30 choses que seules les personnes atteintes de fibromyalgie ont tendance à comprendre

Si vous vivez avec la fibromyalgie, vous pouvez décrire les symptômes que vous ressentez à votre médecin et dire à vos amis et à votre famille comment la maladie affecte votre capacité à participer aux activités quotidiennes. Mais à moins qu’ils ne soient eux-mêmes atteints de la maladie, il leur est presque impossible de vraiment comprendre à quoi ressemble la fibro.

Il faut généralement un compagnon de guerre fibro pour être capable de comprendre pleinement tous les symptômes, effets secondaires et changements de mode de vie. Se connecter avec d’autres personnes qui «comprennent» ne fera pas disparaître votre fibro, mais il peut être réconfortant et encourageant de savoir que vous n’êtes pas seul dans votre combat.

Nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certaines des choses que seules les personnes atteintes de fibromyalgie ont tendance à comprendre. Si l’une des expériences suivantes vous semble vraie, nous espérons que cela peut vous rappeler qu’il y a beaucoup de gens qui comprennent vraiment.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:

  1. «Une journée ne se passe pas sans un symptôme étrange. Ce n’est pas que de la douleur. Et non, ce n’est pas seulement un mal de dos. Ou mal au genou. C’est une douleur intense partout. – Mélanie S.
  2. «Transpirer et geler en même temps.» – Heather E.
  3. «La normalité de se réveiller après ce qui pour la plupart serait une nuit complète de sommeil réparateur, on a l’impression de dormir à peine et de conserver cette sensation toute la journée, tous les jours.» – Bourgogne LH
  4. “La peur. Peur de partir en voyage parce que voyager peut vous faire flamboyer. Peur de rencontrer de nouvelles personnes car elles pourraient ne pas comprendre la fibromyalgie et vous rejeter. Peur d’avoir trop de plaisir avec vos enfants parce que vous pourriez payer pour cela le lendemain. Peur de ce que l’avenir nous réserve, mes symptômes s’aggraveront-ils? – Ambre GS
  5. «Est-ce que je tombe malade ou est-ce juste le fibro?» – Heather C.
  6. «Avoir un nez comme un limier, soulever ou avoir une migraine après-rasage, parfumer, transpirer, cuisiner. Enveloppements capillaires et shampoing sec pour les semaines de cheveux sales. » – Lola C.
  7. «Votre douleur, votre fatigue et d’autres symptômes peuvent changer d’une minute à l’autre… Ce n’est pas parce que je vais bien ce matin que je serai bien à midi.» – Hetha S.
  8. «Le  vrai  plaisir d’enlever votre soutien-gorge à la fin d’une longue journée.» – Sydney LV
  9. «La personne que j’étais avant la douleur me manque. L’énergie que j’avais avant la douleur me manque. Le respect et le soutien de certains de mes vieux amis et de ma famille me manquent. Je m’ennuie de m’amuser. Je m’ennuie de qui j’étais, mais surtout la douleur est presque insupportable. – Kelli E.
  10. «Le temps évolue un peu différemment pour nous.» – Angela M.
  11. «Annulation des plans en raison du niveau de douleur, de la migraine, de l’épuisement, d’autres symptômes. Malheureusement, il peut être difficile pour les amis et même la famille de comprendre quand vous devez annuler; il est parfois pris personnellement. – Mackenzie P.
  12. «Tomber malade, même une maladie mineure, peut faire exploser vos symptômes, ce qui rend votre rétablissement tellement plus long qu’il ne devrait l’être.» – Taisha A.
  13. «Quand quelqu’un vous dit de« vous sentir mieux »et que vous voulez crier:« C’est une  maladie chronique  … je ne me sentirai jamais mieux! Mais au lieu de cela, vous dites «Merci». »- Amanda W.
  14. «À quel point une fusée éclairante peut être débilitante. Ce n’est pas seulement que vous avez mal, c’est profond et épuisant émotionnellement. Seuls les autres patients fibro semblent vraiment comprendre ce que c’est. – Lisa T.
  15. «Éteindre les lumières et détester les bruits forts.» – Kat M.
  16. «À quel point les changements météorologiques simples provoquent une poussée massive. Comment le ciel se prépare simplement à pleuvoir donne l’impression que vos muscles se déchirent et que vos os sont sur le point de s’éjecter de votre corps … Tout le monde dit que nous exagérons mais nous savons à quel point c’est mauvais et à la seconde où cela commence nous il faut prendre des médicaments tout de suite pour qu’une fois qu’il commence à pleuvoir, ce n’est pas aussi grave. » – Sam HL
  17. «Moi: ‘Mes cheveux me font mal.’ Eux: «Les cheveux ne peuvent pas faire mal, ils n’ont pas de nerfs. Moi: ‘… Mes cheveux me font mal.’ »- Ashleigh M.
  18. «Comme tout devient complètement épuisant. Ce qui était autrefois des tâches simples prend trois fois plus de temps et peut drainer la moindre énergie. Même prendre une douche le matin peut vous laisser alité toute la journée si vous ne faites pas attention. L’écoute de son corps devient impérative. » – Ashley A.
  19. «Les gens oublient que la douleur est souvent intangible et invisible, ce qui pourrait tordre mes nerfs littéralement ou briser mon corps et mon esprit en morceaux ne sera même pas visible hors de ma peau. – Pooja P.
  20. «Nous avons tellement de types de douleur différents. Et vous pouvez avoir plusieurs types à la fois. » – Tamara M.
  21. «Lorsque vous avez terminé, vous avez  terminé . La plupart d’entre nous ont assez bien appris à évaluer nos niveaux d’énergie et nos limites, mais je trouve que les gens qui ne sont pas familiers avec la fibro supposent que mes “ avertissements ” verbaux de “ je ne peux plus faire aujourd’hui ” ou “ je me fais dépenser beaucoup soit une exagération ou mélodramatique. D’autres personnes atteintes de fibro, je pense, comprennent que cela signifie vraiment que je dois être fait le plus tôt possible. Comme dans, ‘Je vais m’effondrer et / ou être gravement malade dans les cinq à dix prochaines minutes si je ne m’assois pas et ne me repose pas.’ »- Mikhaile S.
  22. «Combien d’énergie nous dépensons juste pour être malade. la. temps. Travailler deux fois plus dur pour arriver à moitié moins loin. » – Liz HM
  23. «Tout ce que je veux faire, c’est dormir parce que c’est la seule fois où je n’ai pas mal.» – Tracie SK
  24. « Oui , prendre une douche fait mal.» – Alison C.
  25. «Parfois, vous ne pouvez tout simplement pas supporter le poids et la contrainte de porter des vêtements – nous avons tous ces t-shirts très grands et légers pour ces jours-là!» – Terri D.
  26. «Ne pas dormir, la fatigue chronique, la douleur constante. Presque tout cela. Et c’est toujours là, tu n’as pas de pause. – Bryan M.
  27. «Juste avant des vacances ou une soirée amusante… Est-ce que j’ai une poussée ou est-ce que mon anxiété à l’idée d’avoir une poussée provoque une poussée?» – Heather C.
  28. «Un toucher doux peut ressembler à un coup de poing. Alors, quand je te frappe pour m’avoir chatouillé, c’est parce que j’ai l’impression de me pousser littéralement les doigts. – Amanda K.
  29. «À quel point nous nous efforçons chaque jour de faire des choses que nous voulons mais ne devrions pas faire.» – Lex F.
  30. «Même s’ils écoutent, ils ne comprendront jamais. Peu m’importe qui vous êtes – un médecin, un parent ou un ami. Si vous ne l’avez pas, vous ne comprendrez pas ce qu’est ma vie ni ce que je ressens. – Cynthia K.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *