Ich werde mich nicht dafür entschuldigen, dass ich Spaß habe, solange ich chronisch krank bin

Als ich sechs Jahre alt war, wurde ich mit Rocky Mountain-Fleckfieber ins Krankenhaus eingeliefert. Im Krankenhaus wurde ich ermutigt, aus dem Bett zu steigen, mich anzuziehen und so viel Zeit wie möglich im Spielzimmer zu verbringen. Ich brachte Zeitschriften und Bücher in mein Zimmer, um mit anderen Kindern zu lesen und zu spielen, die auf dem Boden der Kinder standen. Im Nebenzimmer war ein Mädchen mit Leukämie, und wir machten Gesichter und sagten durch unser gemeinsames Fenster Hallo. Spielen zu können bedeutete nicht, dass ich nicht krank genug war, um ins Krankenhaus eingeliefert zu werden. Dies bedeutete, dass ich unabhängig von meiner Krankheit ein Kind mit den gleichen Bedürfnissen und Wünschen war wie andere Kinder.

Bei Erwachsenen scheint das gleiche Konzept jedoch nicht zuzutreffen.    Immer wenn kranke Menschen es tun – na ja,   irgendetwas – wird es als „Beweis“ angesehen, dass wir unseren Zustand bluffen. Viele von uns haben regelmäßig mit völlig Fremden zu tun, wenn wir in die Öffentlichkeit gehen, von der Verwendung von Parkschildern bis hin zu ADA-Unterkünften auf Anfrage bei Veranstaltungen. Wir werden mehr von den Leuten herausgefordert, die wir kennen und die sie wirklich besser kennen sollten.

Nachdem ich krank geworden war, beschloss ich, eines Tages in meinen Lieblings-Themenpark zu gehen. Ich habe nicht viel getan; Es war eine sehr sitzende Erfahrung. Ich habe ein Foto von mir auf einer der Fahrten auf Facebook mit meiner Keimmaske auf dem Kopf gepostet, tagelang geschlafen, um mich von meinem Abenteuer zu erholen, und nicht viel darüber nachgedacht. Ein paar Tage später rief mich meine Mutter an. Ein „Freund der Familie“ hatte das Foto gesehen und war wütend. Anscheinend hatte sie sich bei mehreren Leuten beschwert, dass ich, wenn ich in einem Themenpark war, offensichtlich gut genug war, um zu arbeiten, und eine Art Betrug zog. Er war zu meiner Mutter zurückgegangen.

Ich fand schnell Freunde und blockierte die Person, aber ihre Handlungen blieben bei mir. Während des größten Teils des nächsten Jahres schaute ich über die Schulter, wenn ich ein Foto von mir veröffentlichte, auf dem ich etwas Lustiges tat. Ich habe immer versucht zu beschreiben, wie krank ich war, wie ich mich ausruhen musste und wie müde ich danach war. Ich hatte das Bedürfnis zu qualifizieren, was ich tat; um zu überprüfen, ob ich noch krank war und um alle daran zu erinnern, dass die Wahrheit mehr beinhaltet als das, was auf dem Foto zu sehen war. Jemandes Unwissenheit und unhöfliche Urteile haben mich schuldig gemacht, das Beste aus dem Leben gemacht und meine Mutter verärgert zu haben, und es war unvorstellbar.

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