A síndrome da fadiga crônica é um possível efeito de longo prazo do coronavírus, dizem os especialistas

(CNN) –  Terri Wilder ficou gravemente doente em 2014, adormecendo todos os dias assim que chegava em casa do trabalho e ficando na cama o fim de semana todo, se recuperando apenas o suficiente para se arrastar para o trabalho na semana seguinte.

“Eu mal conseguia levantar a mão para chamar um táxi”, disse ele.

Depois de quase dois anos, Wilder foi diagnosticado com uma doença chamada encefalomielite miálgica, também conhecida como síndrome da fadiga crônica (EM / CFS), uma condição neuroimune com sintomas que incluem confusão mental, fadiga severa, dor, aberrações imunológicas e mal-estar pós-exercício.

Ela trabalhou por décadas como assistente social e ativista para comunidades carentes, com foco em programas de educação e pesquisa sobre HIV e saúde LGBTQ. Wilder ficou surpreso ao descobrir que havia um medicamento aprovado pela Drug Administration Food and US (FDA, por sua sigla em inglês) para essa síndrome e os cientistas que estudam a doença recebem apenas cerca de 5 milhões anuais em fundos de pesquisa do National Institutes of Health .

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Nesse ponto, ela se viu parte de uma comunidade de pessoas com uma doença marginalizada inteiramente nova, uma reminiscência dos grupos estigmatizados pelos quais ela lutou no auge da epidemia de AIDS na década de 1980.

Como uma doença crônica, ME / CFS pode durar décadas. Freqüentemente, ocorre após alguma forma de infecção viral, por exemplo, o vírus Epstein-Barr ou o vírus Ross River. O novo coronavírus é apenas mais um vírus que pode potencialmente desencadear o início dessa condição debilitante.

Wilder teme que centenas de milhares de pessoas com Covid-19 possam desenvolver a mesma doença que o aflige. E os principais especialistas médicos têm a mesma preocupação.

Mesmo após a eliminação do vírus, existem sintomas pós-virais. Sei disso porque sigo muitas pessoas ao telefone que me ligam e falam sobre o curso de sua doença ”, disse o Dr. Anthony Fauci, diretor do Instituto Nacional de Alergia e Doenças Infecciosas, em entrevista de 17 de julho ao Medscape .

Muitos adoecem e depois permanecem doentes

Mais de seis meses após o início da crise global do coronavírus, muitos dos que contraíram COVID-19 não estão se recuperando totalmente.

Até 35% das pessoas com diagnóstico de COVID-19 não voltaram ao normal duas a três semanas após o teste positivo para coronavírus, de acordo com um relatório de 24 de julho do Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC por sua sigla em inglês).

Das 292 pessoas que o CDC pesquisou sobre seus processos de recuperação, aquelas que se recuperaram do COVID-19 relataram, em média, sete dos 17 sintomas do CDC.

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35% relataram fadiga. E uma em cada cinco pessoas com idades entre 18 e 34 anos sem outras condições médicas crônicas relatou que não havia se recuperado totalmente.

Um dos que ainda lutam contra os sintomas meses depois é o apresentador da CNN Chris Cuomo, que anunciou que seu teste foi positivo para coronavírus em 31 de março.

Durante seu show em 14 de julho, Cuomo observou que havia sido sugerido que ele tinha encefalomielite miálgica como um motivo para ele não ter se recuperado totalmente.

“Eu tenho uma confusão mental que não vai embora”, disse Cuomo. «Tenho início de depressão clínica, que não é tristeza. As pessoas ficam me dizendo: ‘Não fique triste’. Eu não estou triste. Eu me sinto deprimido. É diferente. Não consigo controlar ”, explicou.

Cuomo tem falado regularmente no ar sobre sua batalha com COVID-19 e tem conversado com telespectadores no Twitter sobre sua experiência. Muitos deles dizem que seus sintomas de covid-19 também persistem.

A incapacidade de se recuperar do exercício, ou desconforto pós-esforço, é frequentemente considerada um sintoma marcante de EM / CFS, de acordo com um relatório de 2015 da National Academy of Medicine. Esse relatório também estimou que entre 836.000 e 2,5 milhões de americanos têm EM / CFS, embora a maioria não seja diagnosticada.

Atualmente, estima-se que ME / CFS tenha um impacto entre US $ 17 bilhões e US $ 24 bilhões na economia dos EUA, com base em contas médicas e perda de renda para os pacientes, já que muitos estão impossibilitados de trabalhar, de acordo com relatórios. CDC .

Se você tem covid-19 crônico, é importante descansar

Viver com ME / CFS, ver o Covid-19 se espalhar pela cidade e ler relatórios de pacientes que não se recuperavam deixou Wilder nervoso.

Ele tem usado todas as conexões em sua carreira na Saúde Pública para ajudar a alertar sobre os sintomas crônicos que os chamados “portadores de longa distância” de COVID provavelmente enfrentarão por meses ou anos.

Na sexta-feira, Wilder está facilitando um webinar para pessoas que enfrentam os efeitos persistentes do COVID-19. Esse evento, em colaboração com a Myalgic Encephalomyelitis Action Network, esgotou-se rapidamente com o mínimo de publicidade, mostrando a ela que provavelmente há uma grande necessidade das informações que ela e os médicos do ME / CFS estão fornecendo.

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“A primeira coisa que me apavora é ‘Não faça exercícios’. Você pode ficar mais doente ”, disse Wilder. “Isso é algo que todo mundo com EM gostaria que alguém tivesse dito antes. Não queremos que as pessoas passem pelas coisas que passamos ”, explicou.

Aqueles com ME / CFS devem priorizar atividades de gerenciamento ou ritmo, recomenda o CDC. Isso significa que eles devem entender seus limites físicos e cognitivos, e não ir além deles, pois isso resultará em um colapso, retardando a recuperação. “Alguns pacientes e médicos referem-se a permanecer dentro desses limites como estando dentro do ‘envelope de energia’”, disse a agência.

Depois de ser diagnosticada com ME / CFS, a ativista Terri Wilder tentou aplicar as lições que aprendeu com o movimento HIV para lutar por mais pesquisas e melhores cuidados para as pessoas com sua doença.

Os pesquisadores estão monitorando como os sintomas dos pacientes progridem

Vários grupos de pesquisa e apoio estão sendo estabelecidos para ajudar as pessoas que lutam com os sintomas do COVID-19 a longo prazo e para explorar como e por que as anormalidades do sistema imunológico podem levar a EM / CFS.

Mais de 14.000 pessoas se juntaram a um grupo de apoio covid-19 online no site Body Politic, que se descreve como um coletivo de saúde e empresa de mídia feminista queer. A comunidade oferece informações para aqueles que tiveram teste positivo, estão apresentando sintomas ou estão se recuperando do COVID-19. E contém seções especiais para aqueles cujos sintomas de coronavírus duraram mais de 30 ou 90 dias.

Os membros do Congresso também estão tomando nota.

O deputado democrata Jamie Raskin do Maine é co-patrocinador de um projeto de lei, HR 7057, denominado “Entendendo o Subconjunto da Covid-19 e Lei ME / CFS”. A legislação proposta pede US $ 60 milhões em financiamento federal, ou US $ 15 milhões anuais até 2024, para projetos que incluem coleta de dados, centros de pesquisa colaborativa e um programa de pesquisa médica a ser executado pelo National Institutes of Health e pelo Departamento dos Estados Unidos de Assuntos de Veteranos

Um dos grupos que provavelmente competiria por recursos federais adicionais é a Open Medicine Foundation (OMF), uma colaboração de cientistas que se concentra na pesquisa de ME / CFS com centros da Universidade de Stanford e da Universidade de Harvard.

O grupo lançou um estudo com pacientes covid-19 que irá monitorar como a doença progride e seus possíveis efeitos colaterais, especialmente condições crônicas que podem ocorrer após a doença. Os pesquisadores irão analisar os genomas dos pacientes, bem como os perfis completos de proteínas e metabolismo em intervalos regulares.

“A Covid-19 nos oferece uma oportunidade sem precedentes para avançar nossa compreensão das doenças pós-virais”, disse a Dra. Ami Mac, Diretora de Medicina Translacional do Stanford Center for Genome Technology, que está associado ao OMF.

“Isso pode resultar em um desastre de saúde pública de longo prazo que deixará um número incontável de novos portadores de uma condição que parece uma ‘morte em vida’ para aqueles de nós que são afetados”, disse Mac, que tem a síndrome.

Nas próximas semanas, ele espera terminar de criar um aplicativo por meio do qual os pesquisadores possam acompanhar os pacientes da Covid-19 e seus sintomas, rastreando como e quando eles desenvolvem sintomas consistentes com EM / CFS.

“Planejamos obter amostras de sangue por alguns anos longitudinalmente para que possamos ver quais mudanças moleculares ocorrem que impedem a resolução dos sintomas”, disse ele.

Tanto Mac quanto Wilder planejam permanecer fortes defensores das operadoras de longa distância do COVID-19, que precisam de todo o suporte científico e social que puderem obter.

Uma maneira de Wilder fazer isso foi perguntando a Fauci sobre ME / CFS e Covid-19 em uma coletiva de imprensa em 9 de julho organizada pela International AIDS Society.

O reconhecimento do link por Fauci chegou às manchetes internacionais, e então ele comparou as duas condições publicamente em pelo menos duas outras ocasiões no mês passado.

“Por causa da minha experiência com HIV e meu conhecimento de grupos de ativistas sociais como o Act Up, percebi rapidamente que temos que trabalhar juntos e que tenho que aproveitar todas as oportunidades que surgem no meu caminho”, disse Wilder.

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