No me disculparé por divertirme mientras estoy crónicamente enfermo

Cuando tenía seis años, fui hospitalizado con fiebre manchada de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a salir de la cama, vestirme y pasar el mayor tiempo posible en la sala de juegos. Llevé revistas y libros a mi habitación para leer y jugar con otros niños que estaban parados en el piso pediátrico. Había una chica con leucemia en la habitación contigua, e hicimos muecas y saludamos a través de nuestra ventana compartida. Poder jugar no significaba que no estaba lo suficientemente enfermo como para ser hospitalizado. Esto significaba que, independientemente de mi enfermedad, yo era un niño con las mismas necesidades y deseos que otros niños.

Sin embargo, con los adultos, el mismo concepto no parece ser cierto.    Cada vez que las personas enfermas lo hacen, bueno,   cualquier cosa , se considera “prueba” de que estamos engañando nuestra condición. Muchos de nosotros tratamos regularmente con extraños completos cuando salimos en público, en todo, desde el uso de carteles de estacionamiento hasta el alojamiento de ADA a pedido en eventos. Estamos más desafiados por las personas que conocemos, que realmente deberían conocerlos mejor.

Después de enfermarme decidí ir a mi parque temático favorito algún día. No hice mucho; Fue una experiencia muy sedentaria. Publiqué una foto mía en uno de los paseos en Facebook con mi máscara de gérmenes al revés, dormí durante días recuperándome de mi aventura y no lo pensé mucho. Unos días después, mi madre me llamó al respecto. Un “amigo de la familia” había visto la foto y estaba furioso. Aparentemente, se había quejado a varias personas de que si estaba en un parque temático, obviamente era lo suficientemente buena como para trabajar y estaba haciendo algún tipo de estafa. Había vuelto con mi madre.

Rápidamente hice amigos y bloqueé a la persona, pero sus acciones se quedaron conmigo. Durante la mayor parte del año siguiente, cada vez que publicaba una foto mía haciendo algo divertido, miraba por encima del hombro. Siempre traté de describir lo enfermo que estaba, cómo necesitaba descansar y lo cansado que estaba después. Sentí la necesidad de calificar lo que estaba haciendo; para comprobar que todavía estaba enfermo y para recordarles a todos que había más en la verdad de lo que era visible en la foto. La ignorancia y los juicios groseros de alguien me hicieron sentir culpable por aprovechar al máximo la vida y molestar a mi madre, y fue inconcebible.

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