Se ami qualcuno con fibromialgia, prova un forte dolore che varia di giorno in giorno e di ora in ora.

Se ami qualcuno con fibromialgia, prova un forte dolore che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Non possiamo prevederlo. Quindi vogliamo che tu capisca che a volte le cose devono essere cancellate all’ultimo minuto e questo ci infastidisce tanto quanto te.

Vogliamo che tu sappia che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno. Chiediamo di non soffrirne.

Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non possiamo far fronte a più stress di noi. Se possibile, non aggiungere più stress al mio corpo.

Sebbene possiamo vedere bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a convivere con un dolore costante per la maggior parte del tempo. Quando ci vedi felici, non significa necessariamente che non abbiamo problemi, ce ne occupiamo solo noi. Alcune persone pensano che non possiamo essere così cattivi se siamo bravi. Il dolore non lo è. È una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.

Per favore capisci, perché non possiamo lavorare e non siamo vaghi. La nostra fatica e il nostro dolore sono imprevedibili e per questo motivo dobbiamo apportare modifiche al nostro stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non fa per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non è necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, possiamo farlo oggi, ma questo non significa che non possiamo farlo neanche noi.

A volte siamo depressi. Chi non sarebbe depresso da un dolore forte e costante? È stato riscontrato che la depressione si verifica con la stessa frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Ci dà il dolore di essere depressi, ma siamo depressi per il dolore e l’incapacità di fare ciò che facevamo prima. Ci sentiamo male anche quando non c’è supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, capiscimi, con il tuo sostegno e aiuto per alleviare il mio dolore.

Mentre dormiamo tutta la notte, non ci riposiamo abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, rendendo il giorno peggiore un dolore che dorme male.

Per noi non è facile restare a lungo nella stessa posizione (nonostante i sedili). Questo ci causa molti problemi e richiede tempo per recuperare. Perché non lasciare alcune attività, sappiamo che questo fattore ci farebbe del male. A volte siamo bravi a sapere le conseguenze che ciò comporterà.

Non impazziamo se a volte dimentichiamo cose semplici, cosa dire, il nome di qualcuno o se diciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, specialmente nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È una cosa strana per te e per me. Ma ridiamo insieme e aiutiamo a mantenere il nostro senso dell’umorismo.

La maggior parte delle persone con fibromialgia ha molta familiarità con questa malattia, alcuni medici e altri, perché siamo stati costretti a istruirci per capire il nostro corpo. Quindi, per favore, se mi dai una “cura”, non farlo. Non perché non apprezzi il tuo aiuto o miglioramento, ma perché rimango informato e ho provato molto.

Siamo molto felici quando passiamo una giornata con poco o nessun danno quando dormiamo, quando facciamo qualcosa che non abbiamo realizzato per molto tempo, quando capiamo.

Apprezziamo davvero tutto ciò che hai fatto e puoi fare per me; Compresi i tuoi sforzi per informare e capire. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno del tuo aiuto. Sii gentile e paziente. Ricorda che in questo corpo ancora stanco, lo sono ancora. Cerco di imparare a vivere giorno per giorno con i miei nuovi limiti e di mantenere la speranza per il domani. Aiutami a ridere e vedere le cose meravigliose che Dio ci dà.

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