Não vou me desculpar por me divertir enquanto estou cronicamente doente

Quando eu tinha seis anos, fui hospitalizada com febre maculosa. No hospital, fui encorajado a sair da cama, me vestir e passar o máximo de tempo possível na sala de jogos. Trouxe revistas e livros para o meu quarto para ler e brincar com outras crianças que estavam no chão pediátrico. Havia uma garota com leucemia na sala ao lado, e fizemos caretas e dissemos olá através da nossa janela compartilhada. Ser capaz de jogar não significava que eu não estava doente o suficiente para ser hospitalizado. Isso significava que, independentemente da minha doença, eu era uma criança com as mesmas necessidades e desejos que as outras crianças.

No entanto, para os adultos, o mesmo conceito não parece ser verdade.    Sempre que pessoas doentes fazem isso – bem,   qualquer coisa – é considerado “prova” de que estamos blefando nossa condição. Muitos de nós lidamos regularmente com estranhos quando saímos em público, desde tudo usando sinais de estacionamento até acomodações da ADA sob demanda em eventos. Somos mais desafiados pelas pessoas que conhecemos, que realmente deveriam conhecê-las melhor.

Depois que fiquei doente, decidi ir ao meu parque temático favorito um dia. Eu não fiz muito; foi uma experiência muito sedentária. Postei uma foto minha em um dos passeios no Facebook com minha máscara de germe de cabeça para baixo, dormi por dias me recuperando da minha aventura e não pensei muito nisso. Alguns dias depois, minha mãe me ligou sobre isso. Um “amigo da família” tinha visto a foto e ficou furioso. Aparentemente, ela havia reclamado para várias pessoas que, se eu estivesse em um parque temático, era obviamente bom o suficiente para trabalhar e estava fazendo algum tipo de fraude. Ele voltou para minha mãe.

Eu rapidamente fiz amigos e bloqueei a pessoa, mas suas ações ficaram comigo. Durante a maior parte do ano seguinte, sempre que postava uma foto minha fazendo algo engraçado, olhava por cima do ombro. Eu sempre tentei descrever como estava doente, como precisava descansar e como estava cansado depois. Senti a necessidade de qualificar o que estava fazendo; verificar se eu ainda estava doente e lembrar a todos que havia mais na verdade do que aquilo que era visível na foto. A ignorância e os julgamentos grosseiros de alguém me fizeram sentir culpada por tirar o máximo proveito da vida e perturbar minha mãe, e isso era inconcebível.

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