Non mi scuserò per il divertimento mentre sono malato cronico

Quando avevo sei anni, fui ricoverato in ospedale con la febbre macchiata di Rocky Mountain. All’ospedale, sono stato incoraggiato ad alzarmi dal letto, vestirmi e passare più tempo possibile nella sala giochi. Ho portato riviste e libri nella mia stanza per leggere e giocare con altri bambini che erano in piedi sul pavimento pediatrico. C’era una ragazza con leucemia nella stanza accanto, e facemmo i volti e salutammo dalla nostra finestra condivisa. Essere in grado di giocare non significava che non ero abbastanza malato per essere ricoverato in ospedale. Ciò significava che, indipendentemente dalla mia malattia, ero un bambino con gli stessi bisogni e desideri degli altri bambini.

Tuttavia, con gli adulti, lo stesso concetto non sembra essere vero.    Ogni volta che i malati lo fanno – beh,   qualunque cosa – è considerata una “prova” che stiamo bluffando le nostre condizioni. Molti di noi hanno regolarmente a che fare con estranei completi quando usciamo in pubblico, su qualsiasi cosa, dall’uso dei segnali di parcheggio agli alloggi ADA su richiesta durante gli eventi. Siamo più sfidati dalle persone che conosciamo, che dovrebbero davvero conoscerle meglio.

Dopo essermi ammalato, ho deciso di andare al mio parco a tema preferito un giorno. Non ho fatto molto; è stata un’esperienza molto sedentaria. Ho pubblicato una mia foto su una delle giostre su Facebook con la maschera antigas capovolta, ho dormito per giorni recuperando dalla mia avventura e non ci ho pensato molto. Qualche giorno dopo mia madre mi ha chiamato per questo. Un “amico di famiglia” aveva visto la foto ed era furioso. Apparentemente si era lamentata con diverse persone che se fossi in un parco a tema, ovviamente, ero abbastanza bravo da lavorare e stavo facendo una specie di truffa. Era tornato da mia madre.

Ho rapidamente fatto amicizia e bloccato la persona, ma le loro azioni sono rimaste con me. Per gran parte dell’anno successivo, ogni volta che pubblicavo una mia foto mentre facevo qualcosa di divertente, mi guardavo alle spalle. Ho sempre cercato di descrivere quanto ero malato, come avevo bisogno di riposare e quanto ero stanco in seguito. Ho sentito il bisogno di qualificare quello che stavo facendo; per verificare che fossi ancora malato e per ricordare a tutti che c’era di più nella verità di ciò che era visibile nella foto. L’ignoranza di qualcuno e i giudizi rudi mi hanno fatto sentire in colpa per aver sfruttato al meglio la vita e sconvolgere mia madre, ed era inconcepibile.

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