Síndrome de fatiga crónica: es peor que la esclerosis múltiple, y la fibromialgia es un paseo por el parque O

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad temida. Alrededor de diez años de tener el síndrome de fatiga crónica (SFC / EM), todavía recuerdo haber sido examinado por él y lo agradecido que estaba de que no lo tuviera.

MS hace cosas a las personas que EM / CFS no hace. Por un lado, mata a más personas y de una manera horrible. Según un sitio, la vida promedio después de un diagnóstico de EM es de aproximadamente 25 a 35 años.

Cuando las personas con EM mueren, generalmente lo hacen porque se suicidan o no pueden realizar funciones básicas como respirar o tragar. insuficiencia respiratoria, neumonía, sepsis y / o uremia a menudo se enumeran como causas contribuyentes en sus certificados de defunción. Al igual que en ME / CFS, un estado postrado en cama aumenta el riesgo de todo esto.

La EM y el síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) se consideran una de las enfermedades más fatigadas. De hecho, para muchos de ellos con EM, la fatiga es el síntoma más debilitante. El estudio de MS / CFS / MS de Alan Light sugiere que las personas con MS pueden estar más fatigadas que las personas con MS / CFS, pero experimentan mucho menos molestias posteriores al esfuerzo.

dejado sin nada

Se sabe que la EM es una de las enfermedades más fatigadas, pero ME / CFS es significativamente más dañino.

La literatura científica sugiere que muchas personas con meseta ME / CFS en algún momento mientras un subconjunto empeora con el tiempo. Las tasas de suicidio parecen ser altas (dos personas con EM / SFC se han suicidado en el último mes) y, aunque algunos pacientes gravemente enfermos mueren, los estudios sugieren que las tasas de mortalidad probablemente no alcanzan a las personas con EM.

  • A Memoriam To Bob: el gentil, compasivo y sabio Bob murió en lugar de ser forzado a una institución mental.

¿Cómo explicar entonces el estudio de Leonard Jason que encontró que las personas con EM / SFC no solo tenían una funcionalidad más limitada que los pacientes con EM sino que eran significativamente más limitadas?

El estudio basado en la web de Jason incluyó a 106 personas con EM y 269 personas con EM o SFC que fueron reclutadas en línea. El cuestionario de síntomas de DePaul (DSQ) y la encuesta de resultados médicos de forma abreviada (SF-36) se utilizaron para evaluar la gravedad de los síntomas y la capacidad funcional. Perspectivas biomédicas. 2017; 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Epub 2017 12 de junio. Diferenciar la esclerosis múltiple de la encefalomielitis mialgica y el síndrome de fatiga crónica. Jason LA   1  , Ohanian D   1  , Brown A   1  , Sunnquist M   1  , McManimen S   1  , Klebek L   1  , Fox P   1  , Sorenson M   1  .

Resultados

Algunos factores demográficos básicos separaron los dos grupos; el grupo ME / CFS era mayor, menos propensos a casarse y más propensos a ser discapacitados.

Funcionalmente, el grupo ME / CFS fue significativamente más afectado que los pacientes con EM. Este no fue un caso de diferencias estadísticas sutiles. Excepto en las escalas funcionales emocionales y mentales, que fueron similares, el grupo ME / CFS obtuvo puntajes mucho más bajos (más bajo es peor; más alto es mejor en el SF-36) que el grupo MS.

El grupo de EM informó dos veces el nivel de funcionamiento físico (54 para EM, 26 para EM / SFC), obtuvo una puntuación diez veces mejor en función física (20.6, 2.6), sufrió considerablemente menos dolor (56.5, 36.0), tuvieron problemas , pero todavía aumentó considerablemente, la vitalidad en comparación con los pacientes con EM / SFC (26.3, 10.1), y su enfermedad los mantuvo considerablemente menos que los pacientes con EM / SFC (54.0, 19.8).

A pesar de su funcionamiento significativamente disminuido en todas las áreas, los pacientes con EM / SFC tuvieron puntuaciones similares de “rol emocional” y “rol mental” que los pacientes con EM.

Las evaluaciones de síntomas confirmaron la gravedad del mundo que enfrentan los pacientes con síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). De los 54 síntomas evaluados, 38 fueron significativamente peores en pacientes con EM / SFC. (Ninguno fue significativamente peor para los pacientes con EM). Los pacientes con EM experimentaron una molestia significativa después del esfuerzo, pero no en la medida en que ME / CFS sí, quienes generalmente reportaron puntajes aproximadamente 50% más altos.

Los problemas de sueño fueron comunes en ambas enfermedades y, con la excepción del peor sueño no reparador y el insomnio en el grupo ME / CFS, fueron similares. Cada síntoma de dolor fue significativamente peor en el grupo ME / CFS. Incluso los síntomas neurocognitivos aumentaron significativamente en el grupo ME / CFS con problemas particulares con sensibilidad al ruido y luces brillantes.

La fibromialgia tampoco es un paseo por el parque

Si los estudios de todo el mundo revelaran un patrón de discapacidad consistente y severo entre las personas con FM, los resultados enfatizarían la importancia de abordar la carga de salud de la FM … Hoffman y Dukes 2008

Un patrón similar aparece en la fibromialgia. Los pacientes con FM obtienen puntajes bajos y altos en las mismas subescalas SF-36 (bajo: funcionamiento físico, función física, dolor corporal, etc.; mayor – emocional, mental) que los pacientes con EM / SFC.

Cuando se trata de una funcionalidad deteriorada, pocas enfermedades pueden competir con la FM. En un estudio, los pacientes con FM tenían significativamente más limitaciones físicas, problemas de salud, dolores corporales, vitalidad reducida y funcionamiento social deteriorado en comparación con las personas que acababan de tener un dolor generalizado.

Las personas con FM tenían un estado de salud general más pobre que las personas con condiciones específicas de dolor que son ampliamente aceptadas como dañinas. Hoffman y Dukes 2008

fibromialgia de bajo funcionamiento

Al igual que ME / CFS, la fibromialgia es más dañina funcionalmente que cualquier enfermedad contra la que se haya probado.

Un análisis de 2008 de varias docenas de estudios encontró que los pacientes con FM estaban más afectados por sus problemas físicos que las personas con lupus, dolor crónico generalizado, artritis reumatoide (AR) y síndrome de Sjogren primario (SS). Su vitalidad fue significativamente peor que las personas con lupus, AR, SS y síndrome de dolor miofascial. Sus niveles de dolor fueron peores que cualquier otro grupo probado.

Cuando las puntuaciones SF-36 de pacientes con FM se compararon con las puntuaciones normativas para otras enfermedades graves, la FM siguió adelante (o más bien tarde) en casi todos los casos. Cada puntaje de la subescala de fibromialgia SF-36 fue “sin excepción” menor (peor) en pacientes con FM en comparación con personas con hipertensión, ataque cardíaco y diabetes tipo II.

Excepto por el papel físico, los pacientes con FM estaban más limitados en todos los sentidos debido a su dolor, su menor vitalidad, su angustia emocional, su funcionamiento social, etc., que las personas con trastorno pulmonar obstructivo crónico (EPOC) e insuficiencia cardíaca congestiva.

Impacto

Estos hallazgos sugieren que la carga del estado de salud general de FM es al menos tan grande en magnitud como la de una variedad de condiciones de salud ampliamente aceptadas como dañinas. Hoffman y Dukes 2008

Numerosos estudios indican, entonces, que la fibromialgia y ME / CFS se encuentran entre las enfermedades más difíciles de tener. El hecho de que FM y ME / CFS inhiben el funcionamiento más que cualquier otra enfermedad se conoce desde hace décadas.

Sorprendentemente, estos hallazgos han hecho poca o ninguna diferencia en la financiación de la investigación que obtiene cada enfermedad. El NIH, el mayor financiador de investigación médica del mundo (@ $ 36 mil millones / año), gastó $ 11 millones en FM y $ 8 millones en ME / CFS este año. Compare eso con su gasto en algunas de las enfermedades que los estudios han demostrado que representan una carga menor para los pacientes.

  • Artritis reumatoide – $ 94 millones
  • Osteoartritis – $ 79 millones
  • Esclerosis múltiple: $ 101 millones
  • Lupus – $ 100 millones
  • Trastorno Pulmonar Obstructivo Crónico – $ 100 millones

¿Dos caminos de enfermedad?

Claramente, tanto FM como ME / CFS merecen mucho, mucho más financiamiento, pero ME / CFS parece estar llegando lentamente al mundo de la investigación, mientras que la fibromialgia en realidad puede estar disminuyendo.

ME / CFS

Con el apoyo del director de NIH Francis Collins y el director de NINDS Walter Koroshetz, los fondos para ME / CFS han aumentado de un increíblemente bajo $ 5 millones hace un par de años a alrededor de $ 13 millones este año. Se han abierto tres pequeños centros de investigación financiados por la investigación de los NIH. Se está realizando un estudio intramural intensivo en el hospital de investigación NIH.

Desde la Fundación de Medicina Abierta hasta la Iniciativa Solve ME / CFS y la Fundación de Investigación Simmaron para MERUK e Invest in ME, las fundaciones de investigación ME / CFS, aunque bastante pequeñas, con sus ágiles programas de investigación, están aportando importantes conocimientos al campo. Regularmente realizan simposios de investigación y talleres que reúnen a investigadores y ayudan a la colaboración.

Ímpetu ME / CFS

ME / CFS finalmente parece haber ganado algo de impulso. Lo mismo no es cierto para la fibromialgia.

ME / CFS ahora tiene, gracias a SMCI, un defensor pagado a tiempo completo, además de ME Action, tiene su propio tipo de grupo Act Up que, entre otras cosas, ha estado participando en acciones directas. Los defensores han ayudado a garantizar que los programas de los NIH y los CDC se hayan centrado casi por completo en la fisiopatología durante años. Los defensores, en gran parte impulsados ​​por pacientes expertos, también han estado reduciendo el dominio de la TCC / GET como tratamientos en Europa y el Reino Unido.

Las historias presentadas por ME / CFS ahora aparecen con frecuencia en los medios y ayudan a impulsar el apoyo público. El documental Unrest y la charla TED de Jen Brea en YouTube han educado al público aún más.

ME / CFS tiene un largo, largo camino para lograr la paridad, pero por primera vez en años, tiene cierto impulso.

Fibromialgia

FM tiene tres medicamentos aprobados por la FDA, algo que es difícil de imaginar para la comunidad ME / CFS. También tiene un mayor reconocimiento de la enfermedad, una mayor población de pacientes y más médicos que la conocen, pero parece estar perdiendo terreno de alguna manera.

La financiación de los NIH para FM está disminuyendo y se centra cada vez más en problemas de comportamiento. No puedo encontrar ninguna evidencia de defensa significativa. No conozco ninguna fundación de investigación sin fines de lucro basada en FM. Tampoco sé de conferencias internacionales que sirvan para reunir a pacientes e investigadores.

Eso es sorprendente, dada la cantidad de personas que tienen FM que ME / CFS, así como los sitios de Facebook increíblemente ocupados de FM y sus muchos bloggers. Nunca adivinaría mirando el sitio de Facebook o el tráfico del blog qué comunidad está haciendo la mayor diferencia en su futuro, pero la respuesta es clara.

No está claro por qué la comunidad ME / CFS está avanzando en este momento de la manera en que la comunidad FM no lo está (fundaciones de investigación, conferencias internacionales, defensa activa), sino que simplemente podría ser un producto del azar. Puede ser que las personas centradas en defensa, investigación y colaboración se presentaron previamente en ME / CFS y lanzaron esas bolas.

Aquí hay un ejemplo reciente de una persona que ha marcado la diferencia. Un famoso genetista e hijo del inventor contrata ME / CFS. Cinco años después, ese inventor, que ahora lidera una fundación de investigación ME / CFS con un programa de divulgación muy activo, recibe una subvención de $ 5 millones de la Fundación Pineapple. Ron Davis apareció en ME / CFS.

Cualquiera sea la razón, ME / CFS necesita su FM de “enfermedad hermana” para prosperar y producir información sobre el dolor y la fatiga de la que pueda beneficiarse, y FM necesita que ME / CFS haga lo mismo.

La fibromialgia tiene fortalezas que ME / CFS no tiene. Tiene el número de pacientes para ser una fuerza más poderosa para el cambio. Las compañías farmacéuticas están realmente interesadas en la enfermedad. El hecho de que sea un punto final para pacientes que ya tienen un trastorno del dolor significa que la FM tiene el potencial de atraer un amplio apoyo. Se sabe mucho, mucho más sobre cómo se produce el dolor que la fatiga, y las compañías farmacéuticas están interesadas en la FM; No están interesados ​​en ME / CFS en absoluto. Con algo más de ayuda, FM tiene el potencial de moverse más rápido que ME / CFS.

¿Cómo rodar la pelota en FM? Una forma sería crear un grupo de personas con ideas afines, crear un sitio web, comenzar a enviar alertas y blogs, difundir historias en los medios, darse a conocer en Washington y comenzar a presionar por el cambio. El Informe del Instituto de Medicina (ahora la División de Salud y Medicina) marcó una gran diferencia para ME / CFS. Crear un informe similar sobre las brechas de investigación de FM y sus necesidades sería realmente poderoso.

Conclusiones

¿Cuántos médicos saben que la FM es, día a día, más difícil de tratar que el lupus, la artritis reumatoide y el síndrome de Sjogren primario? ¿Cuántas, si se les pregunta, qué enfermedad es más difícil para sus pacientes: EM, insuficiencia cardíaca o EM / SFC, la responderían correctamente?

El estudio de Jason puede quedar algo descartado por el uso de un cuestionario en línea, pero la respuesta a lo profundamente difícil que fue la enfermedad de EM / SFC fue respondida hace más de 20 años en el estudio de Harvard de 1996 por Tony Komaroff   Ese estudio, que utilizó el mismo cuestionario SF-36, encontró que 223 pacientes con EM / SFC fueron significativamente peores en todas las subescalas SF-36 (excepto las subescalas emocionales y mentales nuevamente) que las personas con EM (n = 25), ataque cardíaco ( n = 107), insuficiencia cardíaca congestiva (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) e hipertensión (n = 2,809).

Esas son cifras impactantes. Uno pensaría que los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los CDC se sorprenderían de aumentar exponencialmente los fondos ME / CFS, pero aún no lo han hecho, al menos no. Compare los $ 100 millones anuales en fondos que MS recibe con los $ 11 millones que gana ME / CFS.

Sin embargo, la EM es menos o tan frecuente como ME / CFS. Su único inconveniente real, y es un inconveniente real, es que es un asesino más grande. Por malo que sea la EM, ME / CFS es más probable que elimine a uno de la fuerza laboral, produzca discapacidad y lo deje en la cama; es decir, de hora en hora y día a día, ME / CFS es una enfermedad más difícil de tener.

(Se puede hacer un caso para un enfoque de “ir despacio”. Un investigador con el que hablé en la reciente reunión de Brain Science dijo que moverse demasiado rápido ha dañado los campos de investigación después de que una mala investigación que no produjo resultados produjo una reacción negativa. Probablemente sea mejor moverse más lento al principio en ME / CFS, construir una base de investigación sólida y luego acelerar realmente la financiación. Dicho esto, el NIH se mueve    muy    lentamente; este campo podría haber manejado fácilmente más que los tres centros de investigación muy pequeños financiados por el NIH.)

NIH ignorando ME-CFS y FM

El NIH ignora en gran medida las enfermedades que afectan a millones.

El hecho de que la fibromialgia esté en la solución es, a pesar del hecho de que tiene algunos activos reales que ME / CFS no tiene, incluido un buen nombre, reconocimiento de buen nombre y tres medicamentos aprobados por la FDA (versus cero para ME / CFS): Debe informar a las comunidades FM y ME / CFS sobre sus necesidades reales.

Un nombre mejor no necesariamente pondrá ME / CFS en una nueva pista. Tampoco lo hará un medicamento aprobado. Desafortunadamente, los problemas más fundamentales que enfrentan ME / CFS y FM, el más grave de los cuales es que el NIH simplemente nunca ha financiado adecuadamente las enfermedades que generalmente no matan, que afectan principalmente a las mujeres, que no tienen manifestaciones visibles y producen síntomas que históricamente, los NIH nunca se han tomado en serio, como el dolor y la fatiga.

El NIH cree que la AR, con sus articulaciones inflamadas, merece una amplia financiación. Él cree que la esclerosis múltiple, con sus manifestaciones neurológicas, nervios desmielinizados y tasas de mortalidad más altas, merece una amplia financiación. Él cree que el lupus con sus erupciones cutáneas, articulaciones inflamadas, daño renal, convulsiones y muertes ocasionales merece financiación.

Claramente, él todavía no cree que ME / CFS y FM, que no atacan visiblemente los sistemas de órganos principales y en gran medida siguen siendo misterios, pero que causan un deterioro funcional más que MS, RA o lupus, merecen una gran financiación. . Si la gravedad de una enfermedad se cuantificara por la cantidad de miseria que produce y el impacto económico que tiene, ME / CFS y FM se considerarían enfermedades muy graves y se tratarían adecuadamente. A pesar de que todos los NIH hablan sobre la necesidad de incorporar la “carga de la enfermedad”, la carga que una enfermedad impone a la sociedad, en sus decisiones financieras, los NIH están perdiendo por completo el riesgo de enfermedades como EM / CFS, FM y migraña, que imponer un alto costo para la sociedad pero generalmente no mata.

Esto se puede ver más claramente en el caso de la migraña, una enfermedad terriblemente dolorosa y a veces debilitante que afecta principalmente a las mujeres, que rara vez mata pero produce una discapacidad significativa, y el NIH no tiene fondos suficientes. A pesar de ser la tercera enfermedad más común y la séptima enfermedad más incapacitante del mundo, la migraña, este año, obtendrá solo unos pocos dólares más del NIH que el síndrome de fatiga crónica ($ 19-13 millones).

Hay algo muy malo en una institución que no muestra interés en algunas de las enfermedades que más afectan a nuestras sociedades. Lo que comparten FM, ME / CFS, migraña y enfermedades similares es una lucha para que los NIH y otros financiadores comprendan que son responsables de apoyar a todos los estadounidenses con problemas de salud. Esa funcionalidad deteriorada cuenta, y si ocurre más temprano en la vida, eliminando así a un miembro productivo de la sociedad durante décadas, debería contar más que una enfermedad que causa la muerte a una edad posterior. (Hay estadísticas que cuantifican esto). En cierto sentido, estamos pidiendo a los NIH que hagan lo mejor para la sociedad y desarrollen conciencia e introduzcan un sentido de responsabilidad moral en sus decisiones financieras.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *