Per coloro che non capiscono la fibromialgia

Cosa devi sapere sulla fibromialgia:

La fibromialgia non è un nuovo tipo di malattia. William Balfour, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, descrisse la fibromialgia nel 1815. Nel tempo, è stata descritta come reumatismo cronico, mialgia o fibrosi. A differenza delle malattie, le sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un gruppo di segni e sintomi che purtroppo sono presenti allo stesso tempo per il paziente. L’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi correlate.

La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono di origine psicologica.

Non è una condizione in cui “tutto è nella tua testa”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto che la fibromialgia era una vera malattia fisica e una delle principali cause di compromissione.

La fibromialgia può essere disabilitante e depressiva, il che può interferire con le operazioni quotidiane più semplici.

-Cosa devi sapere di me:

Comprendi la fibromialgia

1. Il mio dolore :

Non è la tua sofferenza, non è il  mio dolore . Fibromialgia non causata da infiammazione. Non mi aiuterà con i tuoi farmaci per l’artrite. Non posso lavorare perché il mio corpo non regge in quel modo. Non è la sofferenza che esiste solo in una parte del corpo. Oggi è sulla mia spalla, ma potrebbe essere un piede domani, o forse non c’è più. Il mio dolore è innescato da segnali che raggiungono il mio cervello in modo errato, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Non è molto conosciuto, ma è reale.

2. La mia fatica:

Non mi sento solo molto stanco. Sono così stanco. Mi piacerebbe far parte di un’attività fisica, ma non posso farlo. Per favore, non prenderlo sul personale, per favore. Se ieri mi hai visto fare shopping, ma oggi non posso fare a meno di pulire il cortile, non è perché non voglio. Sto pagando il prezzo per stressare i miei muscoli oltre la loro capacità.

3. I miei problemi di concentrazione:

Tutti noi che abbiamo la fibromialgia chiamiamo questi problemi “fibro-nebbia”. Forse non ricordo il tuo nome, ma ricordo il tuo viso. Potresti non ricordare cosa ti avevo promesso di fare per te, anche se me ne hai appena parlato qualche secondo fa. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma potrebbe essere collegato a disturbi del sonno. Non ho nemmeno una memoria selettiva. Non ho nemmeno una memoria a breve termine per alcuni giorni.

4. La mia goffaggine:

Se mi alzo o corro dietro alla folla, non ti inseguirò. Non ho il controllo dei miei muscoli per farlo. Se sei dietro di me sulla scala, sii paziente. In questi giorni, prenderò la mia vita e ogni passo uno alla volta.

5. La mia sensibilità:

Non posso stare qui! Ciò può essere dovuto ad alcune variabili, come luce intensa, rumorosità molto o basso rumore, odori. La fibromialgia è stata definita un “disturbo che peggiora le cose”.

6. La mia intolleranza è la seguente:

Non sopporto né il calore né l’umidità. Se sono un uomo, suderò molto. Beh, voglio dire, se anch’io sono una signora. E non essere sorpreso se esco fuori dalla portata quando fa freddo. Non riesco nemmeno a tollerare il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.

7. Oh, la mia depressione:

Sì, ci sono giorni in cui preferisco stare a letto, a casa o morire. Il forte dolore è inesorabile e può  causare depressione . Il tuo vero interesse e comprensione possono portarmi fuori dall’abisso.

8. Il mio stress:

Il mio corpo non riesce a sopportare bene il dolore. Se devo smettere di lavorare, lavorare part-time o delegare le mie responsabilità domestiche, non è perché sono pigro. Lo stress regolare   può peggiorare i miei sintomi e disabilitarmi completamente.

9. Il mio peso è il seguente:

Potrei essere in  sovrappeso  o magro. Non è la mia scelta, in entrambi i casi. Il mio corpo non è il tuo corpo. Il mio appetito è influenzato e nessuno sa come risolverlo.

10. Il mio bisogno di cure:

Non invidiarmi se ho bisogno di un massaggio ogni giorno. Il mio massaggio non è il tuo massaggio Considera cosa può fare un massaggio nel mio corpo se il dolore alla gamba della scorsa settimana è quello che sento in tutto il mio corpo. Il massaggio può essere molto doloroso, ma è qualcosa di cui ho bisogno. Il massaggio può essere utile su base regolare, almeno per un po ‘.

11. Bene, i miei bei giorni:

Se mi vedi sorridere e lavorare normalmente, non pensare che sto bene. Soffro di dolore cronico e affaticamento, che non ha alcun trattamento per me. Potrei avere un buongiorno, qualche settimana o anche qualche mese. In realtà, è un buongiorno che mi aiuta ad andare avanti.

12. L’individualità di me:

Anche quelli con fibromialgia non sono gli stessi. Ciò significa che non posso dirti tutti i segni. Potrei avere emicrania, dolore ai fianchi, alle spalle o alle ginocchia, ma non ho lo stesso dolore di chiunque abbia questa condizione.
Spero che ti aiuti a capirmi, ma se hai ancora dubbi sul mio dolore, sulla tua libreria, sulla tua biblioteca o su Internet, hanno buoni libri e articoli sulla fibromialgia.

Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini in tutto il mondo sulla fibromialgia. Non è uno dei 10 milioni di persone con fibromialgia nel mondo, ma può aiutare le persone sane a capire quanto possa essere devastante questa condizione. Per favore, non prendere alla leggera la sofferenza di questi uomini. Non vuoi perdere una giornata con le loro scarpe o i loro corpi. La fibromialgia non è qualcosa che scegliamo di avere, ma se lo facciamo, dobbiamo raggiungere un punto in cui accettiamo la condizione come parte della nostra vita.

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