«Non dire mai che hai la fibromialgia, perché allora non ti ascolteranno»

Mar López Díaz-Robles afferma che le sue ossa, la testa e le ginocchia fanno male con poco riposo da quando aveva sette anni. “Quando sei giovane stai tirando, ma con il passare degli anni, il dolore si stanca, perché non si ferma mai, ma va oltre ed è accompagnato da nausea, mal di stomaco, problemi digestivi”, descrive una donna che ha compiuto 53 anni ed è stato in pellegrinaggio da una consultazione all’altra, cercando di trovare sollievo.

Mar racconta la sua vita ad altri malati: Isabel Rico, Yolanda Lorenzo e altri che non vogliono dare il loro nome in modo che la malattia non li preoccupi ancora di più nel loro lavoro. “Arriva un momento in cui non puoi più farlo e devi lasciare il lavoro: ho provato di tutto, ma alla fine ho rinunciato”, dice Mar mentre Yolanda annuisce, perché ha persino iniziato una battaglia legale per raggiungere un disabilità. “È molto difficile essere riconosciuti, ho avuto rapporti, ero con cerotti di morfina, ma non era possibile”, spiega questo lavoratore nel settore delle pulizie che molti giorni dovrebbero rinunciare a prendere parte del trattamento per non addormentarsi in lei posto di lavoro.

Per due settimane queste donne sono state viste quotidianamente alla Fontenla Maristany, dove provano una nuova terapia di stimolazione cerebrale. La maggior parte ha una cinquantina d’anni, ma ci sono anche molte persone più giovani colpite, come Paula, che viene quasi sbalorditiva dal dolore e dall’affaticamento. Ha una brutta giornata: «Sono stato così da quando avevo dieci anni, mi hanno mandato fino a cinque volte nell’ufficio di psichiatria e mi dice sempre la stessa cosa: ‘Non hai niente di mentale, la cosa strana è che con il dolore che soffri hai una giornata gioiosa ‘-persona con gli occhi socchiusi-. Soprattutto mi dispiace per i miei figli, mi avvicinano al letto e mi chiedono: “Non guarirai mai?” La mancanza di conoscenza della malattia fa sì che i medici li derivino da un servizio all’altro e che il trattamento farmacologico sia molto ampio, sebbene ciò che li pesa di più sia l’incomprensione da parte dei dottori stessi: “Una volta mi ha detto: ‘Non dire mai che hai la fibromialgia o che non ti ascolteranno’. Ed è vero, ritengono che tu abbia la depressione o solo un personaggio debole ”, si lamenta Mar. Tutti i suoi compagni hanno sofferto situazioni simili: “Ho sentito che i pazienti con fibromialgia erano droni, che non volevamo lavorare, ed è per questo che abbiamo preso sonniferi. Che trattamento puoi aspettarti da medici o infermieri che la pensano? Yolanda definisce un problema che ha sofferto per anni: «Confondono la conseguenza della fibromialgia con la causa». Mar si lamenta. Tutte le sue compagne hanno sofferto situazioni simili: «Ho sentito che i pazienti con fibromialgia erano droni, che non volevamo lavorare, ed è per questo che abbiamo preso sonniferi. Che trattamento puoi aspettarti da medici o infermieri che la pensano? Yolanda definisce un problema che ha sofferto per anni: «Confondono la conseguenza della fibromialgia con la causa». Mar si lamenta. Tutte le sue compagne hanno sofferto situazioni simili: «Ho sentito che i pazienti con fibromialgia erano droni, che non volevamo lavorare, ed è per questo che abbiamo preso sonniferi. Che trattamento puoi aspettarti da medici o infermieri che la pensano? Yolanda definisce un problema che ha sofferto per anni: «Confondono la conseguenza della fibromialgia con la causa». «Ho saputo che i pazienti con fibromialgia erano droni, che non volevamo lavorare, ed è per questo che abbiamo preso sonniferi. Che trattamento puoi aspettarti da medici o infermieri che la pensano? Yolanda definisce un problema che ha sofferto per anni: «Confondono la conseguenza della fibromialgia con la causa». «Ho saputo che i pazienti con fibromialgia erano droni, che non volevamo lavorare, ed è per questo che abbiamo preso sonniferi. Che trattamento puoi aspettarti da medici o infermieri che la pensano? Yolanda definisce un problema che ha sofferto per anni: «Confondono la conseguenza della fibromialgia con la causa».

I pazienti di Ferrol e la regione, in uno studio pionieristico

L’area della salute collabora con Affinor

LA VOCE

L’area della salute di Ferrol collabora con Affinor (l’associazione dei malati di fibromialgia) e l’Università di Santiago in modo che nella città, in particolare nella Fontenla Maristany, venga provata una nuova terapia, i cui risultati serviranno anche a completare un studio sulla malattia. Questa è una sperimentazione clinica del Pain Research and Intervention Laboratory guidata dalla Professoressa María Teresa Carrillo nella Facoltà di Psicologia e sviluppata a Vigo, A Guarda, Santiago e A Coruña, oltre a Ferrol, a cui partecipano 16 persone.

Noelia Samartín è, insieme a Marina Pidal Miranda, i ricercatori che si prendono cura dei malati ogni giorno a Ferrol. Preparano un casco in neoprene che contiene alcuni trasmettitori di energia elettrica: «Questi sono scarichi che non producono dolore, ma generano sensazioni», Noelia dice ai partecipanti che sono molto fiduciosi per la novità, perché il loro disturbo è trattato con una media di quindici pillole al giorno, inclusi antidepressivi, antidolorifici, oppiacei e ansiolitici, nonché sonniferi.

«A volte siamo sistemati, ho quasi un incidente a causa di ciò e cado molto», confessa uno a cui la nuova terapia genera rilassamento e desiderio di un pisolino. “Lascio rilassato, spero che abbia buoni effetti, perché tutto ciò che deve prendere una pillola in meno è una svolta, perché in questo momento non abbiamo nulla”, dice Mar, che dorme anche molto dopo ogni sessione, che sono quotidianamente. Per mantenere un livello minimo di salute devono rivolgersi a fisioterapisti, lezioni di yoga o ginnastica e psicologi, qualcosa che comporta un costo aggiuntivo e aggrava il sanguinamento economico proprio quando hanno più problemi per far fronte alle esigenze del loro lavoro e il loro libro paga diminuisce per questo .

I partecipanti allo studio sono all’equatore di un trattamento che serve a raccogliere dati sugli effetti della neurostimolazione a lungo termine. “L’obiettivo è vedere l’effetto che provocano in un periodo di sei mesi”, spiega Noelia a proposito di un lavoro a cui partecipano in totale 130 persone in Galizia.

I dati raccoglieranno domande sulle quali non ci sono quasi spiegazioni, come l’umore si ripete quando la stagione cambia, cioè la meteosensibilità: «Potrebbe avere a che fare con i livelli di luce, ma è qualcosa che è anche studiato e che influenza il umore ”, afferma uno dei ricercatori che lavorano in una terapia che i pazienti vedono con entusiasmo. Per la prima volta da molti anni.

130 persone partecipano alla sperimentazione clinica USC, 16 di loro sono ferrolane

A metà domenica, Emerxencias de Galicia ha mobilitato i vigili del fuoco Ferrol per un incendio urbano nel quartiere di Esteiro. È successo al secondo piano del numero 15 in Eduardo Pondal Street, dove, probabilmente a causa di un corto circuito, il congelatore della casa ha bruciato. Quando le truppe apparvero a casa, le fiamme erano già state soffocate da un estintore, i pompieri procedevano a ventilare la casa.

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