Syndrome de fatigue chronique – C’est pire que la sclérose en plaques – et la fibromyalgie est une promenade dans le parc OU

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie redoutée. Après environ dix ans de syndrome de fatigue chronique (SFC / ME), je me souviens encore d’avoir été testé pour lui et combien il était reconnaissant de ne pas l’avoir.

MS fait des choses aux gens que EM / CFS ne fait pas. D’une part, tuez plus de personnes et d’une manière horrible. Selon un site, la durée de vie moyenne après un diagnostic de SEP est d’environ 25 à 35 ans.

Lorsque les personnes atteintes de SEP meurent, elles le font généralement parce qu’elles se suicident ou sont incapables d’exécuter des fonctions de base telles que respirer ou avaler. l’insuffisance respiratoire, la pneumonie, la septicémie et / ou l’urémie sont souvent répertoriées comme causes contributives dans leurs certificats de décès. Comme dans ME / CFS, un état alité augmente le risque de tout cela.

La SEP et le syndrome de fatigue chronique (ME / CFS) sont considérés comme l’une des maladies les plus fatiguées. En fait, pour beaucoup d’entre eux atteints de SEP, la fatigue est le symptôme le plus débilitant. L’étude MS / CFS / MS d’Alan Light suggère que les personnes atteintes de SEP peuvent être plus fatiguées que les personnes atteintes de SEP / SFC, mais éprouvent beaucoup moins d’inconfort après l’effort.

laissé avec rien

On sait que la SEP est l’une des maladies les plus fatiguées, mais l’EM / SFC est nettement plus nocif.

La littérature scientifique suggère que de nombreuses personnes atteintes d’EM / SFC atteignent un plateau à un moment donné alors qu’un sous-ensemble s’aggrave avec le temps. Les taux de suicide semblent élevés – deux personnes atteintes d’EM / SFC se sont suicidées au cours du dernier mois – et bien que certains patients gravement malades décèdent, des études suggèrent que les taux de mortalité n’atteignent probablement pas presque ceux de la SEP.

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Comment alors expliquer l’étude de Leonard Jason qui a révélé que les personnes atteintes d’EM / SFC avaient non seulement des fonctionnalités plus limitées que les patients atteints de SEP, mais étaient nettement plus limitées?

L’étude en ligne de Jason a inclus 106 personnes atteintes de SEP et 269 personnes atteintes de SEP ou de SFC qui ont été recrutées en ligne. Le questionnaire sur les symptômes DePaul (DSQ) et l’enquête abrégée sur les résultats médicaux (SF-36) ont été utilisés pour évaluer la gravité des symptômes et la capacité fonctionnelle. Biomed Insights. 2017; 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. En ligne du 12 juin 2017. Différencier la sclérose en plaques de l’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique. Jason LA   1  , Ohanian D   1  , Brown A   1  , Sunnquist M   1  , McManimen S   1  , Klebek L   1  , Fox P   1  , Sorenson M   1  .

Résultats

Certains facteurs démographiques de base ont séparé les deux groupes; le groupe ME / CFS était plus âgé, moins susceptible de se marier et plus susceptible d’être handicapé.

Fonctionnellement, le groupe ME / CFS était significativement plus affecté que les patients atteints de SEP. Ce n’était pas un cas de différences statistiques subtiles. À l’exception des échelles fonctionnelles émotionnelles et mentales, qui étaient similaires, le groupe ME / CFS a obtenu des scores beaucoup plus bas (plus bas est pire; plus haut est meilleur dans le SF-36) que le groupe MS.

Le groupe MS a rapporté deux fois le niveau de fonctionnement physique (54 pour MS, 26 pour MS / CFS), a obtenu un score dix fois meilleur en fonction physique (20,6, 2,6), a souffert considérablement moins de douleur (56,5, 36,0), il avait une mauvaise , mais toujours considérablement augmentée, la vitalité par rapport aux patients avec ME / CFS (26.3, 10.1), et leur maladie les retenait considérablement moins que les patients avec ME / CFS (54.0, 19.8).

Malgré leur fonctionnement considérablement diminué dans tous les domaines, les patients atteints d’EM / SFC avaient des scores de «rôle émotionnel» et de «rôle mental» similaires à ceux des patients atteints de SEP.

Les évaluations des symptômes ont confirmé la gravité du monde auquel sont confrontés les patients atteints du syndrome de fatigue chronique (ME / CFS). Sur les 54 symptômes évalués, 38 étaient significativement plus graves chez les patients atteints d’EM / SFC. (Aucun n’était significativement pire pour les patients atteints de SEP). Les patients atteints de SEP ont connu un inconfort important après l’effort, mais pas autant que l’EM / SFC, qui ont généralement rapporté des scores environ 50% plus élevés.

Les problèmes de sommeil étaient courants dans les deux maladies et, à l’exception du pire sommeil non réparateur et de l’insomnie dans le groupe ME / CFS, étaient similaires. Chaque symptôme de douleur était significativement pire dans le groupe ME / CFS. Même les symptômes neurocognitifs ont augmenté de manière significative dans le groupe ME / CFS avec des problèmes particuliers de sensibilité au bruit et de lumières vives.

La fibromyalgie n’est pas non plus une promenade dans le parc

Si des études du monde entier révélaient un schéma d’incapacité constant et sévère chez les personnes atteintes de FM, les résultats souligneraient l’importance de s’attaquer au fardeau sanitaire de la FM… Hoffman et Dukes 2008

Un schéma similaire apparaît dans la fibromyalgie. Les patients atteints de FM obtiennent des scores bas et élevés sur les mêmes sous-échelles SF-36 (faible: fonctionnement physique, fonction physique, douleur corporelle, etc.; supérieur – émotionnel, mental) que les patients atteints d’EM / SFC.

En ce qui concerne les fonctionnalités altérées, peu de maladies peuvent rivaliser avec la FM. Dans une étude, les patients atteints de FM avaient beaucoup plus de limitations physiques, de problèmes de santé, de courbatures, de vitalité réduite et de troubles du fonctionnement social par rapport aux personnes qui venaient de ressentir une douleur généralisée.

Les personnes atteintes de FM avaient un état de santé général moins bon que les personnes souffrant de douleurs spécifiques qui sont largement acceptées comme nocives. Hoffman et Dukes 2008

fibromyalgie peu fonctionnelle

Comme ME / CFS, la fibromyalgie est plus nocive sur le plan fonctionnel que toute maladie contre laquelle elle a été testée.

Une analyse de 2008 de plusieurs dizaines d’études a révélé que les patients atteints de FM étaient plus touchés par leurs problèmes physiques que les personnes atteintes de lupus, de douleurs chroniques généralisées, de polyarthrite rhumatoïde (PR) et du syndrome de Sjogren (SS) primaire. Sa vitalité était bien pire que celle des personnes atteintes de lupus, de PR, de SS et du syndrome de douleur myofasciale. Leur niveau de douleur était pire que tout autre groupe testé.

Lorsque les scores SF-36 des patients atteints de FM ont été comparés aux scores normatifs pour d’autres maladies graves, la FM est allée de l’avant (ou plutôt tard) dans presque tous les cas. Chaque score de la sous-échelle de la fibromyalgie SF-36 était «sans exception» inférieur (pire) chez les patients atteints de FM par rapport aux personnes souffrant d’hypertension, de crise cardiaque et de diabète de type II.

À l’exception du rôle physique, les patients atteints de FM étaient plus limités à tous égards en raison de leur douleur, de leur vitalité inférieure, de leur détresse émotionnelle, de leur fonctionnement social, etc., que les personnes souffrant de trouble pulmonaire obstructif chronique (MPOC) et d’insuffisance cardiaque congestive.

Impact

Ces résultats suggèrent que le fardeau de l’état de santé général de la FM est au moins aussi important que celui d’une variété de conditions de santé largement acceptées comme nocives. Hoffman et Dukes 2008

De nombreuses études indiquent donc que la fibromyalgie et l’EM / SFC sont parmi les maladies les plus difficiles à avoir. Le fait que FM et ME / CFS inhibent le fonctionnement plus que toute autre maladie est connu depuis des décennies.

Étonnamment, ces résultats ont fait peu ou pas de différence dans le financement de la recherche que chaque maladie obtient. Le NIH, le plus grand bailleur de fonds de la recherche médicale au monde (@ 36 milliards de dollars / an), a dépensé 11 millions de dollars en FM et 8 millions de dollars en ME / CFS cette année. Comparez cela à vos dépenses pour certaines des maladies qui, selon les études, représentent un fardeau moins lourd pour les patients.

  • Polyarthrite rhumatoïde – 94 millions de dollars
  • Arthrose – 79 millions de dollars
  • Sclérose en plaques: 101 millions de dollars
  • Lupus – 100 millions de dollars
  • Trouble pulmonaire obstructif chronique – 100 millions de dollars

Deux voies de maladie?

De toute évidence, les deux FM et ME / CFS méritent beaucoup, beaucoup plus de financement, mais ME / CFS semble lentement trouver son chemin dans le monde de la recherche, tandis que la fibromyalgie pourrait en fait être en déclin.

ME / CFS

Avec le soutien du directeur des NIH Francis Collins et du directeur du NINDS Walter Koroshetz, les fonds pour ME / CFS sont passés d’un niveau incroyablement bas de 5 millions de dollars il y a quelques années à environ 13 millions de dollars cette année. Trois petits centres de recherche financés par la recherche des NIH ont été ouverts. Une étude intra-muros intensive est en cours à l’hôpital de recherche des NIH.

De l’Open Medicine Foundation à l’Initiative Solve ME / CFS et à la Simmaron Research Foundation for MERUK et Invest in ME, les fondations de recherche ME / CFS, bien que très petites, avec leurs programmes de recherche agiles, apportent d’importantes connaissances sur le terrain. Ils organisent régulièrement des symposiums et des ateliers de recherche qui rassemblent des chercheurs et favorisent la collaboration.

Ímpetu ME / CFS

Le ME / CFS semble enfin avoir pris de l’ampleur. Il n’en va pas de même pour la fibromyalgie.

ME / CFS dispose désormais, grâce à SMCI, d’un défenseur rémunéré à plein temps, en plus de ME Action, il dispose de son propre type de groupe Act Up qui, entre autres, participe à des actions directes. Les avocats ont aidé à garantir que les programmes des NIH et des CDC se sont concentrés presque entièrement sur la physiopathologie pendant des années. Les avocats, largement dirigés par des patients experts, ont également réduit la maîtrise de la TCC / GET en tant que traitements en Europe et au Royaume-Uni.

Les histoires présentées par ME / CFS apparaissent désormais fréquemment dans les médias et contribuent à accroître le soutien du public. Le documentaire Unrest et la conférence TED de Jen Brea sur YouTube ont éduqué encore plus le public.

ME / CFS a un très long chemin à parcourir pour atteindre la parité, mais pour la première fois depuis des années, il a un certain élan.

Fibromyalgie

FM a trois médicaments approuvés par la FDA, ce qui est difficile à imaginer pour la communauté ME / CFS. Il a également une plus grande reconnaissance de la maladie, une plus grande population de patients et plus de médecins qui connaissent la maladie, mais il semble perdre du terrain d’une manière ou d’une autre.

Le financement des NIH pour la FM diminue et se concentre de plus en plus sur les problèmes de comportement. Je ne trouve aucune preuve de défense importante. Je ne connais aucune fondation de recherche à but non lucratif basée sur la FM. Je ne connais pas non plus de conférences internationales qui réunissent des patients et des chercheurs.

C’est surprenant, étant donné le nombre de personnes qui ont la FM plus que ME / CFS, ainsi que les sites Facebook incroyablement occupés de FM et de ses nombreux blogueurs. Je ne devinerais jamais en regardant le site Facebook ou le trafic de blogs quelle communauté fait la plus grande différence dans leur avenir, mais la réponse est claire.

On ne sait pas pourquoi la communauté ME / CFS progresse en ce moment contrairement à la communauté FM (fondations de recherche, conférences internationales, défense active), mais cela pourrait simplement être un produit du hasard. Il se peut que des personnes axées sur la défense, la recherche et la collaboration se soient déjà présentées dans ME / CFS et aient lancé ces balles.

Voici un exemple récent d’une personne qui a fait une différence. Un généticien célèbre et fils de l’inventeur passe un contrat ME / CFS. Cinq ans plus tard, cet inventeur, qui dirige maintenant une fondation de recherche ME / CFS avec un programme de sensibilisation très actif, reçoit une subvention de 5 millions de dollars de la Fondation Pineapple. Ron Davis est apparu dans ME / CFS.

Quelle que soit la raison, ME / CFS a besoin de sa «maladie sœur» FM pour prospérer et produire des informations sur la douleur et la fatigue dont elle peut bénéficier, et FM a besoin de ME / CFS pour faire de même.

La fibromyalgie a des forces que ME / CFS n’a pas. Il a le nombre de patients pour être une force de changement plus puissante. Les sociétés pharmaceutiques sont vraiment intéressées par la maladie. Le fait qu’il s’agisse d’un point final pour les patients qui ont déjà un trouble de la douleur signifie que la FM a le potentiel d’attirer un large soutien. On sait beaucoup plus sur la façon dont la douleur se produit que la fatigue, et les sociétés pharmaceutiques s’intéressent à la FM; Ils ne sont pas du tout intéressés par ME / CFS. Avec un peu plus d’aide, FM a le potentiel de se déplacer plus rapidement que ME / CFS.

Comment faire rouler la balle en FM? Une façon serait de créer un groupe de personnes partageant les mêmes idées, de créer un site Web, de commencer à envoyer des alertes et des blogs, de diffuser des histoires dans les médias, de vous faire connaître à Washington et de commencer à faire pression pour le changement. Le rapport de l’Institut de médecine (maintenant la division Santé et médecine) a fait une grande différence pour l’EM / SFC. La création d’un rapport similaire sur les lacunes de la recherche FM et leurs besoins serait vraiment puissante.

Conclusions

Combien de médecins savent que la FM est, de jour en jour, plus difficile à traiter que le lupus, la polyarthrite rhumatoïde et le syndrome de Sjogren primaire? Combien, si on leur a demandé, quelle maladie est la plus difficile pour leurs patients: SP, insuffisance cardiaque ou EM / SFC, répondraient-ils correctement?

L’étude de Jason peut être quelque peu exclue par l’utilisation d’un questionnaire en ligne, mais la réponse à la difficulté avec laquelle une maladie ME / CFS a été répondue il y a plus de 20 ans dans l’étude de Harvard de 1996 par Tony Komaroff   Cette étude, qui a utilisé le même questionnaire SF-36, a révélé que 223 patients atteints d’EM / SFC étaient significativement pires dans toutes les sous-échelles SF-36 (à l’exception des sous-échelles émotionnelles et mentales) que les personnes atteintes de SEP (n = 25), crise cardiaque ( n = 107), insuffisance cardiaque congestive (n = 216), diabète sucré (n = 163) et hypertension (n = 2809).

Ce sont des chiffres choquants. On pourrait penser que les National Institutes of Health (NIH) et le CDC seraient surpris d’augmenter de façon exponentielle les fonds ME / CFS, mais ils ne l’ont pas fait, du moins pas encore. Comparez les 100 millions de dollars par an de fonds que MS reçoit avec les 11 millions de dollars que ME / CFS gagne.

Cependant, la SEP est moins ou aussi répandue que ME / CFS. Son seul véritable inconvénient, et c’est un véritable inconvénient, c’est qu’il est un plus gros tueur. Aussi mauvais que soit la SEP, l’EM / SFC est plus susceptible d’éliminer un membre du personnel, de produire un handicap et de le laisser au lit; c’est-à-dire, d’heure en heure et de jour en jour, l’EM / SFC est une maladie plus difficile à avoir.

(On peut plaider en faveur d’une approche «aller lentement». Un enquêteur à qui j’ai parlé lors de la récente réunion de Brain Science a déclaré que le fait d’aller trop vite a endommagé les domaines de recherche après une mauvaise enquête qui n’a produit aucun résultat a produit une réaction négative. C’est probablement mieux aller plus lentement au début dans ME / CFS, construire une base de recherche solide, puis accélérer vraiment le financement. Cela dit, les NIH évoluent    très    lentement; ce domaine aurait pu facilement gérer plus que les trois très petits centres de recherche financés par le NIH.)

NIH ignorant ME-CFS et FM

Le NIH ignore en grande partie les maladies qui affectent des millions de personnes.

Le fait que la fibromyalgie soit dans la solution est, malgré le fait qu’elle possède certains actifs réels que ME / CFS ne possède pas, y compris un bon nom, une bonne reconnaissance de nom et trois médicaments approuvés par la FDA (contre zéro pour ME / CFS) – Vous devez informer les communautés FM et ME / CFS de leurs besoins réels.

Un meilleur nom ne mettra pas nécessairement ME / CFS sur une nouvelle piste. Un médicament approuvé ne le sera pas non plus. Malheureusement, les problèmes les plus fondamentaux auxquels sont confrontés ME / CFS et FM, le plus grave est que le NIH n’a tout simplement jamais financé de manière adéquate les maladies qui ne tuent généralement pas, qui touchent principalement les femmes, qui n’ont pas de manifestations visibles et qui produisent des symptômes qu’historiquement, les NIH n’ont jamais été pris au sérieux, comme la douleur et la fatigue.

Le NIH estime que RA, avec ses articulations enflammées, mérite un financement important. Il estime que la sclérose en plaques, avec ses manifestations neurologiques, ses nerfs démyélinisés et ses taux de mortalité plus élevés, mérite un financement important. Il pense que le lupus avec ses éruptions cutanées, ses articulations enflammées, ses lésions rénales, ses convulsions et ses décès occasionnels mérite un financement.

De toute évidence, il ne croit toujours pas que l’EM / SFC et la FM, qui n’attaquent pas visiblement les principaux systèmes organiques et restent en grande partie des mystères, mais qui causent plus de troubles fonctionnels que la SEP, la PR ou le lupus, méritent un financement important. . Si la gravité d’une maladie était quantifiée par la quantité de misère qu’elle produit et l’impact économique qu’elle a, l’EM / SFC et la FM seraient considérées comme des maladies très graves et seraient traitées de manière appropriée. Malgré tous les NIH qui parlent de la nécessité d’incorporer le «fardeau de la maladie», le fardeau qu’une maladie impose à la société, dans ses décisions de financement, les NIH perdent complètement le risque de maladies telles que EM / CFS, FM et migraine, qui imposer un coût élevé à la société mais ne tue généralement pas.

Cela peut être vu plus clairement dans le cas de la migraine, une maladie terriblement douloureuse et parfois débilitante qui affecte principalement les femmes, qui tue rarement mais produit un handicap important, et le NIH n’a pas suffisamment de fonds. Bien qu’elle soit la troisième maladie la plus courante et la septième maladie la plus invalidante au monde, la migraine, cette année, ne recevra que quelques dollars de plus du NIH que le syndrome de fatigue chronique (19-13 millions de dollars).

Il y a quelque chose de très mal avec une institution qui ne manifeste aucun intérêt pour certaines des maladies qui affectent le plus nos sociétés. Ce que la FM, l’EM / SFC, la migraine et les maladies similaires partagent est une lutte pour le NIH et d’autres bailleurs de fonds pour comprendre qu’ils sont responsables de soutenir tous les Américains ayant des problèmes de santé. Cette fonctionnalité altérée compte, et si elle survient plus tôt dans la vie, éliminant ainsi un membre productif de la société pendant des décennies, elle devrait compter plus qu’une maladie qui provoque la mort à un âge plus avancé. (Il existe des statistiques qui quantifient cela). Dans un sens, nous demandons aux NIH de faire de leur mieux pour la société, de développer leur prise de conscience et d’introduire un sens de la responsabilité morale dans leurs décisions de financement.

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