Le syndrome de fatigue chronique est un effet possible à long terme du coronavirus, selon les experts

(CNN) –  Terri Wilder est tombée gravement malade en 2014, s’endormant tous les jours dès qu’elle rentrait du travail et restait au lit tout le week-end, récupérant juste assez pour se traîner au travail la semaine suivante.

«Je pouvais à peine lever la main pour héler un taxi», dit-il.

Après près de deux ans, Wilder a été diagnostiqué avec une maladie appelée encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (ME / SFC), une maladie neuro-immune avec des symptômes tels que confusion mentale, fatigue intense, douleur, aberrations immunitaires et malaise post-exercice.

Elle avait travaillé pendant des décennies en tant que travailleuse sociale et militante pour des communautés mal desservies, se concentrant sur les programmes d’éducation et de recherche sur le VIH et la santé des LGBTQ. Wilder a été surpris de découvrir qu’il y avait un médicament approuvé par la Drug Administration Food and US (FDA, pour son acronyme en anglais) pour ce syndrome et les scientifiques étudiant la maladie ne recevaient qu’environ 5 millions par an en fonds de recherche des National Institutes of Health. .

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À ce moment-là, elle s’est retrouvée dans une communauté de personnes atteintes d’une maladie marginalisée entièrement nouvelle, qui rappelle les groupes stigmatisés pour lesquels elle s’est battue au plus fort de l’épidémie de sida dans les années 1980.

En tant que maladie chronique, l’EM / SFC peut durer des décennies. Il s’installe souvent après une forme d’infection virale, par exemple le virus Epstein-Barr ou le virus de Ross River. Le nouveau coronavirus n’est qu’un virus de plus qui peut potentiellement déclencher l’apparition de cette maladie débilitante.

Wilder craint que des centaines de milliers de personnes atteintes de Covid-19 ne développent la même maladie qui l’afflige. Et les principaux experts médicaux ont la même préoccupation.

Même après avoir éliminé le virus, il existe des symptômes post-viraux. Je le sais parce que je suis beaucoup de gens au téléphone qui m’appellent et me parlent de l’évolution de leur maladie », a déclaré le Dr Anthony Fauci, directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, lors d’un entretien le 17 juillet avec Medscape .

Beaucoup tombent malades et restent malades

Plus de six mois après le début de la crise mondiale des coronavirus, beaucoup de ceux qui contractent le COVID-19 ne se rétablissent pas complètement.

Jusqu’à 35% des personnes diagnostiquées avec le COVID-19 ne sont pas revenues à la normale deux à trois semaines après avoir été testées positives pour le coronavirus, selon un rapport du 24 juillet des Centers for Disease Control and Prevention (CDC pour son acronyme en anglais).

Sur les 292 personnes interrogées par le CDC sur leurs processus de récupération, celles qui se sont rétablies du COVID-19 ont signalé, en moyenne, sept des 17 symptômes du CDC.

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35% ont signalé de la fatigue. Et une personne sur cinq âgée de 18 à 34 ans sans autre problème de santé chronique a déclaré ne pas avoir complètement récupéré.

L’un de ceux qui souffrent toujours de symptômes des mois plus tard est l’hôte de CNN Chris Cuomo, qui a annoncé pour la première fois qu’il avait été testé positif au coronavirus le 31 mars.

Lors de son émission du 14 juillet, Cuomo a noté qu’on lui avait suggéré une encéphalomyélite myalgique comme raison pour laquelle il ne s’était pas complètement rétabli.

«J’ai une confusion mentale qui ne disparaîtra pas», a déclaré Cuomo. «J’ai un début de dépression clinique, qui n’est pas de la tristesse. Les gens me disent: «Ne sois pas triste». Je ne suis pas triste. Je me sens dépressif. Est différent. Je ne peux pas le contrôler », a-t-il expliqué.

Cuomo a régulièrement parlé en ondes de sa bataille contre COVID-19 et a discuté avec les téléspectateurs sur Twitter de son expérience. Beaucoup d’entre eux disent que leurs symptômes de covid-19 persistent également.

L’incapacité de se remettre de l’exercice, ou l’inconfort post-effort, est souvent considérée comme un symptôme caractéristique de l’EM / SFC, selon un rapport de 2015 de la National Academy of Medicine. Ce rapport estime également qu’entre 836 000 et 2,5 millions d’Américains sont atteints d’EM / SFC, bien que la plupart ne soient pas diagnostiqués.

Actuellement, on estime que l’EM / SFC a un impact compris entre 17 et 24 milliards de dollars sur l’économie américaine, sur la base des factures médicales et de la perte de revenu des patients, car beaucoup sont incapables de travailler, selon les rapports. CDC .

Si vous souffrez de covid-19 chronique, il est important de vous reposer

Vivre avec l’EM / SFC, voir Covid-19 se propager dans la ville et lire les rapports de patients ne se rétablissant pas a laissé Wilder nerveux.

Il a utilisé toutes les connexions de sa carrière en santé publique pour aider à sonner l’alarme sur les symptômes chroniques auxquels les soi-disant «transporteurs long-courriers» de COVID sont susceptibles de faire face pendant des mois ou des années.

Vendredi, Wilder anime un webinaire pour les personnes confrontées aux effets persistants du COVID-19. Cet événement, en collaboration avec le Myalgic Encephalomyelitis Action Network, s’est rapidement vendu avec un minimum de publicité, lui montrant qu’il y a probablement un grand besoin pour les informations qu’elle et les cliniciens de l’EM / SFC fournissent.

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«La première chose qui me terrifie est« Ne faites pas d’exercice ». Vous pouvez devenir plus malade », a déclaré Wilder. «C’est quelque chose que toutes les personnes atteintes de SEP souhaiteraient que quelqu’un leur dise à l’avance. Nous ne voulons pas que les gens traversent les choses que nous traversons », a-t-il expliqué.

Ceux qui ont l’EM / CFS devraient donner la priorité à la gestion des activités ou au rythme, recommande le CDC. Cela signifie qu’ils doivent comprendre leurs limites physiques et cognitives et ne pas les dépasser, car cela entraînera une panne, retardant la récupération. «Certains patients et médecins se réfèrent à rester dans ces limites comme à rester dans« l’enveloppe énergétique »», a déclaré l’agence.

Après avoir reçu un diagnostic d’EM / SFC, la militante Terri Wilder a tenté d’appliquer les leçons qu’elle a tirées du mouvement anti-VIH pour lutter pour plus de recherche et de meilleurs soins pour les personnes atteintes de sa maladie.

Les chercheurs surveillent l’évolution des symptômes des patients

Plusieurs groupes de recherche et de soutien sont en cours de création pour aider les personnes aux prises avec les symptômes du COVID-19 à long terme et pour explorer comment et pourquoi des anomalies du système immunitaire peuvent conduire à l’EM / SFC.

Plus de 14 000 personnes ont rejoint un groupe de soutien en ligne covid-19 sur le site Web Body Politic, qui se décrit comme un collectif de santé féministe queer et une société de médias. La communauté offre des informations à ceux qui ont été testés positifs, qui présentent des symptômes ou qui se remettent du COVID-19. Et il contient des sections spéciales pour ceux dont les symptômes du coronavirus ont duré plus de 30 ou 90 jours.

Les membres du Congrès en prennent également note.

Le représentant démocrate Jamie Raskin, du Maine, est co-parrain d’un projet de loi, HR 7057, intitulé «Understanding the Subset of Covid-19 and ME / CFS Act». Le projet de loi prévoit un financement fédéral de 60 millions de dollars, ou 15 millions de dollars par an jusqu’en 2024, pour des projets comprenant la collecte de données, des centres de recherche collaboratifs et un programme de recherche médicale géré par les National Institutes of Health et le département des États-Unis. des Anciens Combattants

L’Open Medicine Foundation (OMF), une collaboration de scientifiques qui se concentre sur la recherche sur l’EM / SFC avec des centres de l’Université de Stanford et de l’Université de Harvard, est l’un des groupes susceptibles de se disputer des ressources fédérales supplémentaires.

Le groupe a lancé une étude sur les patients atteints de covid-19 qui surveillera la progression de la maladie et ses effets secondaires possibles, en particulier les affections chroniques pouvant survenir après la maladie. Les chercheurs analyseront les génomes des patients, ainsi que les profils protéiques et métaboliques complets à intervalles réguliers.

«Covid-19 nous offre une occasion sans précédent de faire progresser notre compréhension des maladies post-virales», a déclaré le Dr Ami Mac, directeur de la médecine translationnelle au Stanford Center for Genome Technology, qui est associé à l’OMF.

«Cela pourrait entraîner un désastre de santé publique à long terme qui laissera un nombre incalculable de nouvelles personnes souffrant d’une maladie qui ressemble à une« mort vivante »à ceux d’entre nous qui sont touchés», a déclaré Mac, qui a le syndrome.

Dans les semaines à venir, il espère terminer la création d’une application permettant aux chercheurs de suivre les patients atteints de Covid-19 et leurs symptômes, en suivant comment et quand ils développent des symptômes compatibles avec l’EM / SFC.

«Nous prévoyons d’obtenir des échantillons de sang pendant quelques années de manière longitudinale afin de voir quels changements moléculaires se produisent qui empêchent la résolution des symptômes», a-t-il déclaré.

Mac et Wilder prévoient de rester de fervents défenseurs des transporteurs longue distance de COVID-19 qui ont besoin de tout le soutien, scientifique et social, qu’ils peuvent obtenir.

Wilder a fait cela en interrogeant Fauci sur l’EM / CFS et Covid-19 lors d’une conférence de presse du 9 juillet organisée par l’International AIDS Society.

La reconnaissance du lien par Fauci a fait la une des journaux internationaux, puis il a comparé les deux conditions publiquement à au moins deux autres occasions le mois dernier.

«En raison de mon expérience du VIH et de ma connaissance des groupes d’activistes sociaux comme Act Up, j’ai rapidement réalisé que nous devons travailler ensemble et que je dois saisir toutes les opportunités qui se présentent à moi», a déclaré Wilder.

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