30 coisas que só pessoas com fibromialgia tendem a entender

Se você vive com fibromialgia, pode descrever os sintomas que sente ao seu médico e contar a seus amigos e familiares como a doença afeta sua capacidade de participar das atividades diárias. Mas, a menos que eles próprios tenham a doença, é quase impossível para eles entenderem verdadeiramente o que é o fibro.

Geralmente, é preciso um companheiro guerreiro fibro ser capaz de sentir empatia por todos os sintomas, efeitos colaterais e mudanças no estilo de vida. Conectar-se com outras pessoas que “entendem” não fará com que seu fibro desapareça, mas pode ser reconfortante e encorajador saber que você não está sozinho em sua luta.

Pedimos à nossa comunidade poderosa para compartilhar algumas das coisas que apenas aqueles com fibromialgia tendem a entender. Se alguma das experiências a seguir soar verdadeira para você, esperamos que possa ser um lembrete de que há muitas pessoas por aí que realmente entendem.

Aqui está o que nossa comunidade compartilhou conosco:

  1. “Um dia não passa sem algum sintoma estranho. Não é apenas dor. E não, não é apenas uma dor nas costas. Ou joelho dolorido. É uma dor profunda e dolorida. ” – Melanie S.
  2. “Suando e congelando ao mesmo tempo.” – Heather E.
  3. “A normalidade de acordar depois do que para a maioria seria uma noite inteira de sono restaurador, sentindo como se você mal dormisse e mantendo essa sensação o dia todo, todos os dias.” – Burgundy LH
  4. “O medo. Medo de viajar porque viajar pode causar um surto de crise. Medo de conhecer novas pessoas porque elas podem não entender a fibromialgia e rejeitar você. Medo de se divertir muito com seus filhos porque pode pagar por isso no dia seguinte. Medo do que o futuro reserva, meus sintomas vão piorar? ” – Amber GS
  5. “Estou ficando doente ou é apenas o fibro?” – Heather C.
  6. “Ter um nariz de cão de caça, arfando ou tendo enxaqueca na loção pós-barba, perfume, suor, cozinhar. Bandagens de cabelo e shampoo seco para cabelos sujos semanas. ” – Lola C.
  7. “Sua dor, fadiga e outros sintomas podem mudar de minuto a minuto … Só porque estou bem esta manhã não significa que estarei bem ao meio-dia.” – Hetha S.
  8. “A  verdadeira  gratificação de tirar o sutiã no final de um longo dia.” – Sydney LV
  9. “Sinto falta da pessoa que eu era antes da dor. Sinto falta da energia que tinha antes da dor. Sinto falta do respeito e do apoio de alguns dos meus velhos amigos e também de alguns da minha família. Tenho saudades de me divertir. Sinto falta de quem eu costumava ser, mas acima de tudo, a dor é quase insuportável. ” – Kelli E.
  10. “O tempo passa de maneira um pouco diferente para nós.” – Angela M.
  11. “Cancelando planos devido ao nível de dor, enxaqueca, cansaço, outros sintomas. Infelizmente, pode ser difícil para os amigos e até a família entender quando você precisa cancelar; às vezes é levado pessoalmente. ” – Mackenzie P.
  12. “Ficar doente, mesmo uma doença leve, pode fazer com que seus sintomas aumentem muito, o que torna sua recuperação muito mais longa do que deveria.” – Taisha A.
  13. “Quando alguém diz para você ‘se sentir melhor’ e você quer gritar: ‘É uma  doença crônica  … Nunca vou me sentir melhor!’ Mas, em vez disso, você diz: ‘Obrigado.’ ”- Amanda W.
  14. “O quão debilitante uma erupção pode ser. Não é só que você dói, é profundo e emocionalmente desgastante. Apenas outros pacientes fibrosos parecem realmente entender como é. ” – Lisa T.
  15. “Apagando as luzes e odiando ruídos altos.” – Kat M.
  16. “Como mudanças simples no clima causam um surto massivo. Como o céu simplesmente se preparando para chover faz com que seus músculos pareçam se rasgar e seus ossos pareçam estar prestes a ejetar do seu corpo … Todos dizem que estamos exagerando, mas sabemos o quão ruim está e no segundo que começa nós preciso tomar remédios imediatamente para que, uma vez que comece a chover, não seja tão ruim. ” – Sam HL
  17. “Eu: ‘Meu cabelo dói.’ Eles: ‘Cabelo não dói, não tem nervos.’ Eu: ‘… ​​Meu cabelo dói.’ ”- Ashleigh M.
  18. “Como tudo se torna exaustivo. O que costumava ser tarefas simples demoram três vezes mais e podem drenar até a última gota de energia. Até mesmo tomar banho de manhã pode deixá-lo acamado durante o dia, se você não tomar cuidado. Ouvir o seu corpo torna-se imperativo. ” – Ashley A.
  19. “As pessoas esquecem que a dor muitas vezes é intangível e invisível, o que poderia estar torcendo meus tendões literalmente ou estilhaçando meu corpo e mente em pedaços nem mesmo será visível fora da minha pele.” – Pooja P.
  20. “Temos tantos tipos diferentes de dor. E você pode ter vários tipos acontecendo ao mesmo tempo. ” – Tamara M.
  21. “Quando terminar, está  feito . A maioria de nós aprendeu a medir nossos níveis e limites de energia muito bem, mas descobri que as pessoas não familiarizadas com fibro assumem que meus ‘avisos’ verbais de ‘Não consigo mais hoje’ ou ‘Estou ficando muito gasto’ ou um exagero ou melodramático. Outras pessoas com fibro, eu acho, entendem que isso realmente significa que eu preciso terminar o mais rápido possível. Tipo, ‘Vou desmaiar e / ou adoecer violentamente nos próximos cinco a 10 minutos se não me sentar e descansar.’ ”- Mikhaile S.
  22. “Quanta energia gastamos apenas ficando doentes. a. Tempo. Trabalhar o dobro para chegar a metade disso. ” – Liz HM
  23. “Como tudo que eu quero fazer é dormir, porque é a única vez que eu não me machuco.” – Tracie SK
  24. ” Sim , tomar banho dói.” – Alison C.
  25. “Às vezes você simplesmente não consegue suportar o peso e a restrição de usar roupas – todos nós temos aquelas camisetas extra grandes e leves para aqueles dias!” – Terri D.
  26. “Não dormir, o cansaço crônico, a dor constante. Quase tudo isso. E está sempre lá, você não tem descanso. ” – Bryan M.
  27. “Pouco antes de sair de férias ou sair à noite divertida … Estou tendo um surto ou minha ansiedade por ter um surto está causando um surto?” – Heather C.
  28. “Um toque suave pode parecer um soco. Então, quando eu dou um soco em você por me fazer cócegas, é porque parece que você está literalmente dirigindo seus dedos através de mim. ” – Amanda K.
  29. “Como nos esforçamos todos os dias para fazer coisas que queremos, mas não devemos fazer.” – Lex F.
  30. “Mesmo se eles ouvirem, eles nunca vão entender. Não me importa quem você seja – um médico, um pai ou um amigo. Se você não tiver, não entenderá o que é minha vida ou como me sinto. ” – Cynthia K.

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