki hastalıkta da yaygındı ve daha kötü restoratif olmayan uyku ve ME / CFS grubunda uykusuzluk dışında benzerdi. Her ağrı semptomu ME / CFS grubunda anlamlı olarak daha kötüydü. Nörobilişsel semptomlar bile ME / CFS grubunda gürültü hassasiyeti ve parlak ışıklarla ilgili özel problemlerle önemli ölçüde artmıştır.

Fibromiyalji de parkta bir yürüyüş değil

Dünyanın dört bir yanından gelen çalışmalar FM’li insanlar arasında tutarlı ve ciddi bir engellilik modeli ortaya çıkarsa, sonuçlar FM’nin sağlık yükünü ele almanın önemini vurgulayacaktır… Hoffman and Dukes 2008

Benzer bir model fibromiyaljide ortaya çıkar. FM’li hastalar aynı SF-36 alt ölçeğinde (düşük: fiziksel işlevsellik, fiziksel işlev, vücut ağrısı vb.; ME / CFS’li hastalara göre daha yüksek – duygusal, zihinsel) düşük ve yüksek puanlar alırlar.

İşlevsellikte bozulma söz konusu olduğunda, birkaç hastalık FM ile rekabet edebilir. Bir çalışmada, FM hastaları, yaygın ağrıları olan insanlara kıyasla önemli ölçüde daha fazla fiziksel sınırlamaya, sağlık sorunlarına, vücut ağrılarına, azalmış canlılığa ve bozulmuş sosyal işleve sahipti.

FM’li kişiler genel olarak genel sağlık statüsüne sahipti ve spesifik ağrı durumları yaygın olarak zararlı olarak kabul edilen insanlardan daha zayıftı. Hoffman ve Dükler 2008

düşük işleyen fibromiyalji

ME / CFS gibi, fibromiyalji, test edildiği herhangi bir hastalıktan daha işlevsel olarak zararlıdır.

Birkaç düzine çalışmanın 2008 analizi, FM hastalarının lupus, genelleşmiş kronik ağrı, romatoid artrit (RA) ve primer Sjogren sendromu (SS) olan insanlardan daha fazla fiziksel sorunlarından etkilendiğini bulmuştur. Canlılığı lupus, RA, SS ve miyofasyal ağrı sendromu olan insanlardan önemli ölçüde daha kötüydü. Ağrı düzeyleri test edilen diğer gruplardan daha kötüdür.

FM’li hastaların SF-36 skorları diğer ciddi hastalıklar için normatif skorlarla karşılaştırıldığında, FM neredeyse tüm vakalarda devam etti (veya oldukça geç). SF-36 fibromiyalji alt ölçeğinin her puanı, FM hastalarında hipertansiyon, kalp krizi ve tip II diyabet hastalarına göre “istisnasız” daha düşük (daha kötü) idi.

Fiziksel rol dışında, FM hastaları ağrıları, düşük canlılıkları, duygusal sıkıntıları, sosyal işlevleri vb. Nedeniyle kronik obstrüktif akciğer bozukluğu (KOAH) ve konjestif kalp yetmezliği olan insanlardan daha sınırlıdır.

Etki

Bu bulgular, FM’nin genel sağlık durumu yükünün, en azından zararlı olarak kabul edilen çeşitli sağlık koşullarının yükü kadar büyük olduğunu göstermektedir. Hoffman ve Dükler 2008

Çok sayıda çalışma, fibromiyalji ve ME / CFS’nin sahip olması en zor hastalıklar arasında olduğunu göstermektedir. FM ve ME / CFS’nin diğer hastalıklardan daha fazla çalışmayı inhibe ettiği gerçeği onlarca yıldır bilinmektedir.

Şaşırtıcı bir şekilde, bu bulgular, her hastalığın elde ettiği araştırmanın finansmanında çok az fark yarattı veya hiç fark yaratmadı. Dünyanın en büyük tıbbi araştırma fonu olan NIH (yılda 36 milyar dolar), bu yıl FM için 11 milyon dolar ve ME / CFS için 8 milyon dolar harcadı. Bunu, çalışmaların hastalar üzerinde daha küçük bir yük oluşturduğunu gösterdiği bazı hastalıklara yaptığınız harcama ile karşılaştırın.

  • Romatoid artrit – 94 milyon dolar
  • Osteoartrit – 79 milyon dolar
  • Multipl skleroz: 101 milyon dolar
  • Lupus – 100 milyon dolar
  • Kronik Obstrüktif Akciğer Hastalığı – 100 milyon dolar

İki hastalık yolu mu?

Açıkçası, hem FM hem de ME / CFS çok, çok daha fazla fonlamayı hak ediyor, ancak ME / CFS yavaş yavaş araştırma dünyasına giriyor gibi görünüyor, ancak fibromiyalji aslında azalıyor olabilir.

ME / CFS

NIH direktörü Francis Collins ve NINDS direktörü Walter Koroshetz’in desteğiyle, ME / CFS için fonlar, birkaç yıl önce inanılmaz derecede düşük 5 milyon dolardan bu yıl 13 milyon dolara yükseldi. NIH araştırması tarafından finanse edilen üç küçük araştırma merkezi açıldı. NIH araştırma hastanesinde yoğun bir intramural çalışma yürütülmektedir.

Açık Tıp Vakfı’ndan ME / CFS Girişimini Çöz ve MERUK ve Invest in ME için Simmaron Araştırma Vakfı’na kadar, ME / CFS araştırma vakıfları, çevik araştırma programları ile oldukça küçük olmasına rağmen, alana önemli bilgiler katmaktadır. Düzenli olarak araştırmacıları bir araya getiren ve işbirliğine yardımcı olan araştırma sempozyumları ve çalıştaylar düzenliyorlar.

MEmpetu ME / CFS

ME / CFS nihayet biraz ivme kazanmış görünüyor. Aynı şey fibromiyalji için geçerli değildir.

ME / CFS, SMCI sayesinde, tam zamanlı ücretli bir avukat, ME Eylemine ek olarak, diğer şeylerin yanı sıra doğrudan eylemlere katılan kendi Act Up grubuna sahiptir. Avukatlar, NIH ve CDC programlarının neredeyse tamamen yıllarca patofizyolojiye odaklanmasını sağladı. Büyük ölçüde uzman hastalar tarafından yönlendirilen savunucular, Avrupa ve Birleşik Krallık’ta tedaviler olarak CBT / GET’in ustalığını da azaltmaktadır.

ME / CFS tarafından sunulan hikayeler artık medyada sıkça yer alıyor ve halkın desteğini artırmaya yardımcı oluyor. Unrest ve Jen Brea’un YouTube’daki TED konuşması, halkı daha da eğitti.

ME / CFS’nin pariteye ulaşmak için uzun, uzun bir yolu var, ancak yıllar içinde ilk kez biraz ivme kazanıyor.

Fibromiyalji

FM, ME / CFS topluluğu için hayal edilmesi zor olan üç FDA onaylı ilaca sahiptir. Ayrıca hastalığın daha büyük bir tanınması, daha büyük bir hasta popülasyonu ve hastalığı bilen daha fazla doktor var, ancak bir şekilde zemin kaybediyor gibi görünüyor.

FM için NIH finansmanı azalmakta ve giderek artan oranda davranış sorunlarına odaklanmaktadır. Önemli bir savunma kanıtı bulamıyorum. FM tabanlı kar amacı gütmeyen bir araştırma vakfı bilmiyorum. Hastaları ve araştırmacıları bir araya getirmeye hizmet eden uluslararası konferansları da bilmiyorum.

ME / CFS’den daha fazla FM’ye sahip olan insan sayısı ve FM’nin inanılmaz derecede yoğun Facebook siteleri ve birçok blogcu göz önüne alındığında bu şaşırtıcıdır. Gelecekte en büyük farkı oluşturan topluluğun Facebook sitesine veya blog trafiğine bakarak asla tahmin edemezdim, ancak cevap açık.

ME / CFS topluluğunun şu anda neden FM topluluğunun (araştırma vakıfları, uluslararası konferanslar, aktif savunma) olmadığı yolunda ilerlediği açık değildir, ancak bu sadece bir şans ürünü olabilir. Savunma, araştırma ve işbirliğine odaklanan insanlar daha önce kendilerini ME / CFS’de sunmuş ve bu topları başlatmış olabilirler.

İşte fark yaratan bir kişinin yeni bir örneği. Ünlü bir genetikçi ve mucit oğlu ME / CFS ile sözleşme yapar. Beş yıl sonra, şimdi çok aktif bir sosyal yardım programı ile bir ME / CFS araştırma vakfına önderlik eden mucit, Ananas Vakfı’ndan 5 milyon dolarlık hibe alıyor. Ron Davis ME / CFS’de yer aldı.

Sebebi ne olursa olsun, ME / CFS’nin fayda sağlayabileceği ağrı ve yorgunluk hakkında bilgi edinmek ve gelişmek için “kardeş hastalığı” FM’sine ihtiyacı vardır ve FM de aynısını yapmak için ME / CFS’ye ihtiyaç duyar.

Fibromiyaljinin ME / CFS’nin sahip olmadığı güçlü yanları vardır. Değişim için daha güçlü bir güç olması gereken hasta sayısına sahiptir. İlaç şirketleri hastalıkla gerçekten ilgileniyor. Zaten bir ağrı bozukluğu olan hastalar için bir son nokta olması, FM’nin geniş destek çekme potansiyeline sahip olduğu anlamına gelir. Ağrının yorgunluktan nasıl oluştuğu hakkında çok daha fazla şey biliniyor ve ilaç şirketleri FM ile ilgileniyor; ME / CFS ile hiç ilgilenmiyorlar. Biraz daha yardımla FM, ME / CFS’den daha hızlı hareket etme potansiyeline sahiptir.

FM topu nasıl yuvarlanır? Bunun bir yolu, benzer düşünen bir grup insan oluşturmak, bir web sitesi oluşturmak, uyarı ve blog göndermeye başlamak, medyaya hikayeler yaymak, kendinizi Washington’da tanıtmak ve değişim için zorlamaya başlamaktır. Tıp Enstitüsü Raporu (şu anda Sağlık ve Tıp Bölümü) ME / CFS için büyük bir fark yarattı. FM araştırma boşlukları ve ihtiyaçları hakkında benzer bir rapor oluşturmak gerçekten güçlü olacaktır.

Sonuçlar

Kaç doktor FM’nin günden güne lupus, romatoid artrit ve primer Sjogren sendromundan daha zor olduğunu biliyor? Kaç hasta sorulursa, hangi hastalık hastaları için daha zordur: MS, kalp yetmezliği veya ME / CFS, doğru cevaplar mı?

Jason’ın çalışması biraz çevrimiçi bir anket kullanılarak reddedilebilir, ancak bir ME / CFS hastalığının 20 yıldan fazla bir süre önce Tony Komaroff tarafından yapılan 1996 Harvard çalışmasında ne kadar derin zorlandığının cevabı   Aynı SF-36 anketini kullanan bu çalışma, ME / CFS’li 223 hastanın tüm SF-36 alt ölçeklerinde (tekrar duygusal ve zihinsel alt ölçekler hariç) MS (n = 25), kalp krizi ( n = 107), konjestif kalp yetmezliği (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) ve hipertansiyon (n = 2.809).

Bunlar şok edici rakamlar. Ulusal Sağlık Enstitüleri’nin (NIH) ve CDC’nin ME / CFS fonlarını katlanarak arttırmak için şaşıracakları düşünülebilir, ancak en azından henüz yapmamışlardır. MS’in aldığı fonlardaki yıllık 100 milyon doları, ME / CFS’nin yaptığı 11 milyon dolar ile karşılaştırın.

Bununla birlikte MS, ME / CFS kadar az ya da yaygındır. Tek dezavantajı ve gerçek bir dezavantajı, daha büyük bir katil olmasıdır. MS kadar kötü, ME / CFS’nin bir kişiyi işgücünden çıkarma, sakatlık üretme ve yatakta bırakma olasılığı daha yüksektir; yani, saatten saate ve günden güne, ME / CFS’nin olması daha zor bir hastalıktır.

(“Yavaş git” yaklaşımı için bir dava yapılabilir. Yakın zamandaki Beyin Bilimi toplantısında konuştuğum bir araştırmacı, çok hızlı hareket etmenin, hiçbir sonuç vermeyen kötü bir araştırmadan sonra araştırma alanlarına zarar verdiğini söyledi. ME / CFS’de başlangıçta daha yavaş hareket etmek, sağlam bir araştırma tabanı inşa etmek ve daha sonra fonlamayı gerçekten hızlandırmak   daha iyidir. Bununla birlikte, NIH çok  yavaş hareket eder    ; bu alan, finanse edilen üç çok küçük araştırma merkezinden daha fazlasını kolayca yönetebilirdi. NIH.)

NIH, ME-CFS ve FM'yi görmezden geliyor

NIH, milyonları etkileyen hastalıkları büyük ölçüde görmezden geliyor.

Fibromiyaljinin çözümde olması, iyi bir isim, iyi isim tanıma ve üç FDA onaylı ilaç (ME / CFS için sıfıra karşı) dahil olmak üzere ME / CFS’nin sahip olmadığı bazı gerçek varlıklara sahip olmasına rağmen – FM ve ME / CFS topluluklarını gerçek ihtiyaçları hakkında bilgilendirmelisiniz.

Daha iyi bir isim mutlaka ME / CFS’yi yeni bir parçaya sokmaz. Onaylanmış bir ilaç da olmayacaktır. Ne yazık ki, en temel problemler ME / CFS ve FM ile karşı karşıyadır, en ciddisi NIH’nin genellikle öldürmeyen, esas olarak kadınları etkileyen, görünür tezahürleri olmayan ve semptomları üreten hastalıkları asla yeterince finanse etmemesidir. tarihsel olarak, NIH’lerin ağrı ve yorgunluk gibi ciddiye alınmadığı.

NIH, iltihaplı eklemleri ile RA’nın kapsamlı fonlamayı hak ettiğine inanıyor. Nörolojik belirtileri, demiyeline sinirleri ve yüksek mortalite oranları ile multipl sklerozun kapsamlı fonlamayı hak ettiğine inanmaktadır. Kızarıklıkları, iltihaplı eklemleri, böbrek hasarı, nöbetler ve nadiren ölümleri ile lupusun fon sağlamayı hak ettiğine inanıyor.

Açıkçası, ana organ sistemlerine gözle görülür şekilde saldırmayan ve büyük ölçüde gizem olarak kalan, ancak MS, RA veya lupustan daha fazla fonksiyonel bozukluğa neden olan ME / CFS ve FM’nin kapsamlı fonlamayı hak ettiğine hala inanmıyor. . Bir hastalığın şiddeti, ürettiği sefaletin miktarı ve sahip olduğu ekonomik etki ile nicelendirilirse, ME / CFS ve FM çok ciddi hastalıklar olarak kabul edilir ve uygun şekilde tedavi edilir. Tüm NIH, bir hastalığın topluma yüklediği “hastalık yükü” nün dahil edilmesi gerekliliğine rağmen, NIH’ler EM / CFS, FM ve migren gibi hastalık riskini tamamen kaybediyor. yüksek bir toplum maliyeti getirir, ama genellikle öldürmez.

Bu, esas olarak kadınları etkileyen, nadiren öldüren, ancak önemli bir sakatlık üreten ve NIH’nin yeterli fonu bulunmayan korkunç derecede ağrılı ve bazen zayıflatıcı bir hastalık olan migren durumunda daha açık bir şekilde görülebilir. Dünyadaki en yaygın üçüncü ve en yedinci hastalık olmasına rağmen, migren, bu yıl NIH’den kronik yorgunluk sendromundan (19-13 milyon $) sadece birkaç dolar daha fazla alacak.

Bir kurumda, toplumlarımızı en çok etkileyen bazı hastalıklara ilgi göstermeyen çok yanlış bir şey var. FM, ME / CFS, migren ve benzeri hastalıkların paylaştığı şey, NIH ve diğer fon sağlayıcılar için sağlık sorunları olan tüm Amerikalıları desteklemekten sorumlu olduklarını anlama mücadelesidir. Bu bozulmuş işlevsellik önemlidir ve eğer yaşamın başlarında ortaya çıkarsa, böylece on yıllardır toplumun üretken bir üyesini ortadan kaldırırsa, daha sonraki bir yaşta ölüme neden olan bir hastalıktan daha fazla sayılmalıdır. (Bunu ölçen istatistikler var). Bir anlamda, NIH’den toplum için en iyisini yapmasını ve farkındalık geliştirmesini ve finansman kararlarında ahlaki sorumluluk duygusu getirmesini istiyoruz.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *