Para aquellos que no entienden sobre la fibromialgia

¿Qué necesita saber sobre la fibromialgia?

La fibromialgia no es un nuevo tipo de enfermedad. William Balfour, cirujano de la Universidad de Edimburgo, describió la fibromialgia en 1815. Con el tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrosis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que desafortunadamente están presentes al mismo tiempo para el paciente. La artritis reumatoide y el lupus son síndromes relacionados.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

No es una condición en la que “todo está en tu cabeza”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció que la fibromialgia era una enfermedad física real y una causa importante de discapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, lo que puede interferir con las operaciones diarias más simples.

-Lo que necesitas saber sobre mí:

Comprender sobre la fibromialgia

1. Mi dolor :

No es tu sufrimiento, no es  mi dolor . Fibromialgia no causada por inflamación. No me va a ayudar con su medicamento para la artritis. No puedo trabajar porque mi cuerpo no se mantiene así. No es el sufrimiento que solo existe en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero podría ser un pie mañana, o tal vez se haya ido. Mi dolor se desencadena por señales que llegan incorrectamente a mi cerebro, posiblemente debido a trastornos del sueño. No es muy conocido, pero es real.

2. Mi fatiga:

No solo me siento muy cansado. Estoy tan cansado. Me gustaría ser parte de una actividad física, pero no puedo hacer eso. Por favor, no lo tomes como algo personal, por favor. Si me viste comprando ayer, pero hoy no puedo evitar limpiar el patio, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración:

Todos los que tenemos fibromialgia llamamos a estos problemas “fibro-fog”. Puede que no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu cara. Puede que no recuerdes lo que prometí hacer por ti, incluso si me lo dijiste hace unos segundos. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con trastornos del sueño. Tampoco tengo una memoria selectiva. Ni siquiera tengo memoria a corto plazo por unos días.

4. Mi propia torpeza:

Si me paro o corro detrás de la multitud, no te perseguiré. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mí en la escalera, sé paciente. En estos días, voy a quitarme la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensibilidad:

¡No me puedo quedar aquí! Esto puede deberse a algunas variables, como la luz brillante, muy ruidoso o con poco ruido, olores. La fibromialgia ha sido llamada un “trastorno que empeora las cosas”.

6. Mi intolerancia es la siguiente:

No soporto ni el calor ni la humedad. Si soy hombre, voy a sudar mucho. Bueno, quiero decir, si yo también soy una dama. Y no se sorprenda si me salgo de mi alcance cuando hace frío. No puedo tolerar el frío tampoco. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Oh, mi depresión:

Sí, hay días en que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede  causar depresión . Su verdadero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés:

Mi cuerpo no puede soportar bien el dolor. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar las responsabilidades de mi hogar, no es porque soy flojo. El estrés regular   puede empeorar mis síntomas y deshabilitarme por completo.

9. Mi peso es el siguiente:

Podría tener  sobrepeso  o estar delgada. No es mi elección, de cualquier manera. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito se ve afectado y nadie sabe cómo solucionarlo.

10. Mi necesidad de tratamiento:

No me envidies si necesito un masaje todos los días. Mi masaje no es tu masaje Considera lo que un masaje puede hacer en mi cuerpo si el dolor en mi pierna la semana pasada es lo que siento en todo mi cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso, pero es algo que necesito. El masaje puede ser útil de forma regular, al menos por un tiempo.

11. Bueno, mis buenos días:

Si me ves sonriendo y trabajando normalmente, no creas que me siento bien. Estoy sufriendo de dolor crónico y fatiga, que no tiene tratamiento para mí. Podría tener un buen día, unas pocas semanas o incluso unos meses. En realidad, es un buen día que me ayuda a seguir adelante.

12. La individualidad de mí:

Incluso aquellos con fibromialgia no son lo mismo. Eso significa que no puedo decirte todas las señales. Es posible que tenga migraña, dolor en las caderas, los hombros o las rodillas, pero no tengo el mismo dolor que cualquiera con esa afección.
Espero que eso te ayude a entenderme, pero si todavía tienes dudas sobre mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet, tienen buenos libros y artículos sobre fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres de todo el mundo sobre la fibromialgia. No es una de las 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no tomes a la ligera el sufrimiento de estos hombres. No quieres perder un día con sus zapatos o sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

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