El síndrome de fatiga crónica es un posible efecto a largo plazo del coronavirus, dicen los expertos

(CNN) –  Terri Wilder se enfermó gravemente en 2014, se durmió todos los días tan pronto como llegaba a casa del trabajo y se quedó en la cama todo el fin de semana, recuperándose lo suficiente para arrastrarse al trabajo la semana siguiente.

“Apenas podía levantar la mano para tomar un taxi”, dijo.

Después de casi dos años, Wilder fue diagnosticado con una enfermedad llamada encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), una condición neuroinmune con síntomas que incluyen confusión mental, fatiga severa, dolor, aberraciones inmunes y malestar post-ejercicio.

Había trabajado durante décadas como trabajadora social y activista para comunidades marginadas, enfocándose en programas de educación e investigación sobre el VIH y salud LGBTQ. Wilder se sorprendió al descubrir que había un fármaco aprobado por la Administración de Drogas de Alimentos y Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para este síndrome y los científicos que estudian la enfermedad solo reciben alrededor de 5 millones anuales en fondos de investigación de los Institutos Nacionales de Salud. .

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En ese momento, se encontró a sí misma parte de una comunidad de personas con una enfermedad marginada completamente nueva, que recuerda a los grupos estigmatizados por los que luchó en el apogeo de la epidemia del SIDA en la década de 1980.

Como enfermedad crónica, ME / CFS puede durar décadas. A menudo se afianza después de alguna forma de infección viral, por ejemplo, el virus Epstein-Barr o el virus Ross River. El nuevo coronavirus es solo un virus más que potencialmente puede desencadenar la aparición de esta condición debilitante.

Wilder teme que cientos de miles de personas con Covid-19 puedan desarrollar la misma enfermedad que lo aflige. Y los principales expertos médicos tienen la misma preocupación.

Incluso después de eliminar el virus, hay síntomas posvirales. Lo sé porque sigo a muchas personas por teléfono que me llaman y hablan sobre el curso de su enfermedad ”, dijo el Dr. Anthony Fauci, director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, en una entrevista el 17 de julio con Medscape. .

Muchos enferman y luego siguen enfermos

Más de seis meses después del inicio de la crisis mundial del coronavirus, muchos de los que contraen COVID-19 no se están recuperando por completo.

Hasta el 35% de los diagnosticados con COVID-19 no regresaron a la normalidad dos o tres semanas después de dar positivo por coronavirus, según un informe del 24 de julio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. (CDC por sus siglas en inglés).

De las 292 personas que encuestaron los CDC sobre sus procesos de recuperación, las que se recuperaron del COVID-19 informaron, en promedio, siete de los 17 síntomas de los CDC.

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El 35% informó fatiga. Y una de cada cinco personas de 18 a 34 años sin otras afecciones médicas crónicas informó que no se había recuperado por completo.

Uno de los que sigue luchando con los síntomas meses después es el presentador de CNN Chris Cuomo, quien anunció por primera vez que dio positivo por coronavirus el 31 de marzo.

Durante su programa el 14 de julio, Cuomo señaló que se le había sugerido encefalomielitis miálgica como una razón por la que no se había recuperado por completo.

“Tengo una confusión mental que no desaparece”, dijo Cuomo. «Tengo un inicio de depresión clínica, que no es tristeza. La gente me sigue diciendo: ‘No estés triste’. No estoy triste. Me siento deprimido. Es diferente. No puedo controlarlo ”, explicó.

Cuomo ha hablado en el aire con regularidad sobre su batalla con COVID-19 y ha conversado con los espectadores en Twitter sobre su experiencia. Muchos de ellos dicen que sus síntomas de covid-19 también persisten.

La incapacidad para recuperarse del ejercicio, o la incomodidad posterior al esfuerzo, a menudo se considera un síntoma característico de EM / SFC, según un informe de 2015 de la Academia Nacional de Medicina. Ese informe también calculó que entre 836.000 y 2,5 millones de estadounidenses tienen EM / SFC, aunque la mayoría no ha sido diagnosticada.

Actualmente, se estima que ME / CFS tiene un impacto de entre $ 17 mil millones y $ 24 mil millones en la economía de los Estados Unidos, según las facturas médicas y la pérdida de ingresos para los pacientes, ya que muchos no pueden trabajar, según los informes. CENTROS PARA EL CONTROL Y LA PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES .

Si tiene covid-19 crónico, es importante descansar

Vivir con EM / SFC, ver la propagación del Covid-19 en la ciudad y leer informes de pacientes que no se recuperan ha dejado a Wilder nervioso.

Ha estado utilizando todas las conexiones en su carrera en Salud Pública para ayudar a dar la alarma sobre los síntomas crónicos que los llamados “portadores de larga distancia” de COVID probablemente enfrentarán durante meses o años.

El viernes, Wilder está facilitando un seminario web para personas que enfrentan los efectos persistentes del COVID-19. Ese evento, en colaboración con Myalgic Encephalomyelitis Action Network, se agotó rápidamente con una publicidad mínima, lo que le mostró que probablemente existe una gran necesidad de la información que ella y los médicos ME / CFS están proporcionando.

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“Lo primero que me aterroriza es ‘No hacer ejercicio’. Puedes ponerte más enfermo ”, dijo Wilder. “Esto es algo que todas las personas con EM desearían que alguien les hubiera dicho antes. No queremos que la gente pase por las cosas que nosotros pasamos ”, explicó.

Aquellos con EM / SFC deben priorizar la gestión de actividades o el ritmo, recomiendan los CDC. Esto significa que deben comprender sus límites físicos y cognitivos, y no ir más allá de ellos, ya que esto provocará un colapso, retrasando la recuperación. “Algunos pacientes y médicos se refieren a permanecer dentro de estos límites como permanecer dentro de la ‘envolvente energética’”, dijo la agencia.

Después de ser diagnosticada con EM / SFC, la activista Terri Wilder ha tratado de aplicar las lecciones que aprendió del movimiento contra el VIH para luchar por más investigación y una mejor atención para las personas con su enfermedad.

Los investigadores están monitoreando cómo progresan los síntomas de los pacientes

Se están estableciendo varios grupos de investigación y apoyo para ayudar a las personas que luchan con los síntomas del COVID-19 a largo plazo y para explorar cómo y por qué las anomalías del sistema inmunológico pueden conducir a EM / SFC.

Más de 14.000 personas se han unido a un grupo de apoyo en línea de covid-19 en el sitio web Body Politic, que se describe a sí mismo como un colectivo de salud feminista queer y una compañía de medios. La comunidad ofrece información para aquellos que han dado positivo en la prueba, están experimentando síntomas o se están recuperando de COVID-19. Y contiene secciones especiales para aquellos cuyos síntomas de coronavirus han durado más de 30 o 90 días.

Los miembros del Congreso también están tomando nota.

El representante demócrata Jamie Raskin de Maine es copatrocinador de un proyecto de ley, HR 7057, llamado “Comprensión del subconjunto de Covid-19 y la Ley ME / CFS”. La legislación propuesta exige 60 millones de dólares en fondos federales, o 15 millones de dólares anuales hasta 2024, para proyectos que incluyen la recopilación de datos, centros de investigación colaborativa y un programa de investigación médica a cargo de los Institutos Nacionales de Salud y el Departamento de Estados Unidos. de Asuntos de Veteranos

Uno de los grupos que probablemente competiría por recursos federales adicionales es la Open Medicine Foundation (OMF), una colaboración de científicos que se enfoca en la investigación de ME / CFS con centros en la Universidad de Stanford y la Universidad de Harvard.

El grupo lanzó un estudio de pacientes con covid-19 que monitoreará cómo progresa la enfermedad y sus posibles efectos secundarios, especialmente las condiciones crónicas que pueden ocurrir después de la enfermedad. Los investigadores analizarán los genomas de los pacientes, así como los perfiles completos de proteínas y metabolismo a intervalos regulares.

“Covid-19 nos brinda una oportunidad sin precedentes para avanzar en nuestra comprensión de las enfermedades posvirales”, dijo el Dr. Ami Mac, Director de Medicina Traslacional en el Centro de Stanford para Tecnología del Genoma, que está asociado con OMF.

“Esto podría resultar en un desastre de salud pública a largo plazo que dejará a un número incalculable de nuevos pacientes de una condición que se siente como una ‘muerte en vida’ para aquellos de nosotros que estamos afectados”, dijo Mac, quien tiene el síndrome.

En las próximas semanas, espera terminar de crear una aplicación mediante la cual los investigadores puedan seguir a los pacientes con Covid-19 y sus síntomas, rastreando cómo y cuándo desarrollan síntomas consistentes con ME / CFS.

“Planeamos obtener muestras de sangre durante algunos años de manera longitudinal para que podamos ver qué cambios moleculares ocurren que evitan la resolución de los síntomas”, dijo.

Tanto Mac como Wilder planean seguir siendo firmes defensores de los transportistas de larga distancia de COVID-19 que necesitan todo el apoyo, científico y social, que puedan obtener.

Una forma en que Wilder hizo eso fue preguntando a Fauci sobre EM / SFC y Covid-19 en una conferencia de prensa el 9 de julio organizada por la Sociedad Internacional del SIDA.

El reconocimiento de Fauci del vínculo fue noticia internacional, y luego comparó las dos condiciones públicamente en al menos otras dos ocasiones el mes pasado.

“Debido a mi experiencia con el VIH y mi conocimiento de grupos de activistas sociales como Act Up, rápidamente me di cuenta de que tenemos que trabajar juntos y que tengo que aprovechar todas las oportunidades que se me presenten”, dijo Wilder.

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