Síndrome de fadiga crônica – É pior que a esclerose múltipla – e a fibromialgia é uma caminhada no parque OU

A esclerose múltipla (EM) é uma doença temida. Cerca de dez anos com síndrome da fadiga crônica (CFS / ME), ainda me lembro de ter sido testado por ele e como ele estava agradecido por eu não tê-lo.

A EM faz coisas para as pessoas que o EM / CFS não faz. Por um lado, mate mais pessoas e de uma maneira horrível. Segundo um site, a vida média após o diagnóstico de EM é de aproximadamente 25 a 35 anos.

Quando as pessoas com esclerose múltipla morrem, geralmente o fazem porque cometem suicídio ou são incapazes de desempenhar funções básicas, como respirar ou engolir. insuficiência respiratória, pneumonia, sepse e / ou uremia são frequentemente listadas como causas contribuintes em seus atestados de óbito. Como no ME / CFS, um estado acamado aumenta o risco de tudo isso.

A SM e a síndrome da fadiga crônica (EM / CFS) são consideradas uma das doenças mais fatigadas. De fato, para muitos deles com esclerose múltipla, a fadiga é o sintoma mais debilitante. O estudo de Alan Light MS / CFS / MS sugere que pessoas com esclerose múltipla podem estar mais cansadas do que pessoas com esclerose múltipla, mas experimentam muito menos desconforto pós-esforço.

deixou sem nada

Sabe-se que a EM é uma das doenças mais fatigadas, mas a ME / CFS é significativamente mais prejudicial.

A literatura científica sugere que muitas pessoas com platô ME / CFS em algum momento enquanto um subconjunto piora com o tempo. As taxas de suicídio parecem estar altas – duas pessoas com ME / CFS se suicidaram no último mês – e, enquanto alguns pacientes gravemente doentes morrem, estudos sugerem que as taxas de mortalidade provavelmente não chegam quase às da EM.

  • A Memoriam To Bob: o gentil, compassivo e sábio Bob morreu em vez de ser forçado a uma instituição mental

Como, então, explicar o estudo de Leonard Jason, que descobriu que as pessoas com EM / SFC não tinham apenas mais funcionalidade limitada do que os pacientes com EM, mas eram significativamente mais limitadas?

O estudo baseado na Web de Jason incluiu 106 pessoas com esclerose múltipla e 269 pessoas com esclerose múltipla ou CFS que foram recrutadas on-line. O questionário de sintomas DePaul (DSQ) e a pesquisa resumida de resultados médicos (SF-36) foram utilizados para avaliar a gravidade dos sintomas e a capacidade funcional. Informações biomédicas. 2017; 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Epub 2017, 12 de junho. Diferencie a esclerose múltipla da encefalomielite málgica e síndrome da fadiga crônica. Jason LA   1  , Ohanian D   1  , Brown A   1  , Sunnquist M   1  , McManimen S   1  , Klebek L   1  , Fox P   1  , Sorenson M   1  .

Resultados

Alguns fatores demográficos básicos separaram os dois grupos; o grupo ME / CFS era mais velho, menos propenso a se casar e mais propenso a ser desabilitado.

Funcionalmente, o grupo ME / CFS foi significativamente mais afetado que os pacientes com EM. Este não foi um caso de diferenças estatísticas sutis. Exceto nas escalas funcionais emocional e mental, que foram semelhantes, o grupo EM / CFS obteve escores muito mais baixos (menor é pior; maior é melhor no SF-36) do que o grupo MS.

O grupo MS relatou o dobro do nível de funcionamento físico (54 para MS, 26 para MS / CFS), obteve uma pontuação dez vezes melhor na função física (20,6, 2,6), sofreu consideravelmente menos dor (56,5, 36,0), apresentou baixa , mas ainda consideravelmente aumentada, vitalidade em comparação com pacientes com EM / SFC (26.3, 10.1), e sua doença os mantinha consideravelmente menor que os pacientes com EM / SFC (54.0, 19.8).

Apesar da diminuição significativa do funcionamento em todas as áreas, os pacientes com EM / CFS apresentaram escores semelhantes de “papel emocional” e “papel mental” que os pacientes com EM.

A avaliação dos sintomas confirmou a gravidade do mundo enfrentada pelos pacientes com síndrome da fadiga crônica (EM / CFS). Dos 54 sintomas avaliados, 38 foram significativamente piores em pacientes com EM / CFS. (Nenhum foi significativamente pior para pacientes com EM). Pacientes com EM experimentaram um desconforto pós-esforço significativo, mas não na extensão do EM / CFS, que geralmente relatou escores aproximadamente 50% mais altos.

Os problemas do sono eram comuns em ambas as doenças e, com exceção do pior sono não restaurador e insônia no grupo EM / CFS, eram semelhantes. Cada sintoma de dor foi significativamente pior no grupo EM / CFS. Até os sintomas neurocognitivos aumentaram significativamente no grupo ME / CFS, com problemas específicos com sensibilidade ao ruído e luzes brilhantes.

A fibromialgia também não é uma caminhada no parque

Se estudos de todo o mundo revelassem um padrão consistente e grave de incapacidade entre pessoas com FM, os resultados enfatizariam a importância de abordar a carga de saúde da FM… Hoffman e Dukes 2008

Um padrão semelhante aparece na fibromialgia. Pacientes com FM obtêm escores altos e baixos nas mesmas subescalas do SF-36 (baixa: funcionamento físico, função física, dor no corpo, etc; maior – emocional, mental) do que pacientes com EM / CFS.

Quando se trata de funcionalidade prejudicada, poucas doenças podem competir com a FM. Em um estudo, os pacientes com FM apresentaram significativamente mais limitações físicas, problemas de saúde, dores no corpo, vitalidade reduzida e funcionamento social prejudicado em comparação com as pessoas que acabavam de ter uma dor generalizada.

Pessoas com FM tinham um estado de saúde geral mais pobre do que pessoas com condições específicas de dor que são amplamente aceitas como prejudiciais. Hoffman e Dukes 2008

fibromialgia com baixo funcionamento

Como o ME / CFS, a fibromialgia é mais funcionalmente prejudicial do que qualquer doença contra a qual foi testada.

Uma análise de 2008 de várias dezenas de estudos descobriu que os pacientes com FM eram mais afetados por seus problemas físicos do que as pessoas com lúpus, dor crônica generalizada, artrite reumatóide (AR) e síndrome de Sjogren primária (SS). Sua vitalidade era significativamente pior do que as pessoas com lúpus, AR, SS e síndrome da dor miofascial. Os níveis de dor eram piores do que qualquer outro grupo testado.

Quando os escores do SF-36 de pacientes com FM foram comparados com os escores normativos para outras doenças graves, a FM foi adiante (ou bastante tarde) em quase todos os casos. Cada pontuação da subescala de fibromialgia do SF-36 foi “sem exceção” menor (pior) nos pacientes com FM em comparação com pessoas com hipertensão, ataque cardíaco e diabetes tipo II.

Exceto pelo papel físico, os pacientes com FM eram mais limitados em todos os aspectos por causa de sua dor, menor vitalidade, sofrimento emocional, funcionamento social etc. do que pessoas com distúrbio pulmonar obstrutivo crônico (DPOC) e insuficiência cardíaca congestiva.

Impacto

Esses achados sugerem que a carga do estado geral de saúde da FM é pelo menos tão grande em magnitude quanto a de uma variedade de condições de saúde amplamente aceitas como prejudiciais. Hoffman e Dukes 2008

Numerosos estudos indicam, então, que a fibromialgia e a ME / CFS estão entre as doenças mais difíceis de se ter. O fato de FM e ME / CFS inibirem o funcionamento mais do que qualquer outra doença é conhecido há décadas.

Surpreendentemente, esses achados fizeram pouca ou nenhuma diferença no financiamento da pesquisa que cada doença obtém. O NIH, o maior financiador de pesquisas médicas do mundo (@ US $ 36 bilhões / ano), gastou US $ 11 milhões em FM e US $ 8 milhões em ME / CFS este ano. Compare isso com os gastos com algumas das doenças que os estudos demonstraram representar uma carga menor para os pacientes.

  • Artrite reumatóide – US $ 94 milhões
  • Osteoartrite – US $ 79 milhões
  • Esclerose múltipla: US $ 101 milhões
  • Lúpus – US $ 100 milhões
  • Transtorno Pulmonar Obstrutivo Crônico – US $ 100 milhões

Dois caminhos de doença?

Claramente, FM e ME / CFS merecem muito, muito mais financiamento, mas o ME / CFS parece estar lentamente encontrando seu caminho no mundo da pesquisa, enquanto a fibromialgia pode realmente estar em declínio.

ME / CFS

Com o apoio do diretor do NIH Francis Collins e do diretor do NINDS Walter Koroshetz, os fundos para o ME / CFS aumentaram de incrivelmente baixos US $ 5 milhões há alguns anos para cerca de US $ 13 milhões este ano. Foram abertos três pequenos centros de pesquisa financiados pela pesquisa do NIH. Um estudo intramural intensivo está sendo realizado no hospital de pesquisa do NIH.

Da Open Medicine Foundation à Solve ME / CFS Initiative e da Simmaron Research Foundation para MERUK e Invest in ME, as fundações de pesquisa ME / CFS, embora bastante pequenas, com seus programas de pesquisa ágeis, estão contribuindo com conhecimentos importantes para o campo. Realizam regularmente simpósios de pesquisa e workshops que reúnem pesquisadores e ajudam na colaboração.

Ímpetu ME / CFS

Finalmente, o ME / CFS parece ter ganho algum impulso. O mesmo não se aplica à fibromialgia.

O ME / CFS agora tem, graças ao SMCI, um advogado pago em período integral, além do ME Action, possui seu próprio tipo de grupo Act Up que, entre outras coisas, participa de ações diretas. Os advogados ajudaram a garantir que os programas NIH e CDC se concentrassem quase inteiramente na fisiopatologia por anos. Os advogados, em grande parte orientados por pacientes especialistas, também reduziram o domínio da TCC / GET como tratamentos na Europa e no Reino Unido.

As histórias apresentadas pelo ME / CFS agora aparecem com freqüência na mídia e ajudam a aumentar o apoio público. O documentário Unrest e a conversa TED de Jen Brea no YouTube educaram o público ainda mais.

O ME / CFS tem um longo e longo caminho para alcançar a paridade, mas, pela primeira vez em anos, tem algum impulso.

Fibromialgia

A FM possui três medicamentos aprovados pela FDA, algo difícil de imaginar para a comunidade ME / CFS. Também tem um maior reconhecimento da doença, uma população maior de pacientes e mais médicos que a conhecem, mas parece estar perdendo terreno de alguma forma.

O financiamento do NIH para FM está diminuindo e se concentra cada vez mais em problemas comportamentais. Não consigo encontrar nenhuma evidência de defesa significativa. Não conheço nenhuma fundação de pesquisa sem fins lucrativos baseada em FM. Também não conheço conferências internacionais que sirvam para reunir pacientes e pesquisadores.

Isso é surpreendente, dado o número de pessoas que têm FM que o ME / CFS, bem como os sites incrivelmente ocupados do FM e seus muitos blogueiros. Eu nunca imaginaria, olhando para o site do Facebook ou tráfego de blog, qual comunidade está fazendo a maior diferença em seu futuro, mas a resposta é clara.

Não está claro por que a comunidade ME / CFS está avançando agora no sentido em que a comunidade FM não está (fundações de pesquisa, conferências internacionais, defesa ativa), mas poderia ser simplesmente um produto do acaso. Pode ser que as pessoas focadas em defesa, pesquisa e colaboração tenham se apresentado anteriormente no ME / CFS e tenham lançado essas bolas.

Aqui está um exemplo recente de uma pessoa que fez a diferença. Um famoso geneticista e filho do inventor contrata o ME / CFS. Cinco anos depois, esse inventor, que agora lidera uma fundação de pesquisa ME / CFS com um programa de divulgação muito ativo, recebe uma concessão de US $ 5 milhões da Pineapple Foundation. Ron Davis apareceu em ME / CFS.

Qualquer que seja o motivo, o ME / CFS precisa que sua FM “doença irmã” prospere e produza informações sobre dor e fadiga das quais possa se beneficiar, e a FM precisa que o ME / CFS faça o mesmo.

A fibromialgia tem pontos fortes que o ME / CFS não possui. Tem o número de pacientes para ser uma força mais poderosa de mudança. As empresas farmacêuticas estão realmente interessadas na doença. O fato de ser um ponto final para pacientes que já têm um distúrbio da dor significa que a FM tem o potencial de atrair amplo apoio. Muito, muito mais se sabe sobre como a dor ocorre do que a fadiga, e as empresas farmacêuticas estão interessadas em FM; Eles não estão interessados ​​em ME / CFS. Com mais ajuda, o FM pode se mover mais rápido que o ME / CFS.

Como rolar a bola na FM? Uma maneira seria criar um grupo de pessoas com idéias semelhantes, criar um site, começar a enviar alertas e blogs, divulgar histórias na mídia, tornar-se conhecido em Washington e começar a pressionar por mudanças. O Relatório do Instituto de Medicina (atual Divisão de Saúde e Medicina) fez uma grande diferença para o ME / CFS. Criar um relatório semelhante sobre as lacunas na pesquisa de FM e suas necessidades seria realmente poderoso.

Conclusões

Quantos médicos sabem que a FM é, dia após dia, mais difícil de tratar do que o lúpus, a artrite reumatóide e a síndrome de Sjogren primária? Quantos, se perguntados, que doença é mais difícil para seus pacientes: SM, insuficiência cardíaca ou ME / CFS, eles responderiam corretamente?

O estudo de Jason pode ser um pouco descartado pelo uso de um questionário on-line, mas a resposta sobre o quão profundamente difícil uma doença do ME / CFS foi respondida há mais de 20 anos no estudo de Harvard de 1996 de Tony Komaroff   Esse estudo, que usou o mesmo questionário SF-36, descobriu que 223 pacientes com EM / SFC eram significativamente piores em todas as subescalas do SF-36 (exceto as subescalas emocionais e mentais) do que as pessoas com EM (n = 25), ataque cardíaco ( n = 107), insuficiência cardíaca congestiva (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) e hipertensão (n = 2.809).

Essas são figuras chocantes. Alguém poderia pensar que os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e o CDC ficariam surpresos ao aumentar exponencialmente os fundos do ME / CFS, mas não o fizeram, pelo menos ainda não. Compare os US $ 100 milhões por ano em fundos que a MS recebe com os US $ 11 milhões que o ME / CFS faz.

No entanto, a EM é menos ou tão prevalente quanto ME / CFS. Sua única desvantagem real, e é uma desvantagem real, é que é um assassino maior. Por pior que seja a EM, é mais provável que o ME / CFS elimine um da força de trabalho, produza incapacidade e a deixe na cama; isto é, de hora em hora e dia a dia, a ME / CFS é uma doença mais difícil de se ter.

(É possível argumentar sobre uma abordagem “vá devagar”. Um investigador com quem conversei na recente reunião da Brain Science disse que agir rápido demais danificou os campos de pesquisa depois que uma investigação ruim que não produziu nenhum resultado produziu uma reação negativa. É melhor avançar mais devagar no início no ME / CFS, construir uma base sólida de pesquisa e acelerar o financiamento. Com isso dito, o NIH se move    muito    lentamente; esse campo poderia ter gerenciado facilmente mais do que os três centros de pesquisa muito pequenos financiados pelo NIH.)

NIH ignorando ME-CFS e FM

O NIH ignora amplamente doenças que afetam milhões.

O fato de a fibromialgia estar na solução é que, apesar de possuir alguns ativos reais que o ME / CFS não possui, incluindo um bom nome, bom reconhecimento de nome e três medicamentos aprovados pela FDA (versus zero para o ME / CFS) – Você deve informar as comunidades FM e ME / CFS sobre suas reais necessidades.

Um nome melhor não necessariamente colocará ME / CFS em uma nova faixa. Nem um medicamento aprovado. Infelizmente, os problemas mais fundamentais enfrentam ME / CFS e FM, o mais grave deles é que o NIH simplesmente nunca financiou adequadamente as doenças que geralmente não matam, que afetam principalmente mulheres, que não têm manifestações visíveis e produzem sintomas. historicamente, os NIHs nunca foram levados a sério, como dor e fadiga.

O NIH acredita que a AR, com suas articulações inflamadas, merece financiamento extensivo. Ele acredita que a esclerose múltipla, com suas manifestações neurológicas, nervos desmielinizados e taxas de mortalidade mais altas, merece financiamento extensivo. Ele acredita que o lúpus com erupções cutâneas, articulações inflamadas, danos nos rins, convulsões e mortes ocasionais merece financiamento.

Claramente, ele ainda não acredita que ME / CFS e FM, que não atacam visivelmente os principais sistemas orgânicos e permanecem em grande parte mistérios, mas que causam comprometimento funcional mais do que EM, AR ou lúpus, mereçam financiamento extensivo. . Se a gravidade de uma doença fosse quantificada pela quantidade de miséria que ela produz e pelo impacto econômico que ela causa, ME / CFS e FM seriam consideradas doenças muito graves e seriam tratadas adequadamente. Apesar de todo o NIH falar sobre a necessidade de incorporar o “ônus da doença”, o ônus que uma doença coloca na sociedade, em suas decisões de financiamento, os NIHs estão perdendo completamente o risco de doenças como EM / CFS, FM e enxaqueca, que impõe altos custos à sociedade, mas geralmente não mata.

Isso pode ser visto com mais clareza no caso da enxaqueca, uma doença terrivelmente dolorosa e às vezes debilitante que afeta principalmente mulheres, que raramente mata, mas produz uma deficiência significativa, e o NIH não possui fundos suficientes. Apesar de ser a terceira doença mais comum e a sétima doença mais incapacitante do mundo, a enxaqueca, este ano, receberá apenas alguns dólares a mais do NIH do que a síndrome da fadiga crônica (US $ 19 a 13 milhões).

Há algo muito errado com uma instituição que não mostra interesse em algumas das doenças que mais afetam nossas sociedades. O que a FM, ME / CFS, enxaqueca e doenças semelhantes compartilham é uma luta para o NIH e outros financiadores entenderem que são responsáveis ​​por apoiar todos os americanos com problemas de saúde. Essa funcionalidade prejudicada conta e, se ocorrer mais cedo na vida, eliminando assim um membro produtivo da sociedade por décadas, deve contar mais do que uma doença que causa a morte mais tarde. (Existem estatísticas que quantificam isso). Em certo sentido, estamos pedindo ao NIH que faça o melhor pela sociedade, desenvolva a conscientização e introduza um senso de responsabilidade moral em suas decisões de financiamento.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *