Laut Experten ist das chronische Müdigkeitssyndrom eine mögliche Langzeitwirkung des Coronavirus

(CNN) –  Terri Wilder wurde 2014 schwer krank und schlief jeden Tag ein, sobald sie von der Arbeit nach Hause kam und das ganze Wochenende im Bett blieb. Sie erholte sich gerade genug, um sich in der folgenden Woche zur Arbeit zu schleppen.

“Ich konnte kaum meine Hand heben, um ein Taxi zu rufen”, sagte er.

Nach fast zwei Jahren wurde bei Wilder eine Krankheit namens myalgische Enzephalomyelitis diagnostiziert, auch bekannt als chronisches Müdigkeitssyndrom (ME / CFS), eine neuroimmune Erkrankung mit Symptomen wie geistiger Verwirrung, schwerer Müdigkeit, Schmerzen, Immunaberrationen und Unwohlsein nach dem Training.

Sie hatte jahrzehntelang als Sozialarbeiterin und Aktivistin für unterversorgte Gemeinden gearbeitet und sich auf HIV-Aufklärungs- und Forschungsprogramme sowie LGBTQ-Gesundheit konzentriert. Wilder war überrascht zu entdecken, dass es ein Medikament gab, das von der Drug Administration Food und den USA (FDA, für sein Akronym in Englisch) für dieses Syndrom zugelassen war, und Wissenschaftler, die die Krankheit untersuchten, erhielten nur etwa 5 Millionen jährlich Forschungsgelder von den National Institutes of Health .

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Zu diesem Zeitpunkt befand sie sich in einer Gemeinschaft von Menschen mit einer völlig neuen marginalisierten Krankheit, die an die stigmatisierten Gruppen erinnert, für die sie auf dem Höhepunkt der AIDS-Epidemie in den 1980er Jahren gekämpft hatte.

Als chronische Krankheit kann ME / CFS Jahrzehnte dauern. Es tritt häufig nach einer Form der Virusinfektion auf, beispielsweise nach dem Epstein-Barr-Virus oder dem Ross-River-Virus. Das neue Coronavirus ist nur ein weiteres Virus, das möglicherweise den Beginn dieses schwächenden Zustands auslösen kann.

Wilder befürchtet, dass Hunderttausende von Menschen mit Covid-19 die gleiche Krankheit entwickeln könnten, von der er betroffen ist. Und führende medizinische Experten haben das gleiche Anliegen.

Auch nach Eliminierung des Virus treten postvirale Symptome auf. Ich weiß das, weil ich vielen Menschen am Telefon folge, die mich anrufen und über den Verlauf ihrer Krankheit sprechen “, sagte Dr. Anthony Fauci, Direktor des Nationalen Instituts für Allergien und Infektionskrankheiten, in einem Interview mit Medscape am 17. Juli .

Viele werden krank und bleiben dann krank

Mehr als sechs Monate nach Beginn der globalen Coronavirus-Krise erholen sich viele derjenigen, die sich mit COVID-19 infizieren, nicht vollständig.

Laut einem Bericht der US-amerikanischen Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC für das Akronym in englischer Sprache) vom 24. Juli kehrten bis zu 35% der mit COVID-19 diagnostizierten Personen zwei bis drei Wochen nach dem positiven Coronavirus-Test nicht zur Normalität zurück.

Von den 292 Personen, die die CDC zu ihren Genesungsprozessen befragte, berichteten diejenigen, die sich von COVID-19 erholten, durchschnittlich sieben der 17 Symptome der CDC.

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35% berichteten von Müdigkeit. Und einer von fünf Menschen im Alter von 18 bis 34 Jahren ohne andere chronische Erkrankungen berichtete, dass sie sich nicht vollständig erholt hatten.

Einer derjenigen, die noch Monate später mit Symptomen zu kämpfen haben, ist CNN-Gastgeber Chris Cuomo, der erstmals bekannt gab, dass er am 31. März positiv auf Coronavirus getestet wurde.

Während seiner Show am 14. Juli bemerkte Cuomo, dass ihm eine myalgische Enzephalomyelitis vorgeschlagen worden war, weil er sich nicht vollständig erholt hatte.

“Ich habe eine mentale Verwirrung, die nicht verschwinden wird”, sagte Cuomo. «Ich habe eine klinische Depression, die keine Traurigkeit ist. Die Leute sagen mir immer wieder: “Sei nicht traurig.” Ich bin nicht traurig. Ich fühle mich deprimiert. Ist anders. Ich kann es nicht kontrollieren “, erklärte er.

Cuomo hat regelmäßig in der Luft über seinen Kampf gegen COVID-19 gesprochen und sich mit Zuschauern auf Twitter über seine Erfahrungen unterhalten. Viele von ihnen sagen, dass ihre Covid-19-Symptome auch weiterhin bestehen.

Laut einem Bericht der National Academy of Medicine aus dem Jahr 2015 wird die Unfähigkeit, sich von körperlicher Betätigung zu erholen, oder die Beschwerden nach Belastung häufig als charakteristisches Symptom für ME / CFS angesehen. In diesem Bericht wird auch geschätzt, dass zwischen 836.000 und 2,5 Millionen Amerikaner an ME / CFS leiden, obwohl die meisten nicht diagnostiziert werden.

Derzeit wird geschätzt, dass ME / CFS einen Einfluss zwischen 17 und 24 Milliarden US-Dollar auf die US-Wirtschaft hat, basierend auf Arztrechnungen und Einkommensverlusten für Patienten, da viele Berichten zufolge arbeitsunfähig sind. CDC .

Wenn Sie an chronischem Covid-19 leiden, ist es wichtig, sich auszuruhen

Das Leben mit ME / CFS, die Ausbreitung von Covid-19 in der Stadt und das Lesen von Berichten über Patienten, die sich nicht erholen, haben Wilder nervös gemacht.

Er hat jede Verbindung in seiner Karriere im Bereich der öffentlichen Gesundheit genutzt, um Alarm über die chronischen Symptome zu schlagen, mit denen sogenannte „Langstrecken-Träger“ von COVID wahrscheinlich über Monate oder Jahre hinweg konfrontiert sind.

Am Freitag veranstaltet Wilder ein Webinar für Menschen, die mit den anhaltenden Auswirkungen von COVID-19 konfrontiert sind. Diese Veranstaltung war in Zusammenarbeit mit dem Myalgic Encephalomyelitis Action Network schnell und mit minimaler Publizität ausverkauft, was ihr zeigte, dass wahrscheinlich ein großer Bedarf an Informationen besteht, die sie und die ME / CFS-Kliniker bereitstellen.

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„Das erste, was mich erschreckt, ist‚ Nicht trainieren ‘. Sie können kranker werden «, sagte Wilder. „Dies ist etwas, das jeder mit MS wünscht, jemand hätte es ihm vorher gesagt. Wir wollen nicht, dass die Leute die Dinge durchmachen, die wir durchmachen “, erklärte er.

Personen mit ME / CFS sollten die Verwaltung von Aktivitäten oder das Tempo priorisieren, empfiehlt die CDC. Dies bedeutet, dass sie ihre physischen und kognitiven Grenzen verstehen müssen und diese nicht überschreiten dürfen, da dies zu einem Zusammenbruch führt und die Genesung verzögert. “Einige Patienten und Ärzte bezeichnen das Einhalten innerhalb dieser Grenzen als das Einhalten innerhalb der ‘Energiehülle'”, sagte die Agentur.

Nach der Diagnose ME / CFS hat die Aktivistin Terri Wilder versucht, die Lehren, die sie aus der HIV-Bewegung gezogen hat, anzuwenden, um für mehr Forschung und eine bessere Versorgung der Menschen mit ihrer Krankheit zu kämpfen.

Forscher überwachen, wie sich die Symptome der Patienten entwickeln

Es werden mehrere Forschungs- und Selbsthilfegruppen eingerichtet, um Menschen, die langfristig mit COVID-19-Symptomen zu kämpfen haben, zu helfen und zu untersuchen, wie und warum Anomalien des Immunsystems zu ME / CFS führen können.

Mehr als 14.000 Menschen haben sich einer Online-Covid-19-Selbsthilfegruppe auf der Body Politic-Website angeschlossen, die sich selbst als queeres feministisches Gesundheitskollektiv und Medienunternehmen bezeichnet. Die Community bietet Informationen für diejenigen, die positiv getestet wurden, Symptome haben oder sich von COVID-19 erholen. Und es enthält spezielle Abschnitte für diejenigen, deren Coronavirus-Symptome länger als 30 oder 90 Tage gedauert haben.

Mitglieder des Kongresses nehmen ebenfalls zur Kenntnis.

Der demokratische Abgeordnete Jamie Raskin aus Maine ist Co-Sponsor des Gesetzentwurfs HR 7057 mit dem Titel „Verständnis der Teilmenge von Covid-19 und ME / CFS Act“. Die vorgeschlagene Gesetzgebung sieht eine Bundesfinanzierung von 60 Millionen US-Dollar oder 15 Millionen US-Dollar jährlich bis 2024 für Projekte vor, die Datenerfassung, gemeinsame Forschungszentren und ein medizinisches Forschungsprogramm umfassen, das von den National Institutes of Health und dem US-amerikanischen Ministerium durchgeführt wird von Veteranenangelegenheiten

Eine der Gruppen, die wahrscheinlich um zusätzliche Bundesmittel konkurrieren würden, ist die Open Medicine Foundation (OMF), eine Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, die sich auf ME / CFS-Forschung mit Zentren an der Stanford University und der Harvard University konzentriert.

Die Gruppe startete eine Studie mit Covid-19-Patienten, in der das Fortschreiten der Krankheit und ihre möglichen Nebenwirkungen, insbesondere chronische Erkrankungen, die nach einer Krankheit auftreten können, überwacht werden. Die Forscher werden in regelmäßigen Abständen das Genom der Patienten sowie die vollständigen Protein- und Stoffwechselprofile analysieren.

“Covid-19 bietet uns eine beispiellose Gelegenheit, unser Verständnis von postviralen Erkrankungen zu verbessern”, sagte Dr. Ami Mac, Direktor für translationale Medizin am Stanford Center for Genome Technology, das mit OMF verbunden ist.

“Dies könnte zu einer langfristigen Katastrophe im Bereich der öffentlichen Gesundheit führen, bei der unzählige neue Betroffene an einer Krankheit leiden, die sich für die Betroffenen wie ein” lebendiger Tod “anfühlt”, sagte Mac, der an dem Syndrom leidet.

In den kommenden Wochen hofft er, die Erstellung einer App abzuschließen, mit der Forscher Covid-19-Patienten und ihre Symptome verfolgen und verfolgen können, wie und wann sie Symptome entwickeln, die mit ME / CFS vereinbar sind.

“Wir planen, Blutproben für einige Jahre in Längsrichtung zu entnehmen, damit wir sehen können, welche molekularen Veränderungen auftreten, die eine Auflösung der Symptome verhindern”, sagte er.

Sowohl Mac als auch Wilder planen, starke Befürworter von COVID-19-Fernverkehrsunternehmen zu bleiben, die jede wissenschaftliche und soziale Unterstützung benötigen, die sie bekommen können.

Eine Möglichkeit, wie Wilder dies tat, bestand darin, Fauci auf einer Pressekonferenz der International AIDS Society am 9. Juli nach ME / CFS und Covid-19 zu fragen.

Faucis Anerkennung der Verbindung machte internationale Schlagzeilen, und dann verglich er die beiden Bedingungen letzten Monat mindestens zweimal öffentlich.

“Aufgrund meiner HIV-Erfahrung und meines Wissens über soziale Aktivistengruppen wie Act Up wurde mir schnell klar, dass wir zusammenarbeiten müssen und dass ich jede Gelegenheit nutzen muss, die sich mir bietet”, sagte Wilder.

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