Uzmanlar, kronik yorgunluk sendromunun koronavirüsün olası bir uzun vadeli etkisi olduğunu söylüyor

(CNN) –  Terri Wilder 2014’te ciddi bir şekilde hastalandı, işten eve gelir gelmez her gün uyuyakaldı ve tüm hafta sonu yatakta kalarak, ertesi hafta kendini işe sürükleyecek kadar iyileşti.

“Bir taksi çağırmak için elimi zar zor kaldırabildim,” dedi.

Yaklaşık iki yıl sonra Wilder’a, zihinsel karışıklık, şiddetli yorgunluk, ağrı, bağışıklık bozuklukları ve egzersiz sonrası halsizlik gibi semptomları olan bir nöroimmün durum olan kronik yorgunluk sendromu (ME / CFS) olarak da bilinen miyaljik ensefalomiyelit adı verilen bir hastalık teşhisi kondu.

Onlarca yıldır sosyal hizmet uzmanı ve yetersiz hizmet alan topluluklar için aktivist olarak çalışmış, HIV eğitimi ve araştırma programları ile LGBTQ sağlığına odaklanmıştır. Wilder, bu sendrom için İlaç İdaresi Gıda ve ABD (İngilizce kısaltması için FDA) tarafından onaylanan bir ilacın olduğunu ve hastalığı inceleyen bilim adamlarının Ulusal Sağlık Enstitüleri’nden yılda sadece yaklaşık 5 milyon araştırma fonu aldığını keşfetmekten şaşırdı. .

  • OKUYUN: İzleyicilerden koronavirüs hakkında sorular: Maskeyi kullandığımda neden başım ağrıyor?

Bu noktada, 1980’lerde AIDS salgınının zirvesinde uğruna mücadele ettiği damgalanmış grupları anımsatan, tamamen yeni bir marjinal hastalığı olan bir insan topluluğunun parçası olarak bulundu.

Kronik bir hastalık olarak ME / CFS onlarca yıl sürebilir. Epstein-Barr virüsü veya Ross River virüsü gibi bir tür viral enfeksiyondan sonra genellikle tutunur. Yeni koronavirüs, bu zayıflatıcı durumun başlangıcını potansiyel olarak tetikleyebilecek yalnızca bir virüstür.

Wilder, Covid-19’lu yüzbinlerce kişinin kendisini etkileyen aynı hastalığı geliştirebileceğinden korkuyor. Ve önde gelen tıp uzmanları da aynı endişeye sahip.

Virüsü ortadan kaldırdıktan sonra bile viral sonrası semptomlar vardır. Bunu biliyorum çünkü beni arayan ve hastalıklarının seyri hakkında konuşan birçok insanı telefonla takip ediyorum, ”dedi Medscape ile 17 Temmuz röportajında ​​Ulusal Alerji ve Bulaşıcı Hastalıklar Enstitüsü müdürü Dr. Anthony Fauci .

Birçoğu hastalanır ve sonra hasta kalır

Küresel koronavirüs krizinin başlamasından altı aydan fazla bir süre sonra, COVID-19’a yakalananların çoğu tam bir iyileşme göstermiyor.

ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri’nden (CDC’nin İngilizce kısaltması için) 24 Temmuz raporuna göre, COVID-19 teşhisi konanların% 35 kadarı, koronavirüs için pozitif testten iki ila üç hafta sonra normale dönmedi.

CDC’nin iyileşme süreçleri hakkında anket yaptığı 292 kişiden, COVID-19’dan iyileşenler ortalama olarak CDC’nin 17 semptomundan yedisini bildirdi.

  • LEE: Hafıza ve konsantrasyon sorunları, yorgunluk, nefes darlığı: Avrupa’daki rehabilitasyon merkezleri yeni koronavirüsün uzun vadeli etkilerini tedavi ediyor

% 35 yorgunluk bildirdi. Ve başka hiçbir kronik tıbbi durumu olmayan 18 ila 34 yaşları arasındaki her beş kişiden biri tam olarak iyileşmediğini bildirdi.

Aylar sonra hala semptomlarla mücadele edenlerden biri, 31 Mart’ta koronavirüs için pozitif test ettiğini ilk açıklayan CNN sunucusu Chris Cuomo.

14 Temmuz’daki gösterisinde Cuomo, tam bir iyileşme gösterememesinin bir nedeni olarak miyaljik ensefalomiyelit önerildiğini kaydetti.

Cuomo, “Geçmeyecek zihinsel bir kafa karışıklığım var” dedi. «Üzüntü olmayan bir klinik depresyon başlangıcım var. İnsanlar bana “Üzülme” diyorlar. Üzgün ​​değilim. Depresyonda hissediyorum. Farklı. Kontrol edemiyorum ”dedi.

Cuomo, düzenli olarak COVID-19 ile olan savaşı hakkında konuştu ve Twitter’da izleyicilerle deneyimi hakkında sohbet etti. Birçoğu covid-19 semptomlarının da devam ettiğini söylüyor.

Ulusal Tıp Akademisi’nin 2015 raporuna göre, egzersizden veya egzersiz sonrası rahatsızlıktan kurtulamama, genellikle ME / CFS’nin ayırt edici bir semptomu olarak kabul edilir. Bu rapor ayrıca, çoğu teşhis edilmemiş olmasına rağmen, 836.000 ila 2.5 milyon Amerikalının ME / CFS’ye sahip olduğunu tahmin ediyor.

Raporlara göre, ME / CFS’nin tıbbi faturalara ve hastaların gelir kaybına dayalı olarak ABD ekonomisi üzerinde 17 milyar ila 24 milyar dolar arasında bir etkiye sahip olduğu tahmin ediliyor. HKM .

Kronik covid-19’unuz varsa, dinlenmeniz önemlidir.

ME / CFS ile yaşamak, Covid-19’un şehirde yayıldığını görmek ve iyileşmeyen hastaların raporlarını okumak Wilder’ı tedirgin etti.

Halk Sağlığı kariyerindeki her bağlantıyı, COVID’nin “uzun mesafeli taşıyıcıları” olarak adlandırılan kronik semptomların aylarca veya yıllarca karşılaşması muhtemel kronik semptomlar hakkında alarm vermeye yardımcı olmak için kullanıyor.

Wilder Cuma günü, COVID-19’un kalıcı etkileriyle karşı karşıya kalan insanlar için bir web semineri düzenleyecek. Myalgic Encephalomyelitis Action Network ile işbirliği içinde olan bu olay, en az tanıtımla çabucak tükendi ve ona kendisinin ve ME / CFS klinisyenlerinin sağladığı bilgilere muhtemelen büyük bir ihtiyaç olduğunu gösterdi.

  • LEE: Bir modele göre Aralık ayına kadar yaklaşık 300.000 Amerikalı covid-19 nedeniyle ölebilir

“Beni korkutan ilk şey ‘Egzersiz yapmayın.’ Daha da hasta olabilirsin, ”dedi Wilder. “Bu, MS’li herkesin önceden söylemiş olmayı dilediği bir şeydir. İnsanların yaşadığımız şeyleri yaşamasını istemiyoruz ”diye açıkladı.

CDC, ME / CFS’ye sahip olanların faaliyetlerini yönetmeye veya ilerleme hızına öncelik vermesi gerektiğini öneriyor. Bu, fiziksel ve bilişsel sınırlarını anlamaları ve bunların ötesine geçmemeleri gerektiği anlamına gelir, çünkü bu, bir arıza ile sonuçlanacak ve iyileşmeyi geciktirecektir. Ajans, “Bazı hastalar ve doktorlar, bu sınırlar içinde kalmayı ‘enerji zarfında kalmak olarak nitelendiriyorlar” dedi.

Aktivist Terri Wilder, ME / CFS teşhisi konulduktan sonra, HIV hareketinden öğrendiği dersleri, hastalığı olanlara daha fazla araştırma ve daha iyi bakım için savaşmak için uygulamaya çalıştı.

Araştırmacılar, hastaların semptomlarının nasıl ilerlediğini izliyor

Uzun vadede COVID-19 semptomları ile mücadele eden kişilere yardımcı olmak ve bağışıklık sistemindeki anormalliklerin ME / CFS’ye nasıl ve neden yol açabileceğini keşfetmek için çeşitli araştırma ve destek grupları kurulmaktadır.

Body Politic web sitesinde, kendisini queer bir feminist sağlık kolektifi ve medya şirketi olarak tanımlayan çevrimiçi bir covid-19 destek grubuna 14.000’den fazla kişi katıldı. Topluluk, test sonucu pozitif çıkan, semptomlar yaşayan veya COVID-19’dan iyileşen kişiler için bilgi sunar. Ve koronavirüs semptomları 30 veya 90 günden fazla sürenlere özel bölümler içeriyor.

Kongre üyeleri de not alıyor.

Demokratik Temsilci Jamie Raskin, Maine, “Covid-19 ve ME / CFS Yasasının Alt Kümesini Anlamak” adlı bir tasarının eş sponsorudur. Önerilen yasa, veri toplama, işbirliğine dayalı araştırma merkezleri ve Ulusal Sağlık Enstitüleri ve Amerika Birleşik Devletleri Departmanı tarafından yürütülecek bir tıbbi araştırma programını içeren projeler için, federal fon olarak 60 milyon dolar veya 2024 yılına kadar yıllık 15 milyon dolar çağrısında bulunuyor. Gazi İşleri

Ek federal kaynaklar için rekabet edecek gruplardan biri, Stanford Üniversitesi ve Harvard Üniversitesi’ndeki merkezlerle ME / CFS araştırmalarına odaklanan bilim adamlarının bir işbirliği olan Açık Tıp Vakfı’dır (OMF).

Grup, hastalığın nasıl ilerlediğini ve olası yan etkilerini, özellikle de hastalıktan sonra ortaya çıkabilecek kronik durumları izleyecek olan covid-19 hastaları üzerinde bir çalışma başlattı. Araştırmacılar, düzenli aralıklarla hastaların genomlarının yanı sıra tam protein ve metabolizma profillerini analiz edecekler.

OMF ile bağlantılı olan Stanford Genom Teknolojisi Merkezi Translasyonel Tıp Direktörü Dr. Ami Mac, “Covid-19 bize post-viral hastalıklara dair anlayışımızı ilerletmek için benzeri görülmemiş bir fırsat sunuyor” dedi.

Sendromu olan Mac, “Bu, etkilenenlere ‘yaşayan bir ölüm’ gibi gelen sayısız yeni hastayı bırakacak uzun vadeli bir halk sağlığı felaketiyle sonuçlanabilir,” dedi.

Önümüzdeki haftalarda, araştırmacıların Covid-19 hastalarını ve semptomlarını takip ederek ME / CFS ile tutarlı semptomları nasıl ve ne zaman geliştirdiklerini takip edebilecekleri bir uygulama oluşturmayı bitirmeyi umuyor.

“Birkaç yıl boyunca uzunlamasına kan örnekleri almayı planlıyoruz, böylece semptomların çözülmesini engelleyen moleküler değişikliklerin meydana geldiğini görebiliriz” dedi.

Hem Mac hem de Wilder, alabilecekleri tüm bilimsel ve sosyal desteğe ihtiyaç duyan COVID-19’un uzun mesafeli taşıyıcılarının güçlü savunucuları olmayı planlıyor.

Wilder’ın bunu yapmasının bir yolu, Uluslararası AIDS Derneği tarafından düzenlenen 9 Temmuz basın toplantısında Fauci’ye ME / CFS ve Covid-19 hakkında soru sormaktı.

Fauci’nin bağlantıyı tanıması uluslararası manşetlere taşındı ve ardından iki durumu geçen ay en az iki başka olayda alenen karşılaştırdı.

Wilder, “HIV deneyimim ve Act Up gibi sosyal aktivist gruplarla ilgili bilgim nedeniyle, birlikte çalışmamız gerektiğini ve yoluma çıkan her fırsatı değerlendirmem gerektiğini çabucak fark ettim,” dedi.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *