Para aqueles que não entendem sobre fibromialgia

O que você precisa saber sobre fibromialgia:

A fibromialgia não é um novo tipo de doença. William Balfour, cirurgião da Universidade de Edimburgo, descreveu a fibromialgia em 1815. Com o tempo, foi descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm uma causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que infelizmente estão presentes ao mesmo tempo para o paciente. Artrite reumatóide e lúpus são síndromes relacionadas.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Não é uma condição em que “tudo está na sua cabeça”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu que a fibromialgia era uma doença física real e uma das principais causas de comprometimento.

A fibromialgia pode ser incapacitante e depressiva, o que pode interferir nas operações diárias mais simples.

-O que você precisa saber sobre mim:

Entenda sobre fibromialgia

1. Minha dor :

Não é seu sofrimento, não é  minha dor . Fibromialgia não causada por inflamação. Não vai me ajudar com o seu medicamento para artrite. Não posso trabalhar porque meu corpo não fica assim. Não é o sofrimento que existe apenas em uma parte do corpo. Está no meu ombro hoje, mas pode ser um pé amanhã, ou talvez tenha sumido. Minha dor é desencadeada por sinais que atingem meu cérebro incorretamente, possivelmente devido a distúrbios do sono. Não é muito conhecido, mas é real.

2. Minha fadiga:

Eu não me sinto muito cansado. Estou tão cansado. Eu gostaria de fazer parte de uma atividade física, mas não posso fazer isso. Por favor, não leve para o lado pessoal, por favor. Se você me viu fazendo compras ontem, mas hoje não posso deixar de limpar o quintal, não é porque não quero. Estou pagando o preço por estressar meus músculos além da capacidade deles.

3. Meus problemas de concentração:

Todos nós que temos fibromialgia chamamos esses problemas de “nevoeiro fibro”. Talvez eu não lembre seu nome, mas lembro de seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que você tenha me contado alguns segundos atrás. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Também não tenho memória seletiva. Eu nem tenho memória de curto prazo por alguns dias.

4. Minha própria falta de jeito:

Se eu me levantar ou correr atrás da multidão, não vou persegui-lo. Não estou no controle dos meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim na escada, seja paciente. Hoje em dia, vou tirar minha vida e cada passo, um de cada vez.

5. Minha sensibilidade:

Eu não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a algumas variáveis, como luz brilhante, muito barulhento ou baixo ruído, odores. A fibromialgia tem sido chamada de “distúrbio que piora as coisas”.

6. Minha intolerância é a seguinte:

Não suporto o calor nem a umidade. Se eu sou homem, vou suar muito. Bem, quero dizer, se eu também sou uma dama. E não se surpreenda se eu ficar fora de alcance quando estiver frio. Também não posso tolerar o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Oh, minha depressão:

Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode  causar depressão . Seu verdadeiro interesse e compreensão podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse:

Meu corpo não consegue lidar bem com a dor. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse regular   pode piorar meus sintomas e me desabilitar completamente.

9. Meu peso é o seguinte:

Eu posso estar  acima do peso  ou magro. Não é minha escolha, de qualquer maneira. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite é afetado e ninguém sabe como consertá-lo.

10. Minha necessidade de tratamento:

Não me inveje se eu precisar de uma massagem todos os dias. Minha massagem não é a sua massagem Considere o que uma massagem pode fazer no meu corpo se a dor na minha perna na semana passada é o que sinto em todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa, mas é algo que eu preciso. A massagem pode ser útil regularmente, pelo menos por um tempo.

11. Bem, meus bons dias:

Se você me vê sorrindo e trabalhando normalmente, não pense que estou me sentindo bem. Estou sofrendo de dor crônica e fadiga, que não tem tratamento para mim. Eu poderia ter um bom dia, algumas semanas ou até alguns meses. Na realidade, é um bom dia que me ajuda a seguir em frente.

12. A minha individualidade:

Mesmo aqueles com fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso contar todos os sinais. Posso ter enxaqueca, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não sinto a mesma dor que qualquer pessoa com essa condição.
Espero que ajude você a me entender, mas se você ainda tiver dúvidas sobre minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou a Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens ao redor do mundo sobre fibromialgia. Não é uma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não leve de leve o sofrimento desses homens. Você não quer perder um dia com seus sapatos ou seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitamos a condição como parte de nossas vidas.

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