La sindrome da stanchezza cronica è un possibile effetto a lungo termine del coronavirus, dicono gli esperti

(CNN) –  Terri Wilder si è ammalata gravemente nel 2014, addormentandosi ogni giorno non appena è tornata a casa dal lavoro e restando a letto tutto il fine settimana, riprendendosi quel tanto che basta per trascinarsi al lavoro la settimana successiva.

“Riuscivo a malapena ad alzare la mano per chiamare un taxi”, ha detto.

Dopo quasi due anni, a Wilder fu diagnosticata una malattia chiamata encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS), una condizione neuroimmune con sintomi tra cui confusione mentale, grave affaticamento, dolore, aberrazioni immunitarie e malessere post-esercizio.

Ha lavorato per decenni come assistente sociale e attivista per comunità svantaggiate, concentrandosi sull’istruzione e sui programmi di ricerca sull’HIV e sulla salute LGBTQ. Wilder fu sorpreso di scoprire che esisteva un farmaco approvato dalla Drug Administration Food e dagli Stati Uniti (FDA, per il suo acronimo in inglese) per questa sindrome e gli scienziati che studiavano la malattia ricevevano solo circa 5 milioni all’anno in fondi di ricerca dal National Institutes of Health .

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A quel punto, si è trovata a far parte di una comunità di persone con una malattia emarginata completamente nuova, che ricorda i gruppi stigmatizzati per cui ha combattuto al culmine dell’epidemia di AIDS negli anni ’80.

Essendo una malattia cronica, la ME / CFS può durare per decenni. Spesso prende piede dopo qualche forma di infezione virale, ad esempio il virus Epstein-Barr o il virus Ross River. Il nuovo coronavirus è solo un altro virus che può potenzialmente innescare l’insorgenza di questa condizione debilitante.

Wilder teme che centinaia di migliaia di persone con Covid-19 possano sviluppare la stessa malattia che lo affligge. E i principali esperti medici hanno la stessa preoccupazione.

Anche dopo aver eliminato il virus, ci sono sintomi post-virali. Lo so perché seguo molte persone al telefono che mi chiamano e parlano del decorso della loro malattia “, ha detto il dottor Anthony Fauci, direttore dell’Istituto nazionale di allergie e malattie infettive, in un’intervista del 17 luglio a Medscape .

Molti si ammalano e poi rimangono ammalati

A più di sei mesi dall’inizio della crisi globale del coronavirus, molti di coloro che contraggono il COVID-19 non si stanno riprendendo completamente.

Secondo un rapporto del 24 luglio dei Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC per il suo acronimo in inglese), fino al 35% di quelli con diagnosi di COVID-19 non è tornato alla normalità due o tre settimane dopo essere risultato positivo al coronavirus.

Delle 292 persone intervistate dal CDC sui loro processi di recupero, coloro che si sono ripresi da COVID-19 hanno riportato, in media, sette dei 17 sintomi del CDC.

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Il 35% ha riferito di stanchezza. E una persona su cinque di età compresa tra i 18 ei 34 anni senza altre condizioni mediche croniche ha riferito di non essersi ripresa completamente.

Uno di quelli ancora alle prese con i sintomi mesi dopo è il conduttore della CNN Chris Cuomo, che per primo ha annunciato di essere risultato positivo al coronavirus il 31 marzo.

Durante il suo spettacolo del 14 luglio, Cuomo ha notato che gli era stata suggerita l’encefalomielite mialgica come motivo per cui non si è ripreso completamente.

“Ho una confusione mentale che non andrà via”, ha detto Cuomo. «Ho un inizio di depressione clinica, che non è tristezza. La gente continua a dirmi: “Non essere triste”. Non sono triste. Mi sento depresso. È diverso. Non posso controllarlo “, ha spiegato.

Cuomo ha parlato regolarmente in onda della sua battaglia con COVID-19 e ha chattato con i telespettatori su Twitter della sua esperienza. Molti di loro dicono che anche i loro sintomi di covid-19 persistono.

L’incapacità di riprendersi dall’esercizio, o il disagio post-sforzo, è spesso considerato un sintomo caratteristico della ME / CFS, secondo un rapporto del 2015 dell’Accademia Nazionale di Medicina. Quel rapporto ha anche stimato che tra 836.000 e 2,5 milioni di americani hanno la ME / CFS, sebbene la maggior parte non sia diagnosticata.

Attualmente, si stima che la ME / CFS abbia un impatto compreso tra $ 17 e $ 24 miliardi sull’economia degli Stati Uniti, sulla base delle spese mediche e del mancato guadagno per i pazienti, poiché molti non sono in grado di lavorare, secondo i rapporti. CENTRO PER LA PREVENZIONE E IL CONTROLLO DELLE MALATTIE .

Se hai il covid-19 cronico, è importante riposare

Vivere con la ME / CFS, vedere il Covid-19 diffondersi in città e leggere rapporti di pazienti che non si riprendono ha reso Wilder nervoso.

Ha utilizzato ogni connessione nella sua carriera nella sanità pubblica per contribuire a sollevare l’allarme sui sintomi cronici che i cosiddetti “vettori a lungo raggio” di COVID probabilmente dovranno affrontare per mesi o anni.

Venerdì, Wilder sta promuovendo un webinar per le persone che affrontano gli effetti persistenti di COVID-19. Quell’evento, in collaborazione con il Myalgic Encephalomyelitis Action Network, è andato rapidamente esaurito con una pubblicità minima, dimostrandole che probabilmente c’è un grande bisogno delle informazioni che lei ei medici di ME / CFS stanno fornendo.

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“La prima cosa che mi terrorizza è” Non fare esercizio “. Puoi ammalarti », disse Wilder. “Questo è qualcosa che tutti coloro che soffrono di SM vorrebbero che qualcuno glielo avesse detto prima. Non vogliamo che le persone passino attraverso le cose che affrontiamo “, ha spiegato.

Quelli con ME / CFS dovrebbero dare la priorità alla gestione delle attività o al ritmo, raccomanda il CDC. Ciò significa che devono comprendere i propri limiti fisici e cognitivi e non superarli, poiché ciò comporterà un guasto, ritardando il recupero. “Alcuni pazienti e medici si riferiscono a rimanere entro questi limiti come rimanere all’interno della ‘busta energetica'”, ha detto l’agenzia.

Dopo la diagnosi di ME / CFS, l’attivista Terri Wilder ha cercato di applicare le lezioni apprese dal movimento per l’HIV per lottare per ulteriori ricerche e cure migliori per le persone con la sua malattia.

I ricercatori stanno monitorando il progresso dei sintomi dei pazienti

Sono stati istituiti diversi gruppi di ricerca e supporto per aiutare le persone che lottano con i sintomi del COVID-19 a lungo termine e per esplorare come e perché le anomalie del sistema immunitario possono portare alla ME / CFS.

Più di 14.000 persone si sono unite a un gruppo di supporto online covid-19 sul sito web di Body Politic, che si descrive come un collettivo di salute femminista queer e un’azienda di media. La comunità offre informazioni a coloro che sono risultati positivi, stanno manifestando sintomi o si stanno riprendendo da COVID-19. E contiene sezioni speciali per coloro i cui sintomi del coronavirus sono durati più di 30 o 90 giorni.

Anche i membri del Congresso ne stanno prendendo atto.

Il rappresentante democratico Jamie Raskin del Maine è un co-sponsor di un disegno di legge, HR 7057, chiamato “Understanding the Subset of Covid-19 and ME / CFS Act”. La legislazione proposta richiede $ 60 milioni di finanziamenti federali, o $ 15 milioni all’anno fino al 2024, per progetti che includono raccolta dati, centri di ricerca collaborativa e un programma di ricerca medica che saranno gestiti dal National Institutes of Health e dal Dipartimento degli Stati Uniti degli affari dei veterani

Uno dei gruppi che probabilmente competerebbe per ulteriori risorse federali è la Open Medicine Foundation (OMF), una collaborazione di scienziati che si concentra sulla ricerca ME / CFS con i centri dell’Università di Stanford e dell’Università di Harvard.

Il gruppo ha lanciato uno studio su pazienti covid-19 che monitorerà il modo in cui la malattia progredisce e i suoi possibili effetti collaterali, in particolare le condizioni croniche che possono verificarsi dopo la malattia. I ricercatori analizzeranno i genomi dei pazienti, nonché i profili completi delle proteine ​​e del metabolismo a intervalli regolari.

“Covid-19 ci offre un’opportunità senza precedenti per far progredire la nostra comprensione delle malattie post-virali”, ha affermato il dott. Ami Mac, direttore della medicina traslazionale presso lo Stanford Center for Genome Technology, che è associato con OMF.

“Ciò potrebbe provocare un disastro di salute pubblica a lungo termine che lascerà un numero incalcolabile di nuovi malati di una condizione che sembra una ‘morte vivente’ per quelli di noi che ne sono affetti”, ha detto Mac, che ha la sindrome.

Nelle prossime settimane, spera di finire di creare un’app in cui i ricercatori possano seguire i pazienti con Covid-19 ei loro sintomi, monitorando come e quando sviluppano sintomi coerenti con la ME / CFS.

“Abbiamo in programma di ottenere campioni di sangue per alcuni anni longitudinalmente in modo da poter vedere quali cambiamenti molecolari si verificano che impediscono la risoluzione dei sintomi”, ha detto.

Sia Mac che Wilder intendono rimanere forti sostenitori dei vettori a lunga distanza di COVID-19 che hanno bisogno di tutto il supporto, scientifico e sociale, che possono ottenere.

Wilder lo ha fatto chiedendo a Fauci della ME / CFS e del Covid-19 in una conferenza stampa del 9 luglio ospitata dalla International AIDS Society.

Il riconoscimento del collegamento da parte di Fauci ha fatto notizia a livello internazionale, quindi ha confrontato pubblicamente le due condizioni in almeno altre due occasioni il mese scorso.

“A causa della mia esperienza con l’HIV e della mia conoscenza di gruppi di attivisti sociali come Act Up, ho capito subito che dobbiamo lavorare insieme e che devo cogliere ogni opportunità che mi si presenta”, ha detto Wilder.

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