«Nunca digas que tienes fibromialgia, porque entonces no te escucharán»

Mar López Díaz-Robles dice que sus huesos, cabeza y rodillas duelen con poco descanso desde que tenía siete años. “Cuando eres joven estás tirando, pero a medida que pasan los años, el dolor se cansa, porque nunca se detiene, pero se va y va acompañado de náuseas, dolor de estómago, problemas digestivos”, describe una mujer que ha cumplido 53 años. y ha estado en peregrinación de consulta en consulta, tratando de encontrar alivio.

Mar cuenta su vida a sus compañeros enfermos: Isabel Rico, Yolanda Lorenzo y otros que no quieren dar sus nombres para que la enfermedad no les preocupe aún más en sus trabajos. “Llega un momento en que ya no puedes hacerlo y tienes que dejar el trabajo: lo intenté todo, pero al final me di por vencido”, dice Mar mientras Yolanda asiente, porque incluso comenzó una batalla legal para lograr un invalidez. “Es muy difícil ser reconocido, tenía informes, estaba con parches de morfina, pero no fue posible”, explica esta trabajadora en el sector de la limpieza que muchos días deberían dejar de tomar parte del tratamiento para no quedarse dormida en ella. puesto de trabajo.

Durante dos semanas, estas mujeres han sido vistas diariamente en Fontenla Maristany, donde prueban una nueva terapia de estimulación cerebral. La mayoría tiene más de cincuenta años, pero también hay personas mucho más jóvenes afectadas, como Paula, que casi se tambalea por el dolor y la fatiga. Él tiene un día muy malo: «He sido así desde que tenía diez años, me han enviado hasta cinco veces a la oficina de psiquiatría y siempre me dice lo mismo: ‘No tienes nada mental, lo extraño es que con el dolor que sufres tienes un día alegre ‘-informes con los ojos entreabiertos-. Sobre todo siento pena por mis hijos, se me acercan a la cama y me preguntan: “¿Nunca vas a sanar?”La falta de conocimiento sobre la enfermedad hace que los médicos los deriven de un servicio a otro y que el tratamiento farmacológico sea muy amplio, aunque lo que más les pesa es la incomprensión de parte de los propios médicos: “Una vez me dijeron: ‘ Nunca digas que tienes fibromialgia o no te escucharán ‘. Y es cierto, consideran que tienes depresión o simplemente un carácter débil “, se queja Mar. Todos sus compañeros han sufrido situaciones similares:” Escuché que los pacientes con fibromialgia eran zánganos, que no queríamos trabajar, y Es por eso que tomamos pastillas para dormir. ¿Qué tratamiento puede esperar de los médicos o enfermeras que piensan eso?Yolanda define un problema que ha estado sufriendo durante años: «Confunden la consecuencia de la fibromialgia con la causa». Mar se queja. Todos sus compañeros han sufrido situaciones similares: «Escuché que los pacientes con fibromialgia eran zánganos, que no queríamos trabajar, y por eso tomamos pastillas para dormir. ¿Qué tratamiento puede esperar de los médicos o enfermeras que piensan eso? Yolanda define un problema que ha estado sufriendo durante años: «Confunden la consecuencia de la fibromialgia con la causa». Mar se queja. Todos sus compañeros han sufrido situaciones similares: «Escuché que los pacientes con fibromialgia eran zánganos, que no queríamos trabajar, y por eso tomamos pastillas para dormir. ¿Qué tratamiento puede esperar de los médicos o enfermeras que piensan eso?Yolanda define un problema que ha estado sufriendo durante años: «Confunden la consecuencia de la fibromialgia con la causa».

Ferrol pacientes y la región, en un estudio pionero

El área de salud colabora con Affinor

LA VOZ

El área de salud de Ferrol colabora con Affinor (la asociación de enfermos de fibromialgia) y la Universidad de Santiago para que en la ciudad, específicamente en Fontenla Maristany, se pruebe una nueva terapia, cuyos resultados también servirán para completar un estudio sobre la enfermedad Este es un ensayo clínico del Laboratorio de Investigación e Intervención del Dolor dirigido por la profesora María Teresa Carrillo en la Facultad de Psicología y desarrollado en Vigo, A Guarda, Santiago y A Coruña, además de Ferrol, donde participan 16 personas.

Noelia Samartín es, junto con Marina Pidal Miranda, los investigadores que atienden a los enfermos todos los días en Ferrol. Preparan un casco de neopreno que contiene algunos transmisores de energía eléctrica: «Estas son descargas que no producen dolor, pero generan sensaciones», Noelia les dice a los participantes que tienen muchas esperanzas sobre la novedad, porque su dolencia se trata con un promedio de quince pastillas al día, incluidos antidepresivos, analgésicos, opiáceos y ansiolíticos, así como pastillas para dormir.

«A veces nos colocan, casi tengo un accidente por eso y me caigo mucho», confiesa alguien a quien la nueva terapia genera relajación y deseo de una siesta. “Me voy relajado, espero que tenga buenos efectos, porque todo lo que es tomar una píldora menos es un gran avance, porque en este momento no tenemos nada”, dice Mar, que también duerme mucho después de cada sesión, que son todos los días. Para mantener un nivel mínimo de salud, deben acudir a fisioterapeutas, clases de yoga o gimnasia y psicólogos, algo que conlleva un costo adicional y agrava el sangrado económico justo cuando tienen más problemas para hacer frente a las demandas de sus trabajos y sus nóminas disminuyen. .

Los participantes en el estudio están en el ecuador de un tratamiento que sirve para recopilar datos sobre los efectos de la neuroestimulación a largo plazo. “El objetivo es ver el efecto que causan en un período de seis meses”, explica Noelia sobre un trabajo en el que participan un total de 130 personas en toda Galicia.

Los datos recopilarán preguntas sobre las que casi no hay explicaciones, como las recaídas del estado de ánimo cuando cambia la temporada, es decir, la meteosensibilidad: «Puede tener que ver con los niveles de luz, pero eso es algo que también se estudia y que afecta el estado de ánimo “, dice uno de los investigadores que trabajan en una terapia que los pacientes ven con entusiasmo. Por primera vez en muchos años.

130 personas participan en el ensayo clínico de la USC, 16 de ellas son ferrolanas

A mediados del domingo, Emerxencias de Galicia movilizó a los bomberos de Ferrol para un incendio urbano en el barrio de Esteiro. Sucedió en el segundo piso del número 15 en la calle Eduardo Pondal, donde, probablemente debido a un corto circuito, el congelador de la casa se quemó. Cuando las tropas aparecieron en casa, las llamas ya habían sido sofocadas con un extintor de incendios, los bomberos procedieron a ventilar la casa.

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