30 cosas que solo las personas con fibromialgia tienden a entender

Si vive con fibromialgia, puede describir los síntomas que experimenta a su médico y decirle a sus amigos y familiares cómo la enfermedad afecta su capacidad para participar en las actividades diarias. Pero a menos que ellos mismos tengan la afección, es casi imposible para ellos comprender realmente cómo es el fibro.

Por lo general, se necesita un compañero guerrero fibro para poder empatizar completamente con todos los síntomas, efectos secundarios y cambios en el estilo de vida. Conectarse con otras personas que “lo entienden” no hará que su fibro desaparezca, pero puede ser reconfortante y alentador saber que no está solo en su lucha.

Le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera algunas de las cosas que solo aquellos con fibromialgia tienden a entender. Si alguna de las siguientes experiencias le parece cierta, esperamos que pueda ser un recordatorio de que hay muchas personas que realmente comprenden.

Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:

  1. “No pasa un día sin algún síntoma extraño. No es solo dolor. Y no, no es solo un dolor de espalda. O dolor de rodilla. Es un dolor profundo y doloroso en todas partes “. – Melanie S.
  2. ” Sudando y congelando al mismo tiempo”. – Heather E.
  3. ” La normalidad de despertarse después de lo que para la mayoría sería una noche completa de sueño reparador, sintiendo que apenas si dormías y reteniendo esa sensación todo el día, todos los días”. – Borgoña LH
  4. “ El miedo. Miedo a salir de viaje porque viajar puede provocar un estallido. Miedo a conocer gente nueva porque es posible que no entiendan la fibromialgia y lo rechacen. Miedo a divertirse mucho con sus hijos porque puede pagar por ello al día siguiente. Miedo a lo que depara el futuro, ¿empeorarán mis síntomas? ” – ámbar GS
  5. ” ¿Me estoy enfermando o es solo el fibro?” – Heather C.
  6. “ Tener una nariz como la de un sabueso, jadear o tener migraña con la loción para después del afeitado, el perfume, el sudor, la cocina. Envolturas para el cabello y champú seco para las semanas de cabello sucio “. – Lola C.
  7. “Su dolor, fatiga y otros síntomas pueden cambiar de minuto a minuto … El hecho de que esté bien esta mañana no significa que estaré bien al mediodía”. – Hetha S.
  8. ” La verdadera  satisfacción de quitarse el sujetador al final de un largo día”. – Sydney LV
  9. “ Extraño a la persona que era antes del dolor. Extraño la energía que tenía antes del dolor. Extraño el respeto y el apoyo de algunos de mis viejos amigos y también de mi familia. Extraño divertirme. Extraño lo que solía ser, pero sobre todo el dolor es casi insoportable “. – Kelli E.
  10. “El tiempo se mueve un poco diferente para nosotros”. – Angela M.
  11. “ Cancelar planes por nivel de dolor, migraña, cansancio, otros síntomas. Desafortunadamente, puede ser difícil para los amigos e incluso para la familia entender cuándo tiene que cancelar; a veces se lo toma como algo personal “. – Mackenzie P.
  12. “Enfermarse, incluso una enfermedad leve, puede hacer que sus síntomas se agraven mucho, lo que hace que su recuperación sea mucho más larga de lo que debería ser”. – Taisha A.
  13. “ Cuando alguien te dice que ‘te sientas mejor’ y quieres gritar: ‘Es una enfermedad crónica … ¡nunca me sentiré mejor!’ Pero en lugar de eso dices, ‘Gracias’ ”. – Amanda W.
  14. “ Cuán debilitante puede ser un brote. No es solo que te duela, es profundo y emocionalmente agotador. Solo otros pacientes con fibro parecen entender realmente cómo es “. – Lisa T.
  15. ” Apagar las luces y odiar los ruidos fuertes”. – Kat M.
  16. “ Cuán simples cambios climáticos provocan un brote masivo. Cómo el cielo simplemente preparándose para llover hace que tus músculos se sientan como si se estuvieran desgarrando y tus huesos se sientan como si estuvieran a punto de ser expulsados ​​de tu cuerpo … Todos los demás dicen que estamos exagerando, pero sabemos lo malo que es y en el segundo que comienza, nosotros Necesito tomar medicamentos de inmediato para que una vez que comience a llover no sea tan malo “. – Sam HL
  17. “ Yo: ‘Me duele el pelo’. Ellos: “El cabello no duele, no tiene nervios”. Yo: ‘… Me duele el pelo’ ”- Ashleigh M.
  18. “ Qué agotador se vuelve todo. Lo que solían ser tareas simples toman tres veces más y pueden consumir hasta la última gota de energía. Incluso tomar una ducha por la mañana puede dejarlo postrado en cama durante el día si no tiene cuidado. Escuchar tu cuerpo se vuelve imperativo “. – Ashley A.
  19. “La gente olvida que el dolor a menudo es intangible e invisible, lo que podría estar torciendo mis tendones literalmente o destrozando mi cuerpo y mi mente ni siquiera será visible fuera de mi piel”. – Pooja P.
  20. “ Tenemos tantos tipos diferentes de dolor. Y puede tener varios tipos sucediendo a la vez “. – Tamara M.
  21. “Cuando haya terminado, que está hecho . La mayoría de nosotros hemos aprendido a medir nuestros niveles y límites de energía bastante bien, pero encuentro que la gente que no está familiarizada con fibro asume que mis ‘advertencias’ verbales de ‘no puedo hacer más hoy’ o ‘me estoy agotando bastante’ son ya sea una exageración o melodramático. Otras personas con fibro, creo, entienden que eso realmente significa que debo terminar lo antes posible. Como en, ‘Me colapsaré y / o estaré gravemente enfermo en los próximos cinco a 10 minutos si no me siento a descansar’ ”- Mikhaile S.
  22. “Cuánta energía gastamos solo estando enfermos todos. los. hora. Trabajando el doble de duro para llegar a la mitad “. – Liz HM
  23. “ Lo único que quiero hacer es dormir porque es la única vez que no me duele”. – Tracie SK
  24. ”  , tomar una ducha duele”. – Alison C.
  25. “A veces simplemente no puedes soportar el peso y la restricción de usar ropa; ¡todos tenemos esas camisetas extragrandes y de material liviano para esos días!” – Terri D.
  26. “ No dormir, la fatiga crónica, el dolor constante. Prácticamente todo. Y siempre está ahí, no tienes descanso “. – Bryan M.
  27. ” Justo antes de unas vacaciones o una noche divertida … ¿Estoy teniendo un brote o mi ansiedad por tener un brote me está causando un brote?” – Heather C.
  28. “ Un toque suave puede sentirse como un puñetazo. Entonces, cuando te golpeo por hacerme cosquillas es porque se siente como si literalmente estuvieras pasando tus dedos a través de mí “. – Amanda K.
  29. ” Cuán duro nos esforzamos todos los días para hacer las cosas que queremos pero no debemos hacer”. – Lex F.
  30. “Incluso si escuchan, nunca entenderán. No me importa quién sea usted: un médico, un padre o un amigo. Si no lo tienes, no entenderás de qué se trata mi vida o cómo me siento “. – Cynthia K.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *