Sindrome da affaticamento cronico – È peggio della sclerosi multipla – e la fibromialgia è una passeggiata nel parco OR

La sclerosi multipla (SM) è una malattia temuta. Circa dieci anni dopo aver avuto la sindrome da stanchezza cronica (CFS / ME), ricordo ancora di essere stato testato per lui e quanto fosse grato di non averlo avuto.

La SM fa cose alle persone che non fanno EM / CFS. Da un lato, uccidi più persone e in modo orribile. Secondo un sito, la vita media dopo una diagnosi di SM è di circa 25 a 35 anni.

Quando le persone con SM muoiono, di solito lo fanno perché si suicidano o sono incapaci di svolgere funzioni di base come respirare o deglutire. insufficienza respiratoria, polmonite, sepsi e / o uremia sono spesso elencati come cause contribuenti nei loro certificati di morte. Come in ME / CFS, uno stato costretto a letto aumenta il rischio di tutto ciò.

La SM e la sindrome da affaticamento cronico (ME / CFS) sono considerate una delle malattie più affaticate. In effetti, per molti di loro con la SM, la fatica è il sintomo più debilitante. Lo studio di Alan Light su MS / CFS / MS suggerisce che le persone con SM potrebbero essere più affaticate rispetto alle persone con SM / CFS, ma sperimentare molto meno disagio post sforzo.

lasciato con niente

È noto che la SM è una delle malattie più affaticate, ma la ME / CFS è significativamente più dannosa.

La letteratura scientifica suggerisce che molte persone con plateau ME / CFS ad un certo punto mentre un sottoinsieme peggiora nel tempo. I tassi di suicidio sembrano elevati – due persone con ME / CFS si sono suicidate nell’ultimo mese – e mentre alcuni pazienti gravemente malati muoiono, gli studi suggeriscono che i tassi di mortalità probabilmente non raggiungono quasi quelli della SM.

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Come spiegare poi lo studio di Leonard Jason che ha scoperto che le persone con ME / CFS non solo avevano una funzionalità più limitata rispetto ai pazienti con SM ma erano significativamente più limitate?

Lo studio web di Jason ha incluso 106 persone con SM e 269 persone con SM o CFS che sono state assunte online. Il questionario sui sintomi DePaul (DSQ) e l’indagine sui risultati medici in forma abbreviata (SF-36) sono stati utilizzati per valutare la gravità dei sintomi e la capacità funzionale. Biomed Insights. 2017; 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Epub 2017, 12 giugno. Differenziare la sclerosi multipla dall’encefalomielite mialgica e dalla sindrome da affaticamento cronico. Jason LA   1  , Ohanian D   1  , Brown A   1  , Sunnquist M   1  , McManimen S   1  , Klebek L   1  , Fox P   1  , Sorenson M   1  .

risultati

Alcuni fattori demografici di base hanno separato i due gruppi; il gruppo ME / CFS era più vecchio, meno probabilità di sposarsi e più probabilità di essere disabile.

Funzionalmente, il gruppo ME / CFS era significativamente più colpito rispetto ai pazienti con SM. Questo non era un caso di sottili differenze statistiche. Tranne che nelle scale funzionali emozionali e mentali, che erano simili, il gruppo ME / CFS ha ottenuto punteggi molto più bassi (più basso è peggio; più alto è migliore nell’SF-36) rispetto al gruppo MS.

Il gruppo MS ha riportato il doppio del livello di funzionamento fisico (54 per la SM, 26 per la SM / CFS), ha ottenuto un punteggio dieci volte migliore nella funzione fisica (20,6, 2,6), ha sofferto molto meno dolore (56,5, 36,0), ha avuto scarso , ma ancora considerevolmente aumentato, la vitalità rispetto ai pazienti con ME / CFS (26.3, 10.1) e la loro malattia li ha tenuti considerevolmente meno rispetto ai pazienti con ME / CFS (54.0, 19.8).

Nonostante il loro funzionamento significativamente ridotto in tutte le aree, i pazienti con ME / CFS avevano punteggi simili di “ruolo emotivo” e “ruolo mentale” rispetto ai pazienti con SM.

Le valutazioni dei sintomi hanno confermato la gravità del mondo affrontato dai pazienti con sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS). Dei 54 sintomi valutati, 38 erano significativamente peggiori nei pazienti con ME / CFS. (Nessuno era significativamente peggiore per i pazienti con SM). I pazienti con sclerosi multipla hanno avuto un notevole disagio post-sforzo, ma non nella misura in cui lo hanno fatto ME / CFS, che generalmente hanno riportato punteggi più alti del 50% circa.

I problemi del sonno erano comuni in entrambe le malattie e, ad eccezione del peggior sonno non riparativo e dell’insonnia nel gruppo ME / CFS, erano simili. Ogni sintomo del dolore era significativamente peggiore nel gruppo ME / CFS. Anche i sintomi neurocognitivi sono aumentati significativamente nel gruppo ME / CFS con particolari problemi di sensibilità al rumore e luci intense.

La fibromialgia non è neanche una passeggiata nel parco

Se studi da tutto il mondo rivelassero un modello coerente e grave di disabilità tra le persone con FM, i risultati enfatizzerebbero l’importanza di affrontare l’onere della salute di FM … Hoffman and Dukes 2008

Un modello simile appare nella fibromialgia. I pazienti con FM ottengono punteggi bassi e alti sugli stessi sottoscale SF-36 (basso: funzionamento fisico, funzione fisica, dolore corporeo, ecc.; Maggiore – emotivo, mentale) rispetto ai pazienti con ME / CFS.

Quando si tratta di funzionalità compromessa, poche malattie possono competere con la FM. In uno studio, i pazienti con FM avevano significativamente più limiti fisici, problemi di salute, dolori muscolari, ridotta vitalità e compromissione del funzionamento sociale rispetto alle persone che avevano appena avuto un dolore diffuso.

Le persone con FM avevano uno stato di salute generale più povero rispetto alle persone con specifiche condizioni di dolore che sono ampiamente accettate come dannose. Hoffman and Dukes 2008

fibromialgia a basso funzionamento

Come la ME / CFS, la fibromialgia è più funzionalmente dannosa rispetto a qualsiasi malattia contro la quale è stata testata.

Un’analisi del 2008 di diverse dozzine di studi ha scoperto che i pazienti con FM erano più colpiti dai loro problemi fisici rispetto alle persone con lupus, dolore cronico generalizzato, artrite reumatoide (RA) e sindrome di Sjogren primaria (SS). La sua vitalità era significativamente peggiore rispetto alle persone con lupus, RA, SS e sindrome del dolore miofasciale. I loro livelli di dolore erano peggiori di qualsiasi altro gruppo testato.

Quando i punteggi SF-36 dei pazienti con FM sono stati confrontati con i punteggi normativi per altre malattie gravi, FM è andata avanti (o piuttosto tardi) in quasi tutti i casi. Ogni punteggio della sottoscala della fibromialgia SF-36 era “senza eccezioni” più basso (peggiore) nei pazienti con FM rispetto alle persone con ipertensione, infarto e diabete di tipo II.

Ad eccezione del ruolo fisico, i pazienti con FM erano più limitati in ogni modo a causa del loro dolore, della loro bassa vitalità, del loro disagio emotivo, del loro funzionamento sociale, ecc. Rispetto alle persone con disturbo polmonare ostruttivo cronico (BPCO) e insufficienza cardiaca congestizia.

urto

Questi risultati suggeriscono che l’onere dello stato di salute generale della FM è almeno tanto grande quanto quello di una varietà di condizioni di salute ampiamente accettate come dannose. Hoffman and Dukes 2008

Numerosi studi indicano, quindi, che la fibromialgia e la ME / CFS sono tra le malattie più difficili da avere. Il fatto che FM e ME / CFS inibiscano il funzionamento più di qualsiasi altra malattia è noto da decenni.

Sorprendentemente, questi risultati hanno fatto poca o nessuna differenza nel finanziamento della ricerca che ogni malattia ottiene. Il NIH, il più grande finanziatore di ricerca medica del mondo (@ $ 36 miliardi / anno), quest’anno ha speso $ 11 milioni in FM e $ 8 milioni in ME / CFS. Confronta questo con la tua spesa per alcune delle malattie che gli studi hanno dimostrato di rappresentare un minore onere per i pazienti.

  • Artrite reumatoide – $ 94 milioni
  • Artrosi – $ 79 milioni
  • Sclerosi multipla: $ 101 milioni
  • Lupus – $ 100 milioni
  • Disturbo polmonare ostruttivo cronico – $ 100 milioni

Due percorsi di malattia?

Chiaramente, sia la FM che la ME / CFS meritano molti, molti più finanziamenti, ma la ME / CFS sembra lentamente trovare la sua strada nel mondo della ricerca, mentre la fibromialgia potrebbe effettivamente diminuire.

ME / CFS

Con il supporto del direttore NIH Francis Collins e del direttore NINDS Walter Koroshetz, i fondi per ME / CFS sono aumentati da $ 5 milioni incredibilmente bassi un paio di anni fa a circa $ 13 milioni quest’anno. Sono stati aperti tre piccoli centri di ricerca finanziati dalla ricerca NIH. Un intenso studio intramurale è in corso presso l’ospedale di ricerca NIH.

Dalla Open Medicine Foundation alla Solve ME / CFS Initiative e alla Simmaron Research Foundation per MERUK e Invest in ME, le basi di ricerca ME / CFS, sebbene piuttosto piccole, con i loro programmi di ricerca agili, stanno apportando importanti conoscenze sul campo. Conducono regolarmente simposi di ricerca e seminari che riuniscono ricercatori e aiutano la collaborazione.

Ímpetu ME / CFS

ME / CFS sembra finalmente aver acquisito slancio. Lo stesso non vale per la fibromialgia.

ME / CFS ora ha, grazie a SMCI, un avvocato retribuito a tempo pieno, oltre a ME Action, ha il suo tipo di gruppo Act Up che, tra le altre cose, ha partecipato ad azioni dirette. I sostenitori hanno contribuito a garantire che i programmi NIH e CDC si siano concentrati quasi interamente sulla patofisiologia per anni. I sostenitori, in gran parte guidati da pazienti esperti, hanno anche ridotto la padronanza della CBT / GET come trattamenti in Europa e nel Regno Unito.

Le storie presentate da ME / CFS ora appaiono frequentemente nei media e aiutano ad aumentare il sostegno pubblico. Il documentario Unrest e il discorso TED di Jen Brea su YouTube hanno educato ancora di più il pubblico.

ME / CFS ha una lunga, lunga strada per raggiungere la parità, ma per la prima volta dopo anni ha un certo slancio.

fibromialgia

FM ha tre farmaci approvati dalla FDA, qualcosa che è difficile da immaginare per la comunità ME / CFS. Ha anche un maggior riconoscimento della malattia, una più ampia popolazione di pazienti e più medici che conoscono la malattia, ma sembra perdere terreno in qualche modo.

Il finanziamento di NIH per FM è in calo e si concentra sempre più su problemi comportamentali. Non riesco a trovare alcuna prova di difesa significativa. Non conosco alcuna fondazione di ricerca no profit basata su FM. Né conosco conferenze internazionali che servono a riunire pazienti e ricercatori.

Ciò è sorprendente, dato il numero di persone che hanno FM rispetto a ME / CFS, così come i siti Facebook di FM e i suoi numerosi blogger incredibilmente occupati. Non indovinerei mai guardando il sito di Facebook o il traffico del blog quale comunità sta facendo la differenza più grande nel loro futuro, ma la risposta è chiara.

Non è chiaro il motivo per cui la comunità ME / CFS si sta muovendo in questo momento nel modo in cui la comunità FM non lo è (basi di ricerca, conferenze internazionali, difesa attiva), ma potrebbe semplicemente essere un prodotto del caso. È possibile che le persone focalizzate sulla difesa, la ricerca e la collaborazione si siano precedentemente presentate in ME / CFS e abbiano lanciato quelle palle.

Ecco un esempio recente di una persona che ha fatto la differenza. Un famoso genetista e figlio dell’inventore contrae ME / CFS. Cinque anni dopo, quell’inventore, che ora guida una fondazione di ricerca ME / CFS con un programma di sensibilizzazione molto attivo, riceve una sovvenzione di 5 milioni di dollari dalla Fondazione Pineapple. Ron Davis è apparso in ME / CFS.

Qualunque sia il motivo, ME / CFS ha bisogno della sua “malattia gemella” FM per prosperare e produrre informazioni sul dolore e la fatica da cui può beneficiare, e FM ha bisogno che ME / CFS faccia lo stesso.

La fibromialgia ha punti di forza che ME / CFS non ha. Ha il numero di pazienti per essere una forza più potente per il cambiamento. Le aziende farmaceutiche sono davvero interessate alla malattia. Il fatto che sia un punto di arrivo per i pazienti che hanno già un disturbo del dolore significa che FM ha il potenziale per attrarre un ampio supporto. Molto, si sa molto di più su come si manifesta il dolore rispetto alla fatica, e le aziende farmaceutiche sono interessate alla FM; Non sono affatto interessati a ME / CFS. Con un po ‘più di aiuto, FM ha il potenziale per muoversi più velocemente di ME / CFS.

Come far rotolare la palla in FM? Un modo sarebbe quello di creare un gruppo di persone affini, creare un sito Web, iniziare a inviare avvisi e blog, diffondere storie nei media, farsi conoscere a Washington e iniziare a spingere per il cambiamento. Il rapporto dell’Institute of Medicine (ora divisione Health and Medicine) ha fatto una grande differenza per ME / CFS. Creare un rapporto simile sulle lacune della ricerca FM e sui loro bisogni sarebbe davvero potente.

conclusioni

Quanti medici sanno che la FM è, giorno dopo giorno, più difficile da trattare rispetto al lupus, all’artrite reumatoide e alla sindrome di Sjogren primaria? Quanti, se gli viene chiesto, quale malattia è più difficile per i loro pazienti: SM, insufficienza cardiaca o ME / CFS, risponderebbero correttamente?

Lo studio di Jason può essere in qualche modo escluso dall’uso di un questionario online, ma la risposta a quanto fosse profondamente difficile una malattia ME / CFS ha risposto più di 20 anni fa nello studio di Harvard del 1996 di Tony Komaroff   Quello studio, che ha utilizzato lo stesso questionario SF-36, ha scoperto che 223 pazienti con ME / CFS erano significativamente peggiori in tutte le sottoscale SF-36 (eccetto ancora le sottoscale emozionali e mentali) rispetto alle persone con SM (n = 25), attacco di cuore ( n = 107), insufficienza cardiaca congestizia (n = 216), diabete mellito (n = 163) e ipertensione (n = 2.809).

Quelle sono figure scioccanti. Si potrebbe pensare che il National Institutes of Health (NIH) e il CDC sarebbero sorpresi di aumentare esponenzialmente i fondi ME / CFS, ma non lo hanno fatto, almeno non ancora. Confronta i $ 100 milioni all’anno in fondi che gli Stati membri ricevono con gli $ 11 milioni realizzati da ME / CFS.

Tuttavia, la SM è inferiore o prevalente come la ME / CFS. Il suo unico vero svantaggio, ed è un vero inconveniente, è che si tratta di un killer più grande. Per quanto sia grave la SM, ME / CFS ha maggiori probabilità di eliminarne una dalla forza lavoro, produrre disabilità e lasciarla a letto; cioè, di ora in ora e di giorno in giorno, ME / CFS è una malattia più difficile da avere.

(È possibile presentare un caso per un approccio “go slow”. Un investigatore con cui ho parlato nel recente incontro di Brain Science ha detto che muoversi troppo velocemente ha danneggiato i campi di ricerca dopo una cattiva indagine che non ha prodotto risultati ha prodotto una reazione negativa. Probabilmente è meglio andare più lentamente all’inizio in ME / CFS, costruire una solida base di ricerca e quindi accelerare davvero i finanziamenti. Detto questo, l’NIH si muove    molto    lentamente; questo campo avrebbe potuto facilmente gestire più dei tre piccoli centri di ricerca finanziati dal NIH).

NIH ignora ME-CFS e FM

Il NIH ignora in gran parte le malattie che colpiscono milioni.

Il fatto che la fibromialgia sia nella soluzione è, nonostante abbia alcune risorse reali che ME / CFS non ha, tra cui un buon nome, un buon riconoscimento del nome e tre farmaci approvati dalla FDA (contro zero per ME / CFS) – È necessario informare le comunità FM e ME / CFS sulle loro reali esigenze.

Un nome migliore non inserirà necessariamente ME / CFS in una nuova traccia. Nemmeno un farmaco approvato. Sfortunatamente, i problemi più fondamentali affrontano ME / CFS e FM, il più grave dei quali è che l’NIH non ha mai finanziato adeguatamente le malattie che generalmente non uccidono, che colpiscono principalmente le donne, che non hanno manifestazioni visibili e producono sintomi che storicamente, i NIH non sono mai stati presi sul serio, come dolore e stanchezza.

Il NIH ritiene che l’AR, con le sue articolazioni infiammate, meriti un ampio finanziamento. Crede che la sclerosi multipla, con le sue manifestazioni neurologiche, i nervi demielinizzati e i tassi di mortalità più elevati, meriti un ampio finanziamento. Crede che il lupus con le sue eruzioni cutanee, le articolazioni infiammate, i danni ai reni, le convulsioni e le morti occasionali meriti un finanziamento.

Chiaramente, non crede ancora che ME / CFS e FM, che non attaccano visibilmente i principali sistemi di organi e rimangono in gran parte misteri, ma che causano un deterioramento funzionale più di MS, RA o lupus, meritano finanziamenti ingenti. . Se la gravità di una malattia fosse quantificata dalla quantità di miseria che produce e dall’impatto economico che ha, la ME / CFS e la FM sarebbero considerate malattie molto gravi e sarebbero trattate in modo appropriato. Nonostante tutto il NIH parla della necessità di incorporare il “peso della malattia”, l’onere che una malattia pone sulla società, nelle sue decisioni di finanziamento, i NIH stanno perdendo completamente il rischio di malattie come EM / CFS, FM ed emicrania, che imporre un costo elevato alla società ma generalmente non uccide.

Ciò può essere visto più chiaramente nel caso dell’emicrania, una malattia terribilmente dolorosa e talvolta debilitante che colpisce principalmente le donne, che raramente uccide ma produce una disabilità significativa e l’NIH non ha fondi sufficienti. Nonostante sia la terza malattia più comune e la settima malattia più invalidante al mondo, l’emicrania, quest’anno, riceverà solo pochi dollari in più dal NIH rispetto alla sindrome da stanchezza cronica ($ 19-13 milioni).

C’è qualcosa di molto sbagliato in un’istituzione che non mostra alcun interesse per alcune delle malattie che colpiscono maggiormente le nostre società. Ciò che condividono FM, ME / CFS, emicrania e malattie simili è una lotta per NIH e altri finanziatori per capire che sono responsabili del supporto a tutti gli americani con problemi di salute. Quella funzionalità compromessa conta, e se si verifica prima nella vita, eliminando così un membro produttivo della società per decenni, dovrebbe contare più di una malattia che provoca la morte in età avanzata. (Ci sono statistiche che lo quantificano). In un certo senso, stiamo chiedendo al NIH di fare il meglio per la società, sviluppare consapevolezza e introdurre un senso di responsabilità morale nelle sue decisioni di finanziamento.

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