30 cose che solo le persone con fibromialgia tendono a capire

Se vivi con la fibromialgia, puoi descrivere i sintomi che provi al tuo medico e dire ai tuoi amici e familiari come la malattia influisce sulla tua capacità di partecipare alle attività quotidiane. Ma a meno che non abbiano la stessa condizione, è quasi impossibile per loro capire veramente com’è il fibro.

Di solito ci vuole un collega guerriero fibro per essere in grado di entrare pienamente in empatia con tutti i sintomi, gli effetti collaterali ei cambiamenti dello stile di vita. Connettersi con altre persone che “capiscono” non farà sparire il tuo fibro, ma può essere confortante e incoraggiante sapere che non sei solo nella tua lotta.

Abbiamo chiesto alla nostra comunità Mighty di condividere alcune delle cose che solo le persone con fibromialgia tendono a capire. Se una qualsiasi delle seguenti esperienze suona vera per te, speriamo possa ricordarti che ci sono molte persone là fuori che capiscono davvero.

Ecco cosa ha condiviso con noi la nostra community:

  1. “Un giorno non passa senza qualche strano sintomo. Non è solo dolore. E no, non è solo un mal di schiena. O al ginocchio dolorante. È un dolore intenso e doloroso dappertutto. ” – Melanie S.
  2. “Sudando e congelando allo stesso tempo.” – Heather E.
  3. “La normalità di svegliarsi dopo quella che per la maggior parte sarebbe una notte intera di sonno ristoratore sentendosi come se avessi dormito a malapena e mantenendo quella sensazione tutto il giorno, ogni giorno.” – Borgogna LH
  4. “Il timore. Paura di intraprendere un viaggio perché viaggiare può farti infiammare. Paura di incontrare nuove persone perché potrebbero non capire la fibromialgia e rifiutarti. Paura di divertirti molto con i tuoi figli perché potresti pagare per questo il giorno successivo. Paura di ciò che riserva il futuro, i miei sintomi peggioreranno? ” – Amber GS
  5. “Mi sto ammalando o è solo il fibro?” – Heather C.
  6. “Avere un naso come un segugio, ansimare o avere un’emicrania a dopobarba, profumo, sudore, cucinare. Impacchi per capelli e shampoo a secco per settimane sui capelli sporchi. ” – Lola C.
  7. “Il tuo dolore, la stanchezza e altri sintomi possono cambiare di minuto in minuto … Solo perché sto bene questa mattina non significa che starò bene entro mezzogiorno.” – Hetha S.
  8. “La  vera  gratificazione di togliersi il reggiseno alla fine di una lunga giornata.” – Sydney LV
  9. “Mi manca la persona che ero prima del dolore. Mi manca l’energia che avevo prima del dolore. Mi manca il rispetto e il sostegno di alcuni dei miei vecchi amici e anche della mia famiglia. Mi manca divertirmi. Mi manca chi ero ma soprattutto il dolore è quasi insopportabile. ” – Kelli E.
  10. “Il tempo scorre in modo leggermente diverso per noi.” – Angela M.
  11. “Annullare i piani a causa del livello di dolore, emicrania, esaurimento, altri sintomi. Sfortunatamente può essere difficile per gli amici e persino la famiglia capire quando devi annullare; a volte viene preso personalmente. ” – Mackenzie P.
  12. “Ammalarsi, anche una malattia minore, può far divampare i sintomi alla grande, il che rende la guarigione molto più lunga di quanto dovrebbe essere.” – Taisha A.
  13. “Quando qualcuno ti dice di ‘sentirti meglio’ e tu vuoi gridare: ‘È una  malattia cronica  … non mi sentirò mai meglio!’ Ma invece dici: “Grazie” “. – Amanda W.
  14. “Quanto può essere debilitante un flare. Non è solo che fai male, è profondo ed emotivamente drenante. Solo altri pazienti con fibro sembrano capire davvero com’è “. – Lisa T.
  15. “Spegnere le luci e odiare i rumori forti.” – Kat M.
  16. “Proprio come i semplici cambiamenti meteorologici causano un’enorme riacutizzazione. Il modo in cui il cielo si sta semplicemente preparando a piovere fa sentire i tuoi muscoli come se stessero lacerando e le tue ossa come se stessero per espellersi dal tuo corpo … Tutti gli altri dicono che stiamo esagerando ma sappiamo quanto sia brutto e nel momento in cui inizia noi ho bisogno di prendere subito le medicine in modo che una volta che inizia a piovere non è poi così male. ” – Sam HL
  17. “Io: ‘Mi fanno male i capelli.’ Loro: “I capelli non possono far male, non hanno nervi.” Io: “… Mi fanno male i capelli.” “- Ashleigh M.
  18. “Come tutto diventa estenuante. Quelli che prima erano compiti semplici richiedono tre volte più tempo e possono assorbire ogni minimo di energia. Anche fare la doccia al mattino può lasciarti costretto a letto per tutta la giornata se non stai attento. Ascoltare il tuo corpo diventa imperativo. ” – Ashley A.
  19. “Le persone dimenticano che il dolore è spesso intangibile e invisibile, ciò che potrebbe letteralmente distorcere i miei tendini o distruggere il mio corpo e la mia mente non sarà nemmeno visibile fuori dalla mia pelle.” – Pooja P.
  20. “Abbiamo così tanti diversi tipi di dolore. E puoi avere diversi tipi che si verificano contemporaneamente “. – Tamara M.
  21. “Quando hai finito, hai  finito . La maggior parte di noi ha imparato a misurare abbastanza bene i propri livelli e limiti di energia, ma trovo che le persone che non hanno familiarità con il fibro presumono che i miei “avvertimenti” verbali di “non posso fare più oggi” o “mi sto abbastanza esaurendo” lo siano o un’esagerazione o un melodrammatico. Altre persone con fibro, penso, capiscono che significa davvero che devo essere fatto al più presto. Ad esempio, “crollerò e / o mi ammalerò violentemente nei prossimi 5-10 minuti se non mi siedo a riposare” “.
  22. “Quanta energia spendiamo solo per essere malati. il. tempo. Lavorare due volte più duramente per arrivare a metà strada “. – Liz HM
  23. “Come tutto ciò che voglio fare è dormire perché è l’unica volta in cui non mi faccio male.” – Tracie SK
  24. ”  , fare la doccia fa male.” – Alison C.
  25. “A volte non riesci a sopportare il peso e la costrizione di indossare vestiti: abbiamo tutti quelle magliette extra grandi e leggere per quei giorni!” – Terri D.
  26. “Non dormire, la stanchezza cronica, il dolore costante. Praticamente tutto. Ed è sempre lì, non hai una pausa. ” – Bryan M.
  27. “Poco prima di una vacanza o di una serata divertente … Sto avendo una riacutizzazione o la mia ansia di avere una riacutizzazione provoca una riacutizzazione?” – Heather C.
  28. “Un tocco delicato può sembrare un pugno. Quindi, quando ti prendo a pugni per avermi fatto il solletico è perché mi sembra che tu mi stia letteralmente guidando con le dita “. – Amanda K.
  29. “Quanto ci sforziamo ogni giorno di fare le cose che vogliamo ma che non dovremmo fare”. – Lex F.
  30. “Anche se ascoltano, non capiranno mai. Non mi interessa chi sei: un medico, un genitore o un amico. Se non ce l’hai non capirai di cosa parla la mia vita o come mi sento. ” – Cynthia K.

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