Je ne m’excuserai pas de m’amuser pendant que je suis malade chronique

Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisée pour une fièvre tachetée des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, j’ai été encouragée à sortir du lit, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai apporté des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui se tenaient sur le sol pédiatrique. Il y avait une fille atteinte de leucémie dans la pièce voisine, et nous nous sommes fait des grimaces et nous nous sommes salués par notre fenêtre commune. Pouvoir jouer ne voulait pas dire que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait qu’indépendamment de ma maladie, j’étais un enfant ayant les mêmes besoins et désirs que les autres enfants.

Cependant, avec les adultes, le même concept ne semble pas être vrai. Chaque fois que des personnes malades le font – enfin,  n’importe quoi   – c’est considéré comme une “preuve” que nous bluffons sur notre condition. Beaucoup d’entre nous traitent régulièrement avec de parfaits inconnus lorsque nous sortons en public, sur tout, de l’utilisation des panneaux de stationnement à la demande d’hébergement ADA lors d’événements. Nous sommes davantage mis au défi par les gens que nous connaissons, qui devraient vraiment mieux les connaître.

Après être tombé malade, j’ai décidé d’aller un jour dans mon parc à thème préféré. Je n’ai pas fait grand chose; ce fut une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi sur l’un des manèges sur Facebook avec mon masque de germe à l’envers, j’ai dormi pendant des jours pour récupérer de mon aventure et je n’y ai pas beaucoup réfléchi. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un “ami de la famille” avait vu la photo et en était furieux. Apparemment, elle s’était plainte à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, j’étais évidemment assez bien pour travailler et je tirais une sorte d’arnaque. Il était retourné chez ma mère.

Je me suis rapidement fait des amis et j’ai bloqué la personne, mais leurs actions sont restées avec moi. Pendant la majeure partie de l’année suivante, chaque fois que je publiais une photo de moi en faisant quelque chose d’amusant, je regardais par-dessus mon épaule. J’ai toujours essayé de décrire à quel point j’étais malade, comment j’avais besoin de me reposer et à quel point j’étais fatigué par la suite. J’ai ressenti le besoin de qualifier ce que je faisais; pour vérifier que j’étais encore malade et pour rappeler à tout le monde qu’il y avait plus dans la vérité que ce qui était visible sur la photo. L’ignorance et les jugements grossiers de quelqu’un m’ont fait me sentir coupable d’avoir profité au maximum de la vie et d’avoir bouleversé ma mère, et c’était inconcevable.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *