Sadece Fibromiyaljili İnsanların Anlama Eğilimi Gösterdiği 30 Şey

Fibromiyalji ile yaşıyorsanız, yaşadığınız semptomları doktorunuza anlatabilir ve arkadaşlarınıza ve ailenize hastalığın günlük aktivitelere katılma becerinizi nasıl etkilediğini anlatabilirsiniz. Ancak duruma kendileri sahip olmadıkça, fibronun nasıl bir şey olduğunu gerçekten anlamaları neredeyse imkansızdır.

Tüm semptomlar, yan etkiler ve yaşam tarzı değişiklikleriyle tam olarak empati kurabilmek için genellikle bir fibro savaşçısı gerekir. “Anlayan” diğer insanlarla bağlantı kurmak fibronuzu ortadan kaldırmaz, ancak mücadelenizde yalnız olmadığınızı bilmek rahatlatıcı ve cesaret verici olabilir.

Mighty topluluğumuzdan, yalnızca fibromiyaljisi olanların anlama eğiliminde olduğu bazı şeyleri paylaşmalarını istedik. Aşağıdaki deneyimlerden herhangi biri sizin için doğruysa, umarız bu, gerçekten anlayan pek çok insan olduğunu hatırlatır.

İşte topluluğumuzun bizimle paylaştığı şeyler:

  1. “Garip bir semptom olmadan bir gün geçmez. Bu sadece acı değil. Ve hayır, bu sadece sırt ağrısı değil. Veya ağrıyan diz. Her yerde derin ağrılar var. ” – Melanie S.
  2. “Aynı anda terleme ve donma.” – Heather E.
  3. “Çoğu için neyin ardından uyanmanın normalliği, neredeyse hiç uyumadığınızı ve her gün tüm gün bu duyguyu sürdürdüğünüzü hissetmek ve bu duyguyu her gün sürdürmek gibi tam bir onarıcı uyku gecesi olurdu.” – Bordo LH
  4. “Korku. Seyahate çıkma korkusu, çünkü seyahat etmek alevlenmenize neden olabilir. Yeni insanlarla tanışmaktan korkma çünkü onlar fibromiyaljiyi anlamayabilir ve sizi reddedebilir. Çocuklarınızla çok eğlenme korkusu çünkü ertesi gün parasını ödeyebilirsiniz. Gelecekte ne getireceğine dair korku, semptomlarım kötüleşecek mi? ” – Amber GS
  5. “Hastalanıyor muyum yoksa sadece fibro mu?” – Emre C.
  6. “Tazı gibi buruna sahip olmak, tıraş olmak ya da traş sonrası, parfüm, ter, yemek pişirmede migren olmak. Kirli saç haftaları için saç sarar ve kuru şampuan. ” – Lola C.
  7. “Ağrınız, yorgunluğunuz ve diğer semptomlarınız dakikadan dakikaya değişebilir … Bu sabah iyi olduğum için öğlene kadar iyi olacağım anlamına gelmez.” – Hetha S.
  8. ”   Uzun bir günün sonunda sütyeninizi çıkarmanın gerçek memnuniyeti.” – Sydney LV
  9. Acı çekmeden önce olduğum kişiyi özledim. Acıdan önce sahip olduğum enerjiyi özledim. Bazı eski arkadaşlarımın ve ayrıca ailemin bazılarının saygısını ve desteğini özlüyorum. Eğlenmeyi özledim. Eskiden kim olduğumu özlüyorum ama acıların çoğu neredeyse dayanılmaz. ” – Kelli E.
  10. “Zaman bizim için biraz farklı hareket ediyor.” – Angela M.
  11. “Ağrı seviyesi, migren, yorgunluk, diğer semptomlar nedeniyle planların iptal edilmesi. Maalesef, arkadaşlarınızın ve hatta ailenizin ne zaman iptal etmeniz gerektiğini anlaması zor olabilir; bazen kişisel olarak alınır. ” – Mackenzie P.
  12. “Hastalanmak, hatta küçük bir hastalık bile, belirtilerinizin çok fazla alevlenmesine neden olabilir ve bu da iyileşmenizi olması gerekenden çok daha uzun süre sağlar. – Taisha A.
  13. “Birisi size ‘daha iyi hissetmenizi’ söylediğinde ve siz ‘Bu kronik bir  hastalık … Hiç daha iyi hissetmeyeceğim!’ Diye bağırmak istediğinizde. Ama bunun yerine ‘Teşekkürler’ diyorsun. ”- Amanda W.
  14. “Bir alevlenme ne kadar zayıflatıcı olabilir. Sadece ağrın değil, derin ve duygusal olarak yorucu. Sadece diğer fibro hastaları bunun nasıl bir şey olduğunu gerçekten anlıyor gibi görünüyor. ” – Lisa T.
  15. “Işıkları söndürmek ve yüksek seslerden nefret etmek.” – Kat M.
  16. “Ne kadar basit hava değişiklikleri büyük bir alevlenmeye neden oluyor. Gökyüzünün yağmura hazır hale gelmesi, kaslarınızı yırtıyormuş gibi hissettiriyor ve kemikleriniz vücudunuzdan fırlayacakmış gibi hissettiriyor … Diğer herkes abarttığımızı söylüyor ama ne kadar kötü olduğunu biliyoruz ve başladığı anda biz Bir kez yağmur yağmaya başladığında o kadar kötü olmayacak şekilde ilaçları hemen almanız gerekiyor. ” – Sam HL
  17. Ben: ‘Saçım acıyor.’ Onlar: ‘Saç acıtmaz, sinirleri yoktur.’ Ben: ‘… Saçım acıyor.’ ”- Ashleigh M.
  18. Her şey ne kadar yorucu oluyor. Eskiden basit görevler üç kat daha uzun sürer ve her bir enerjiyi tüketebilir. Sabahları duş almak bile, dikkatli değilseniz sizi gün boyu yatalak bırakabilir. Vücudunuzu dinlemek zorunlu hale geliyor. ” – Ashley A.
  19. “İnsanlar ağrının genellikle elle tutulamaz ve görünmez olduğunu unutuyor, sinirlerimi tam anlamıyla büken veya bedenimi ve zihnimi parçalara ayıran şeyin cildimin dışında bile görünmeyeceğini unutuyor. – Pooja P.
  20. “Çok farklı ağrı türlerimiz var. Ve aynı anda birden fazla türün gerçekleşmesini sağlayabilirsiniz. ” – Tamara M.
  21. “İşin bittiğinde,  bitirdin . Çoğumuz enerji seviyelerimizi ve sınırlarımızı oldukça iyi ölçmeyi öğrendik, ancak fibroya aşina olmayan insanların ‘bugün artık yapamam’ veya ‘Oldukça harcanıyorum’ sözlü ‘uyarılarımı’ varsaydığını görüyorum. ya abartılı ya da melodramatik. Fibro olan diğer insanlar, sanırım bunun gerçekten en kısa zamanda yapılmam gerektiği anlamına geldiğini anlıyorlar. “Oturup dinlenmezsem önümüzdeki beş ila 10 dakika içinde çökecek ve / veya şiddetli bir şekilde hasta olacağım.” – Mikhaile S.
  22. “Hepimiz hasta olmak için ne kadar enerji harcıyoruz. . zaman. Yarı mesafeye ulaşmak için iki kat daha fazla çalışmak. ” – Liz HM
  23. “Tek yapmak istediğim uyumak çünkü incinmediğim tek zaman bu.” – Tracie SK
  24. “ Evet , duş alıyor acıyor.” – Alison C.
  25. “Bazen kıyafet giymenin ağırlığına ve kısıtlamasına dayanamazsınız – hepimizin o günler için ekstra büyük, hafif malzeme tişörtlerine sahibiz!” – Terri D.
  26. “Uyumamama, kronik yorgunluk, sürekli ağrı. Hemen hemen hepsini. Ve o her zaman oradadır, ara vermezsiniz. ” – Bryan M.
  27. “Bir tatilden veya dışarıda eğlenceli bir geceden hemen önce … Bir alevlenme mi yaşıyorum yoksa alevlenmeye neden olan endişem mi?” – Emre C.
  28. Nazik bir dokunuş bir yumruk gibi hissedebilir. Bu yüzden, beni gıdıkladığın için sana yumruk attığımda, bunun nedeni, kelimenin tam anlamıyla parmaklarını benden geçiriyormuşsun gibi hissettiriyor. ” – Amanda K.
  29. “Yapmak istediğimiz ama yapmamamız gereken şeyleri yapmak için her gün ne kadar zorluyoruz.” – Lex F.
  30. Dinleseler bile asla anlamayacaklar. Kim olduğun umrumda değil – bir doktor, bir ebeveyn veya bir arkadaş. Eğer ona sahip değilseniz, hayatımın ne olduğunu veya nasıl hissettiğimi anlamayacaksınız. ” – Cynthia K.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *