Se você ama alguém com fibromialgia, experimente dores intensas que variam de um dia para o outro e de uma hora para outra.

Se você ama alguém com fibromialgia, experimente dores intensas que variam de um dia para o outro e de uma hora para outra. Não podemos prever isso. Portanto, queremos que você entenda que às vezes algumas coisas precisam ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.

Queremos que você saiba que temos que aprender a aceitar nosso corpo com seus limites, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.

Muitas vezes nos sentimos oprimidos e não podemos lidar com mais estresse do que fazemos. Se possível, não acrescente mais estresse ao meu corpo.

Embora possamos ver bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dores constantes na maior parte do tempo. Quando você nos vê felizes, não significa necessariamente que não tenhamos problemas, apenas cuidamos deles. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se somos bons. A dor não. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós ter.

Entenda, porque não podemos trabalhar e não somos vagos. Nosso cansaço e dores são imprevisíveis e por isso precisamos fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muito cansaço e dor. Não é necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que também não podemos.

Às vezes ficamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Descobriu-se que a depressão ocorre com a mesma frequência na fibromialgia que em qualquer outra condição de dor crônica. Dá-nos a dor de estar deprimidos, mas estamos deprimidos com a dor e a incapacidade de fazer o que costumávamos fazer. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, me entenda, com seu apoio e ajuda para amenizar minha dor.

Enquanto dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm má qualidade de sono, tornando o pior dia uma dor que dorme mal.

Para nós, não é fácil ficar muito tempo na mesma posição (apesar dos bancos). Isso nos causa muitos problemas e leva tempo para se recuperar. Por que não deixar algumas atividades, sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes, acreditamos que sabemos as consequências que isso acarretará.

Não enlouquecemos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizer, o nome de alguém, ou se dizemos a palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, principalmente nos dias em que sentimos muita dor. É uma coisa estranha para você e para mim. Mas rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa doença, alguns médicos e outros, porque fomos forçados a nos educar para compreender nosso corpo. Então, por favor, se você me der uma “cura”, não. Não porque não aprecie a sua ajuda ou melhoria, mas porque me mantenho informado e tenho tentado muito.

Ficamos muito felizes quando passamos um dia com pouco ou nenhum dano quando dormimos, quando fazemos algo que não fazemos há muito tempo, quando entendemos.

Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Incluindo seus esforços para informar e compreender. As pequenas coisas significam muito para mim e preciso da sua ajuda. Seja gentil e paciente. Lembre-se de que neste corpo ainda cansado, ainda estou. Procuro aprender a viver o dia a dia com meus novos limites e a ter esperança para o amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.

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