«Ne dites jamais que vous souffrez de fibromyalgie, car alors ils ne vous écouteront pas»

Mar López Díaz-Robles dit que ses os, sa tête et ses genoux lui font mal avec peu de repos depuis qu’elle a sept ans. «Lorsque vous êtes jeune, vous tirez, mais au fil des années, la douleur se fatigue, car elle ne s’arrête jamais, mais elle disparaît et s’accompagne de nausées, de maux d’estomac, de problèmes digestifs», décrit une femme qui a atteint l’âge de 53 ans. et Il a été en pèlerinage de consultation en consultation, essayant de trouver un soulagement.

Mar raconte sa vie à ses concitoyens: Isabel Rico, Yolanda Lorenzo et d’autres qui ne veulent pas donner leur nom afin que la maladie ne les inquiète pas davantage dans leur travail. «Il arrive un moment où vous ne pouvez plus le faire et vous devez quitter le travail: j’ai tout essayé, mais finalement j’ai abandonné», explique Mar tandis que Yolanda acquiesce, car elle a même entamé une bataille juridique pour parvenir à un invalidité. «C’est très difficile d’être reconnu, j’avais des rapports, j’étais avec des patchs de morphine, mais ce n’était pas possible», explique cette travailleuse du secteur du nettoyage que de nombreux jours devraient abandonner la prise en charge pour ne pas s’endormir en elle poste de travail.

Depuis deux semaines, ces femmes sont vues quotidiennement au Fontenla Maristany, où elles essaient une nouvelle thérapie de stimulation cérébrale. La majorité est dans la cinquantaine, mais il y a aussi des personnes beaucoup plus jeunes touchées, comme Paula, qui vient presque stupéfiante de douleur et de fatigue. Il a une très mauvaise journée: «Je suis comme ça depuis que j’ai dix ans, ils m’ont envoyé jusqu’à cinq fois au bureau de psychiatrie et ça me dit toujours la même chose: ‘Tu n’as rien de mental, l’étrange c’est qu’avec la douleur que vous souffrez, vous avez une journée joyeuse – des rapports avec les yeux mi-ouverts. Surtout, je suis désolé pour mes enfants, ils m’approchaient du lit et me demandaient: «Tu ne vas jamais guérir? Le manque de connaissances sur la maladie oblige les médecins à les dériver d’un service à l’autre et que le traitement pharmacologique est très large, bien que ce qui les pèse le plus, c’est l’incompréhension des médecins eux-mêmes: «On m’a dit une fois: ‘Ne dites jamais que vous souffrez de fibromyalgie ou ils ne vous écouteront pas.’ Et c’est vrai, ils considèrent que vous souffrez de dépression ou simplement d’un caractère faible », se plaint Mar. Tous ses compagnons ont vécu des situations similaires: «J’ai appris que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et c’est pourquoi nous avons pris des somnifères. À quel traitement pouvez-vous vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème qu’elle souffre depuis des années: «Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause». Mar se plaint. Tous ses compagnons ont vécu des situations similaires: «J’ai appris que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et c’est pourquoi nous avons pris des somnifères. À quel traitement pouvez-vous vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème qu’elle souffre depuis des années: «Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause». Mar se plaint. Tous ses compagnons ont vécu des situations similaires: «J’ai appris que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et c’est pourquoi nous avons pris des somnifères. À quel traitement pouvez-vous vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème qu’elle souffre depuis des années: «Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause». «J’ai appris que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et c’est pourquoi nous avons pris des somnifères. À quel traitement pouvez-vous vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème qu’elle souffre depuis des années: «Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause». «J’ai appris que les patients atteints de fibromyalgie étaient des drones, que nous ne voulions pas travailler, et c’est pourquoi nous avons pris des somnifères. À quel traitement pouvez-vous vous attendre de médecins ou d’infirmières qui pensent cela? Yolanda définit un problème qu’elle souffre depuis des années: «Ils confondent la conséquence de la fibromyalgie avec la cause».

Les patients Ferrol et la région, dans une étude pionnière

Le domaine de la santé collabore avec Affinor

LA VOIX

Le domaine de la santé de Ferrol collabore avec Affinor (l’association des personnes atteintes de fibromyalgie) et l’Université de Santiago afin que dans la ville, en particulier dans la Fontenla Maristany, une nouvelle thérapie soit essayée, dont les résultats serviront également à compléter un étude sur la maladie. Il s’agit d’un essai clinique du Laboratoire de recherche et d’intervention sur la douleur dirigé par le professeur María Teresa Carrillo de la Faculté de psychologie et développé à Vigo, A Guarda, Santiago et A Coruña, en plus de Ferrol, où 16 personnes participent.

Noelia Samartín est, avec Marina Pidal Miranda, les chercheurs qui soignent chaque jour les malades à Ferrol. Ils préparent un casque en néoprène qui contient des transmetteurs d’énergie électrique: «Ce sont des décharges qui ne provoquent pas de douleur, mais qui génèrent des sensations», raconte Noelia aux participants qui sont très optimistes quant à la nouveauté, car leur affection est traitée avec une moyenne de quinze pilules par jour, y compris des antidépresseurs, des analgésiques, des opiacés et des anxiolytiques, ainsi que des somnifères.

«Parfois nous sommes placés, j’ai presque un accident à cause de ça et je tombe beaucoup», avoue celui à qui la nouvelle thérapie génère de la relaxation et un désir de sieste. «Je pars détendu, j’espère que cela a de bons effets, car tout ce qui consiste à prendre une pilule en moins est une percée, car pour le moment nous n’avons rien», explique Mar, qui dort également longtemps après chaque séance, qui est quotidienne. Pour maintenir un niveau de santé minimum, ils doivent s’adresser à des physiothérapeutes, des cours de yoga ou de gymnastique et des psychologues, ce qui entraîne un coût supplémentaire et aggrave les saignements économiques au moment même où ils ont plus de problèmes pour faire face aux exigences de leur travail et que leur masse salariale diminue pour cela. .

Les participants à l’étude sont à l’équateur d’un traitement qui sert à collecter des données sur les effets de la neurostimulation à long terme. «L’objectif est de voir l’effet qu’ils provoquent dans une période de six mois», explique Noelia à propos d’un emploi auquel 130 personnes au total participent dans toute la Galice.

Les données collecteront des questions sur lesquelles il n’y a pratiquement aucune explication, comme les rechutes d’humeur lorsque la saison change, c’est-à-dire la météorosensibilité: «Cela peut avoir à voir avec les niveaux de lumière, mais c’est quelque chose qui est également étudié et qui affecte la humeur », explique l’un des chercheurs travaillant dans une thérapie que les patients voient avec enthousiasme. Pour la première fois depuis de nombreuses années.

130 personnes participent à l’essai clinique USC, 16 d’entre elles sont des ferrolanas

En milieu de dimanche, les Emerxencias de Galicia ont mobilisé les pompiers de Ferrol pour un incendie urbain dans le quartier d’Esteiro. Cela s’est produit au deuxième étage du numéro 15 de la rue Eduardo Pondal, où, probablement à cause d’un court-circuit, le congélateur de la maison a brûlé. Lorsque les troupes sont apparues à la maison, les flammes avaient déjà été étouffées avec un extincteur, les pompiers procédant à la ventilation de la maison.

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